صفحه اصلی

بنیاد ای.ال.اس. ایران-هلند (ساین) از توجه عمومی، از طریق چالش آب یخ، نسبت به بیماران ای.ال.اس در ایران استقبال کرده و با آن همراهی می کند. در همین راستا بنیاد ای.ال.اس ایران-هلند (ساین) مبلغ 500 یورو برای کمک جهت خرید دستگاه ونیتلاتور (دستگاه کمکی تنفس) برای بیماران ای.ال.اس در ایران، به انجمن ای.ال.اس در تهران اهدا می کند. این دستگاه می تواند عمر بیمار ای.ال.اس را افزایش دهد.

- به جز قرص کم تاثیر ریلوتک، فعلا هیچ داروی دیگری برای ای ال اس وجود ندارد. - روی این بیماری به طور خیلی جدی مطالعه و تحقیق صورت می گیرد. - حد اقل 5 تا 10 سال دیگر زمان لازم است تا مداوا از طریق سلول های بنیادی، امکان پذیر گردد.

محققان ایتالیائی اعلام کردند که احتمالا در آینده از طریق سلولهای بنیادی انسانی بتوان با بیماریهای کشنده و لاعلاجی مانند ای.ال.اس مقابله نمود. این نتیجه آزمایشات اولیه ای است که در آن، در بدن شش بیماری که در آنها پیوند مغزاستخوان از سلولهای بنیادی انجام گرفته، هیچگونه عوارض جانبی مشاهده نشده است.

اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس در روز 30 خردادماه 1392 در محل سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر تهران، با حضور جمعی از بیماران و خانواده هایشان و پزشکان متخصص برگزار شد.

به مناسبت روز جهانی ای.ال.اس. طنین صدای این بیماران را تنها در نگاهشان دریاب!

——————————————————————————————————————————–

صدای تو در تابش چشمانت!

اکنون توئی که باید تصمیم بگیری که با باقیمانده وقتی که برایت مانده، چه خواهی کرد: آیا با تاسف و دلسوزی برای خودت، دستها را بالا برده و تسلیم میشوی؟ یا تا آنجائی که فرصت داری، به بهترین نحو زندگی را "زندگی" می کنی؟

من مشکل اساسی با کم خوابی دارم. دیگر نمی توانم تمام شب را یک سره بخوابم. بارها بیدار می شوم و اینکه مجددا بخواب بروم بسیار سخت است. همین که به رختخواب می روم شروع می کنم به وول خوردن و فکر کردن. بعضی وقتها بعد از دو ساعت هنوز نخوابیده ام و بیدارم. چکار باید بکنم؟