گزارش اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس
اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس در روز 30 خردادماه 1392 در محل سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر تهران برگزار شد.
در این مراسم به همت شرکت پرشین ایدهآل سیستم کیکی برای روز جهانی ALS تهیه شد و در حین مراسم با کیک، شیرینی و آبمیوه از دوستان پذیرایی شد.
در انتهای مراسم پزشکان به ارائه پاسخ سئوالاتی که از حضار به صورت کتبی جمعآوری شده بود پرداختند.
جمعی از بیماران و خانوادههای آنها با همکاری این اساتید ارجمند در صدد تشکیل انجمن ALS میباشند. در این مراسم از همه عزیزان دعوت شد که در صورت تمایل به همکاری با انجمن از طریق شماره تلفن 09366849674 و یا عضویت در سایت www.helpals.ir با ما در تماس بمانند.
بررسی کنید همچنین
پی.اس.ام.ای. چیست؟
پی.اس.ام.ای. یک نوع بیماری اعصاب و ماهیچه ای است که با بیماری ای.ال.اس. همگون و هم خانواده محسوب می شود. دلیل بروز این بیماری نامشخص است.
با سلام خدمت همه دوستان و عزیزان و خانواده هایی که با این بیماری آشنا هستند.
من یک مبارز هستم کسی که برای زندگی کردن می جنگد بیماری تاوان کم لطفی است که من نسبت به جسم و روحم به عنوان یک امانت الهی داشتم. اکنون که این را دریافته ام با نیروی ذهنم در تلاش برای جبران هستم. خودم تنها ترین فردی هستم که باید به خودم کمکم کنم. و به این گفته باور دارم. عزیزان من باب حس تکلیف می گویم که نا امید نباشید بر قدرت ذهن تمرکز کنید. من زندگی را قدرتمند ادامه خواهم داد فرصتی برای ناتوانی نیست. به جستجوی خدا بروید . من از راه رفتن بر روی خاک بر روی سنگ انرژی می گیرم من از آفتاب از صبح از شب انرژی می گیرم من از انسانهای خوب انرژی می گیرم من از صدا انرژی می گیرم. می دانم دستها و پاهام حتی نفس کشیدنم مثل همیشه نیست می دانم درد دارد می دانم… اینها را می دانم اما هیچکس جز خودم نمی داند، توانسته ام عاد ی باشم. چون به نیرو و انرژی های مثبت اعتقاد دارم منبع انرژی من خداست قلبم برای دوست داشتن او می تپد نگاهم در هر چیزی او را می جوید و این زیباترین چیزی است که من بواسطه این حالت این بیماری و هر آنچه اسمش را می گذارند دریافته ام. ورزش کنید بدوید فریاد بزنید خاطرات خوب کودکیتان را مرور کنید انگار دارم راه رفتن رو یاد می گیرم اما این بار قدرشو می دونم نفس کشیدن رو تمرین می کنم. هر آنچه ام اس ای ال اس یا … می نامندش تلنگری برای من و توست که کوتاهی کردیم امانتدار خوبی نبوده ایم. عزیزان مرگ سخت نیست زندگی کردن سخت است پس برایش بمانید و تلاش کنید من کار می کنم درس می خوانم 2 تا بچه دارم اما پیروز این میدانم. همیشه همه جا به یاد تک تکتان هستم نا امید نباشید خدا را چقدر شناختید برای شناختنش باید زندگی کنید پس یا علی …. هر قدم هر نفس نام خداست که به دست و پایم فرمان می دهد نمی افتم بلند می شوم و ادامه میدهم خسته می شوم اما باز ادامه میدهم هنوز دینم را به دنیایم ادا نکرده ام این مبارزه و این پیروزی شاید اثری باشد از من تقدیم به همه انسانها ……
من حاضرم با انجمن همکاری داشته باشم!
دوست عزیز
شما می توانید با شماره تلفنی که در گزارش آمده است، تماس بگیرید.
با تشکر
خیلی دلم می خواست من هم در این مراسم شرکت می کردم ولی متاسفانه دیر متوجه شدم! از این بابت بسیار متاسف و ناراحتم. دارم فکر می کنم حتما الان که مادرم 2 ساله که این بیماری را دارد به من کمک موثری می شد قبل از اینکه طی این چند ماهه اخیر بدتر بشه! 🙁
اگر دوباره چنین برنامه هایی بود من حتما هر طور که شده شرکت خواهم کرد.
از چنین فعالیت و توجه انسان دوستانه شما متشکرم
خسته نباشید و دست همه ی دست اندرکاران درد نکند. به امید موفقیت هر چه بیشتر شما