ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس
مدتهاست که صحبت از دارویی می‌شود که توسط کشور ژاپن برای معالجه بیماران ای.ال.اس. کشف شده است. بسیار طبیعی و قابل درک و همچنین از مبتلایان به این بیماری قابل انتظار است که خواهان اطلاعات بیشتری در مورد این دارو که اداراوون (Edaravone) یا رادیکاوا(Radicava) نامیده می‌شود، باشند. وبسایت ما نیز در این باره با سوالات زیادی از جانب مخاطبان و کاربران خود مواجه بوده است.
مدتی پیش نیز مطلبی تحت عنوان “راستی چرا؟”، حاوی مجموعه سوالات و ابهاماتی در مورد چگونگی برخورد جامعه پزشکی و سازمان‌های ذیربط به ویژه در هلند و بلژیک در رابطه با این دارو، در وبسایت درج شد. https://alsiran.com/?p=1289
از آنجایی که تلاش ما، درج و انتشار اطلاعات و اخبار موثق در وبسایت بوده است، در مورد رادیکاوا (Radicava) نیز با توجه به اهمیت کشف یک چنین دارویی، به طور مستمر جویای خبر و اطلاعاتی از منابع معتبر پزشکی و به طور خاص در وبسایت دو بنیاد بزرگ ای.ال.اس. در هلند و بلژیک بودم. در همین راستا با دو بنیاد نام برده و همچنین مرکز ای.ال.اس در هلند تماس گرفتم و ضمن درخواست اطلاعات در مورد این دارو، سوال‌های مشخص زیر را برایشان فرستادم:
- آیا اداراوون (Edaravone) یا همان رادیکاوا (Radicava) در مداوای بیماری ای.ال.اس موثر است؟ اگر چنین است، دقیقا تا چه حد؟
- عوارض جانبی احتمالی این دارو چیست؟
- چقدر کشف این دارو مهم است؟ و چرا در رسانه‌ها و سایر منابع از آن گفته نمی‌شود؟
- اگر این دارو بر روی بیماری ای.ال.اس. موثر است، چرا در اروپا رسما تایید نشده و در دسترس کلیه بیماران قرار داده نمی‌شود؟
از بنیاد لیگا در بلژیک که یکی از بزرگترین سازمانها در رابطه با بیماری ای.ال.اس. می‌باشد، پس از ارسال چندین ایمیل و تماس و پی‌گیری، در آخر نیز پاسخ مشخصی دریافت نکردم. بنیاد ای.ال.اس. در هلند اما، پاسخ به این سوالات را به مرکز پزشکی ای.ال.اس. ارجاع داد. طبعا این مرکز هم با یک ایمیل حاضر به پاسخگویی نبود، تا سرانجام بعد از تماس‌های مکرر، اطلاعات زیر را برایم ارسال کردند، که ترجمه‌اش را در زیر ملاحظه می‌کنید:
****
داروی اداراوون/ رادیکاوا
نتیجه تحقیقات محدود در فاز 3 نشان داده است که احتمالا داروی اداراوون (Edaravone) با ترکیب ریلوزول، تاثیر بازدارنده‌ای بر پیشرفت بیماری ای.ال.اس. – بر روی گروه کوچکی از این بیماران که در ابتدای ابتلا به این بیماری هستند- داشته است. براساس این مطالعه تفاوت چندان قابل توجهی بین بیمارانی که داروی اداراوون/ رادیکاوا استفاده کرده بودند، با بیمارانی که به آنها دارونما (پلاسیبو) داده شده بود، مشاهده نشد. فقط در یک دوره 24هفته‌ای، در گروه کوچکی (حدود 7%) از بیمارانی که این دارو را مصرف کرده بودند، بیماری پیشرفت کندتری داشت. این گروه افرادی بودند که بیماری‌شان مراحل اولیه (حداکثر دو سال اول بیماری) را طی می‌کرد و همچنین عملکرد ریه‌شان هنوز خوب بود. به نظر می‌رسید رادیکاوا بر روند پیشرفت بیماری در این افراد موثر بوده است.
اختراع داروی اداراوون/ رادیکاوا، قدم مهمی در روند مداوای بیماری ای.ال.اس. می‌باشد. اما نیاز به بررسی و تحقیقات بیشتری در این زمینه است. زیرا تاثیرات احتمالی آن در درازمدت هنوز کاملا اثبات نشده است. لذا ضروری است نتیجه در مدت زمان طولانی‌تر و با جزئیات بیشتری نیز بررسی شود.
نحوه استفاده، عوارض جانبی و هزینه رادیکاوا (Radicava)
رادیکاوا به صورت فشرده و در 14 روز متوالی به بیمار تزریق وریدی می‌گردد. این دارو عوارض جانبی نیز دارد. از جمله عوارض جانبی آن سردرد، مشکلات پوستی مانند قارچ و کبودی و اختلال در راه رفتن می‌باشد.
هزینه این دارو حدود 1000 یورو در ماه می‌باشد که باید به آن هزینه بیمارستان و غیره را نیز اضافه نمود. از آنجایی که این دارو توسط اروپا تایید نشده، تمامی هزینه (در اروپا) بر عهده خود بیمار خواهد بود.
تایید (FDA)
در ماه مه گذشته، این دارو تحت نام تجاری رادیکاوا (Radicava) توسط سازمان غذایی و دارویی در آمریکا (FDA) به تایید رسید. شرکت دارویی مزبور، از آژانس دارویی اروپا (EMA) نیز درخواست مجوز و تاییدیه کرده است اما از تایید یا عدم تایید آن توسط این آژانس هنوز اطلاعی در دست نیست.
ترجمه: فرح آل اسحاق
باسلام خواهشمنديم بفرماييد از كجا ميتونيم تهيه كنيم مبلغش مهم نيست بد جور درمانده ايم ممنون
چرا کشور ما حداقل ورود و نیمی از هزینه رو برعهده نمیگیره…چرا شما که دستتون بازه برا نوشتن اینچنین مقاله هایی،،،صدای امثال ما نمیشید؟؟؟ ما هر روز با درد و رنج نفس میکشیم ،نه صرفا بیمارمون،تک تک اعضا خانواده دارن ذره ذره نابود میشن،دستمونم به هیچ جایی بند نیست…ایکاش از سر انسانیت یک نفر درد ما رو فریاد کنه….
سلام به چه صورت این دارو رو میتونم تهیه کنم ممنون میشم کمک کنید
متاسفانه در این مورد ما اطلاعی نداریم.
با سلام
حالا این دارو رو میشه استفاده کرد….اگر باعث بهبود میشه خواهشا بگید…اگه واقعا جواب میده ما حاضریم بیمارمون رو از ایران ببریم خارج