ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس
پگ گذاری چیست؟
زمانی که بیمار به دلایل مختلف قادر به تغذیه کافی و کامل از طریق دھان نباشد، نیاز به لوله‌گذاری داخل معده پیدا می‌کند. گاستروستومی یک روش جراحی براي ایجاد راه مستقیم به معده با ھدف رساندن غذا و مایعات می‌باشد. یکی از روش‌ھاي گاستروستومی دائم پگ‌گذاری است.
بهترین زمان برای پگ‌گذاری
در بیماران ای.ال.اس حفظ وزن و تغذیه مناسب یکی از مهم‌ترین عواملی است که در جلوگیری از پیشرفت بیماری ای.ال.اس و مقابله با آن اهمیت دارد. از آنجا که بعضی از بیماران با اختلال در جویدن و بلع روبرو می‌شوند پگ‌گذاری از حیث انجام تغذیه کامل و کافی برای اجتناب از کاهش وزن اهمیت بسیاری دارد. همچنین زمانی که این بیماران با مشکل در بلع مواجه هستند با توجه به نزدیکی مری و نای خطر پریدن غذا در گلو و به دنبال آن عفونت ریه و حتی خفگی جدی می‌باشد. بر این اساس پگ‌گذاری به عنوان یک روش مناسب جهت تغذیه کافی، جلوگیری از ایجاد خطرات ناگهانی توسط پزشکان توصیه می‌گردد. از آنجا که توان بیمار در ادامه پیشرفت بیماری کاهش می‌یابد، پیشنهاد می‌گردد در امر پگ‌گذاری غفلت نشود و در بهترین زمان ممکن که بیمار توان جسمی خوبی دارد و همچنین هنوز کمی قدرت جویدن و بلع دارد صورت گیرد. اصرار برای ادامه تغذیه از طریق دهان در حالی که بیمار روبه ضعف و لاغری است و خوردن برای او مشکل است و سرفه‌های مداوم برایش آزاردهنده شده اثرات جبران ناپذیری برای بیمار به دنبال دارد.
آیا پگ‌گذاری بر روحیه بیمار اثر منفی دارد؟
بسیاری از بیماران در مقابل انجام پگ‌گذاری مقاومت می‌کنند؛ البته طبیعی است که با توجه به شناخت ناکافی و اطلاعاتی ناقص تصویری عجیب از این کار تصور می کنند و زیر بار آن نمی‌روند. بر این اساس در ادامه به توضیح کامل این جراحی ساده می‌پردازیم. ذکر سه نکته مهم قبل از تشریح مطلب فوق، ضروری است. اول اینکه پگ‌گذاری به معنای پایان تغذیه از راه دهان نیست و بیمار می‌تواند هر زمانی که می‌خواهد با مراقب از خطرات احتمالی از طریق دهان تغذیه کند ولی زمانی که غذاخوردن از طریق دهان سخت شده است حجم اساسی غذا را از پگ دریافت کند. دوم اینکه برخی از بیماران به علت خجالت از اطلاع دیگران از این جراحی اجتناب می‌کنند، اما لوله پگ بسیار باریک بوده و از روی لباس به هیچ عنوان دیده نمی‌شود. همچنین مدل‌های جدیدی وجود دارد که فاقد لوله است.
نکته نهایی اینکه برخی به امید رسیدن درمان در مقابل انجام این عمل بسیار ساده مقاومت می‌کنند درحالی که اگر چه پگ‌گذاری یک روش تغذیه دائمی است، اما در صورت جدا نمودن و خارج کردن از بدن، محل عمل به سرعت به حالت اولیه برمی‌گردد و جوش می‌خورد. همچنین در زمان رسیدن درمان بیماری، داشتن جسمی مقاوم و قوی بیشتر از اندامی نحیف همراه با مشکلات تغذیه‌ای پذیرای درمان خواهد بود.
