من و ای.ال.اس

به مناسبت روز جهانی ای.ال.اس. طنین صدای این بیماران را تنها در نگاهشان دریاب!

اکنون توئی که باید تصمیم بگیری که با باقیمانده وقتی که برایت مانده، چه خواهی کرد: آیا با تاسف و دلسوزی برای خودت، دستها را بالا برده و تسلیم میشوی؟ یا تا آنجائی که فرصت داری، به بهترین نحو زندگی را "زندگی" می کنی؟

"من دیگر در این فاصله مرده ام!" جمله ای تکاندهنده بر روی عکس های بزرگ و متعددی از بیماران ای.ال.اس، که در خیابان های هلند نصب شده اند.

و کلام مبین احساس است بگوییم که دوستشان داریم

با قدردانی از فداکاری های هزاران فرزند، همسر و خواهر و برادر و حتی دوستان بیماران ای.ال.اس، که با جان و دل و شبانه روز، زندگی خود را وقف پرستاری از عزیز خود کرده اند، در برابر بزرگی این افراد بی همتا سر تعظیم فرود می آوریم!

راستی نظر شما درزمینه کیفیت زندگی چیست؟ چه زمانی یک زندگی کیفیت دارد و چه موقعی خالی از آنست؟ آیا اصولا می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ آیا اصولا می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ نقش یک سری علائم و معیارها و نشانه های فیزیکی، علمی و پزشکی در سنجش میزان این کیفیت تا چه اندازه است؟ چه کسی یا چه کسانی چگونگی و حد و اندازه آن را تعیین می کنند؟

امروز ایمیلی دریافت کردم از مریم، خانم جوانی که پدرش سالهاست مبتلا به بیماری ای.ال.اس می باشد. نامه مریم بقدری صمیمی، زیبا و همچنین آموزنده بود که تصمیم گرفتم آن را به همراه بیانی از تجربه شخصی خودم در وبسایت درج کنیم:

چرا خدا تو را برای چنین بیماری انتخاب كرد؟

موری گفت: اگر با نگاه غلطی به آن بنگری، وحشتناک است. وحشتناک است که آدم ببیند بدنش کم کم تحلیل می رود و نابود می شود. ولی در ضمن خوب است چون وقت کافی برای خداحافظی دارم.

زندگی در "این لحظه و در حال حاضر" چه در داخل خانه ما که اکنون بیمارستان امید است، و چه بیرون از خانه مان به طرز حیرت انگیزی جاریست؛ پروانه کوچک و زیبائی که در حیاط روی اطلسی های گلدان آویزان بر دیوار همسایه نشسته، بال هایش را با شادی به هم میزند، صدای خنده های کودک همسایه که با آواز پرنده دلخواه من در هم آمیخته، گربه کوچک و یک پای همسایه مان (یک پایش قطع شده) بدون کوچکترین احساس کمبودی، با شیطنت همیشگی خود روی چمن های زمین روبرو جست و خیز می کند و ...