ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس

چرا منابع مسئول در اروپا اندکی از وقت (مهم!) خود را صرف این موضوع نمی‌کنند تا در مورد داروئی که در ژاپن مورد تایید قرار گرفته و ظاهرا برای این بیماران مفید واقع شده، بررسی و تحقیق کنند؟ آیا تعداد بیماران مبتلا به این بیماری هولناک به اندازه‌ای نیست که ارزش وقت گذاشتن و سرمایه گذاری مالی و... داشته باشد؟

این تقصیر و اشتباه تو نیست اگرکه ناتوان هستی. اما این درست نیست که به این دلیل دنیا را گناهکار بدانی و انتظار ترحم از دیگران داشته باشی. انسان باید با نگرشی مثبت، از شرایطی که در آن قرار گرفته، بهترین های ممکن را بسازد. استیون هاوکینگ

سیگار کشیدن پیشرفت بیماری ای.ال.اس. را سرعت می‌بخشد و عمر این بیماران را کوتاهتر می‌کند.

بر اساس مطلبی که در مجله علمی Nature Genetics درج شد، دو ژن جدید در بیماری ای.ال.اس. کشف شده است.

بیش از صد جهش وجود دارد که می‌تواند دلیل بیماری ای.ال.اس باشد. اغلب افراد دارای جهش (موتاسیون) شخصی هستند. به همین دلیل نیز این درمان تنها برای افراد خاصی موثر است.

آیا ای.ال.اس. فقط یک نوع بیماری است و ما بر این اساس، باید دنبال فقط یک نوع مداوا باشیم؟ یا مجموعه‌ای از زیرگروه‌هاست که هر کدام از بیماران با نوع مشخصی از ای.ال.اس.، مداوای خاص و ویژه خود را نیز می‌طلبد.

دانشمندان موفق به پیدا کردن روشی شدند که به وسیله آن می‌توان نورون‌های انتخابی را به مغز روانه کرد. این تحقیق که در مرحله آزمایش با موش‌ها موفقیت آمیز بود، می‌تواند در زمینه پیشرفت ژن درمانی در بیماران ای.ال.اس امیدبخش باشد.

سرپرست محققان انجمن: «ما به آزمایش بی‌خطر بودنِ کاشت سلول‌های بنیادی اصلاح شده در این تحقیق بر روی بیماران مبتلا به ALS امیدوار شده‌ایم. حین انجام آزمایشات و گزارش نتایج آنها امیدواریم که به حقایق بیشتری در مورد امنیت و اثربخشیِ این روش درمانی پی ببریم.»

مراقبت‌های تغذیه‌ای و تنفسی، مهمترین درمان‌های علامتی و حمایتی برای بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است. تنفس غیرتهاجمی (تنفس به کمک دستگاه تنفس مصنوعی) باعث افزایش طول عمر بیماران و حفظ کیفیت کلی زندگی آنان می‌شود.

احتمالا ترکیبی از عوامل متعدد ژنتیکی و محیطی موجب بروز بیماری ای.ال.اس در افراد می گردد. این ها همه گواهی بر این واقعیت دارند که ای.ال.اس یک بیماری پیچیده و چند عاملی می باشد.