ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس

او در تمام مدت بیماری کوچکترین گله و شکایتی نکرد. او با متانت و استقامتی باورنکردنی حقیت بیماری اش، یعنی ای.ال.اس را پذیرفته بود. بنابراین هرگز نپرسید: "خدایا چرا من؟!"

در رابطه با نحوه برخورد با بیماریم – ای.ال.اس – فکر نمی کنم تحول بخصوصی در من صورت گرفته باشد. اما تجاربی دارم که ارزش بازگو کردن برای همدردان بیمارم دارد. یک چیزهایی از درون خودم به عنوان مبنا عمل می کند و چیزهایی به عنوان شرط از بیرون کمکم می نمایند تا در مواجهه با شرایط دشوار کنونی، کم نیاورم. اول شرایط را می گویم، بعد مبانی را که مد نظر شما هم هست.

به جای این راه های انحرافی، غرورت را از نشان دادن روحیه بالا در برابر بیماری تامین کن و به نمایش بگذار. از واقعیت بیماری اصلا فرار نکن. بنشین با حوصله وتسلط به خود، مراحل بعدی پیشرفت بیماری را در نظر بگیر و از حالا به فکر تامین وسایل آن باش.

بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنها می خواهند بدانند: ریشه بیماری شان چیست؟ چه عواقبی دقیقا در انتظارشان هست؟ برای پیشگیری از مبتلا شدن به این بیماری آیا می توان کاری کرد؟ چه علاجی برای بیماری شان وجود دارد؟ چه اقدامات و چه کارها و تلاشهائی در این زمینه صورت می گیرد؟ و ده ها سوال دیگر

قبلا در شعرگونه ای نوشتم که در برابر این هیولای بدخیم (ای.ال.اس) زانوی التماس به زمین نخواهم زد. می خواهم خودم را نزد خود انسانیم به اثبات برسانم و غرور انسانی و رضامندی درونیم را تقویت نمایم. گاهی در تخیل، روحم چند قدم از تخت فاصله می گیرد و لبخند زنان به من می گوید"بکش، ببینم تا کجا می کشی"!

زمانی که بیماری همسرم، ای.ال.اس تشخیص داده شد، با اشراف به اینکه چه عواقب و سرنوشتی در انتظارمان هست، یکی از مهم ترین موضوعاتی که هم برای من و هم برای او مطرح شد این بود که موضوع را با بچه ها کی، چگونه و تا چه حد مطرح نماییم؟

بعضی ها خیلی زود برنامه ثابت غذائی شان را به طور کامل تغییر می دهند. در حالیکه برعکس آنها هنوز می توانند با چند تغییر کوچک مثل چرخ کردن یا کوچک کردن تکه های مواد گوشتی، همچنان از یک رژیم غذائی عادی و طبیعی لذت ببرند.

فعالیت و استراحت از نیازهای اساسی برای بیماران مبتلا به ای.ال.اس می باشد. برای آنها یک برنامه تمرینات روزانه توصیه می شود. انجام این تمرینات به طور روزانه موجب نرم نگه داشتن ماهیچه ها و مفاصل، خواهد شد.

تابستان سال 2007 میلادی، پس از معاینات متعدد، مشخص شد که همسرم، امید به بیماری ای.ال.اس دچار شده است. این خبر تاسف آور برای من چندان هم غیرمنتظره نبود.

در زمستان علیرغم سرما و گسترش ویروس سرماخوردگی، با پیشگیری های لازم و بکار بستن رهنمودهای مفید، می توان در این فصل نیز مانند سایر فصل ها از پیاده روی و زیبائی های طبیعت لذت برد.