مصاحبه ها و مقالات

از انجا كه در مورد اين داروي ژاپني اطلاعات زيادي در منابع پزشكي وجود نداشت، من در كنگره نورولوژي اروپا كليه مطالب مربوط به بيماري هاي موتور نورون را بررسي كردم. هيج پوستر يا مقاله اي در اين مورد وجود ندارد. حال آنكه كشف درمان اي ال اس يا هر بيماري ديگري بسيار پرسر وصدا خواهد بود و كلي سخنراني اورال و پوستر به همراه خواهد داشت.

چرا منابع مسئول در اروپا اندکی از وقت (مهم!) خود را صرف این موضوع نمی‌کنند تا در مورد داروئی که در ژاپن مورد تایید قرار گرفته و ظاهرا برای این بیماران مفید واقع شده، بررسی و تحقیق کنند؟ آیا تعداد بیماران مبتلا به این بیماری هولناک به اندازه‌ای نیست که ارزش وقت گذاشتن و سرمایه گذاری مالی و... داشته باشد؟

آیا ای.ال.اس. فقط یک نوع بیماری است و ما بر این اساس، باید دنبال فقط یک نوع مداوا باشیم؟ یا مجموعه‌ای از زیرگروه‌هاست که هر کدام از بیماران با نوع مشخصی از ای.ال.اس.، مداوای خاص و ویژه خود را نیز می‌طلبد.

مراقبت‌های تغذیه‌ای و تنفسی، مهمترین درمان‌های علامتی و حمایتی برای بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است. تنفس غیرتهاجمی (تنفس به کمک دستگاه تنفس مصنوعی) باعث افزایش طول عمر بیماران و حفظ کیفیت کلی زندگی آنان می‌شود.

چیزی که هاوکینگ را از بقیه متفاوت می‌سازد چیست؟ فقط شانس؟ یا هوش برتر وی او را از آنچه که سرنوشت حتمی‌اش بوده رهانیده است؟ هیچ کس نمی‌داند. حتی خود هاوکینگ که می‌تواند قوانینی را که جهان بر پایه آن استوار است بتفصیل شرح دهد نیز وقتی حرف از دستاوردی شود که موفقیت‌های آکادمیکش را به چالش می‌کشد، محافظه کار می‌شود. وی می‌گوید: «شاید بیماری [ALS] من ناشی جذب ناقص ویتامین‌ها باشد.»

- به جز قرص کم تاثیر ریلوتک، فعلا هیچ داروی دیگری برای ای ال اس وجود ندارد. - روی این بیماری به طور خیلی جدی مطالعه و تحقیق صورت می گیرد. - حد اقل 5 تا 10 سال دیگر زمان لازم است تا مداوا از طریق سلول های بنیادی، امکان پذیر گردد.

کار و کمک های داوطلبانه، در زندگی و بالا بردن کیفیت زندگی بیماران ای.ال.اس و خانواده آنها نقش حیاتی و تعیین کننده ای می تواند داشته باشد. افراد داوطلب با اختصاص دادن ساعاتی از وقت خود به این خانواده ها می توانند به آنها یاری برسانند.

عضلات ضعیف شده در اثر بیماری ای.ال.اس. عمل غذا خوردن برای تامین نیازهای غذایی را برای بیمار بسیار دشوار می‌کند. یک رژیم غذایی متعادل برای حفظ عضلات و حمایت از سیستم تنفسی و ایمنی بدن بسیار ضروری است.

بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنها می خواهند بدانند: ریشه بیماری شان چیست؟ چه عواقبی دقیقا در انتظارشان هست؟ برای پیشگیری از مبتلا شدن به این بیماری آیا می توان کاری کرد؟ چه علاجی برای بیماری شان وجود دارد؟ چه اقدامات و چه کارها و تلاشهائی در این زمینه صورت می گیرد؟ و ده ها سوال دیگر

زمانی که بیماری همسرم، ای.ال.اس تشخیص داده شد، با اشراف به اینکه چه عواقب و سرنوشتی در انتظارمان هست، یکی از مهم ترین موضوعاتی که هم برای من و هم برای او مطرح شد این بود که موضوع را با بچه ها کی، چگونه و تا چه حد مطرح نماییم؟