نحوه انجام گاستروستومی
گاستروستومی به دو روش رادیولوژی و آندوسکوپی انجام می‌شود که نوع آندوسکوپیک آن در ایران رایج‌تر است. گاستروستومی اندوسکوپیک توسط متخصص گوارش انجام می‌شود. بیمار از طریق بی‌حسی موضعی و داروهای آرام‌بخش آماده می‌شود. سپس لوله آندوسکوپ را از راه دهان وارد معده می‌کنند (لوله اندوسکوپ یک لوله بسیار نازک و قابل انعطاف است که انتهای آن دوربین وجود دارد). در این حالت پزشک دستگاه گوارش را در مانیتور مشاهده و به این ترتیب محل دقیق و مناسب وارد کردن لوله تغذیه‌ای را مشخص می‌کند. لوله به سمت معده هدایت می‌شود، یک طرف لوله به خارج شکم آورده می‌شود و طرف دیگر آن در درون معده باقی می‌ماند. قسمت درونی لوله توسط بالن کوچکی در محل خود در معده ثابت می‌شود و مانع بیرون آمدن لوله از معده می‌شود. با ایجاد یک برش کوچک روی پوست انتهای لوله از معده بیرون کشیده و در محل برش ثابت می‌شود. در مرحله آخر یک صفحه گرد پلاستیکی را از انتهای لوله که در روی شکم قرار دارد به قسمت تماس لوله با پوست ثابت می‌کنند. این صفحه باعث می شود لوله در روی پوست ثابت شود و حرکت اضافی نداشته باشد. در انتها اطراف این صفحه نیز پانسمان می‌شود. جای‌گذاری این لوله درون معده حداکثر به مدت ۴۵-۳۰ دقیقه زمان می‌برد.
مراقبت‌ھای قبل از لوله‌گذاری داخل معده
• ھفته قبل از موعد گذاشتن پگ از مصرف آسپرین و رقیق‌کننده خون خودداری شود.
• از 8 ساعت قبل، از خوردن و آشامیدن پرھیز شود.
• در صورتی که بیمار شما دندان مصنوعی دارد آن را قبل از عمل خارج کند. پ
• چنانچه به داروی خاصی حساسیت دارید، پزشک خود را قبل از پگ‌گذاری مطلع نمایید.
مراقبت‌های بعد از لوله‌گذاری داخل معده
• باید به درجه‌بندى روى لوله دقت شود تا جابجا شدن لوله به داخل معده یا خارج از آن از نظر پنھان نماند. (با موبایل خود یک عکس از درجه لوله بگیرید تا بتوانید به راحتی مقایسه و کنترل کنید)
• توصیه شده است که تا 48 ساعت بعد از گذاشتن پگ هر 12 ساعت لوله را به صورت چرخشی در محل خود بگردانید تا از چرخش راحت لوله و عدم چسبندگی اطمینان حاصل شود.
• از چسب کاغذی ضدحساسیت یا باند کشی برای ثابت نگه داشتن لوله استفاده کنید.
• برای شروع تغذیه از طریق پگ از پزشک دستورالعمل بگیرید (معمولا 24 ساعت بعد از پگ‌گذاری تغذیه با مایعات بسیار رقیق و ولرم آغاز می‌گردد)
• حمام کردن و شستن محل پگ 48 تا 72 ساعت بعد از پگ‌گذاری بلامانع است.
• احساس درد تا چند روز بعد از پگ‌گذاری طبیعی است اما چنانچه درد بیشتر و دوران آن طولانی شد با پزشک مشورت کنید.
بعد از انجام این کار مرکز درمانی در مورد پانسمان، نگهداری، تغذیه و داروها اطلاعات کافی خواهد داد که برخی از آن به شرح ذیل می‌باشد:
پانسمان
• پانسمان بر اساس توصیه پزشک بین 24 الی 48 ساعت بعد از آخرین پانسمان در بیمارستان باید تعویض گردد.
• ترشح مقداری غذا از اطراف محل پگ طبیعی است اما برای رعایت بهداشت باید روزانه این پانسمان تعویض گردد.
• ممکن است پزشک بر اساس صلاحدید آنتی‌بیوتیک خوراکی و یا پمادهایی نظیر تتراسایکلین که آنتی‌بیوتیک موضعی است، تجویز کند. همچنین پمادهای فنی‌توئین و موپیروسین در بهبود التهاب ناحیه پگ و جلوگیری از ایجاد گوشت اضافه توسط پزشکان تجویز می‌گردد.
• روش تعویض پانسمان وسایل مورد نیاز: گاز استریل، اسپری الکل، قیچی، پمادهای تجویزی، چسب ضدحساسیت کاغذی پانسمان قبلی را جدا کنید. دستان خود را خوب بشورید. به وسیله یک گاز استریل و کمی سرم شستشو محل پانسمان را تمیز کنید. چنانچه طبق تجویز پزشک پمادی دارید بر روی محل قرار دهید. قیچی را با اسپری الکل تمیز کنید. گاز استریل را تا زده و از وسط به وسیله قیچی شکاف دهید. گاز استریل را از بالا وارد کرده زیر ناحیه گرد قرارداده و به وسیله چسب کاغذی ثابت کنید.
تغذیه با لوله گذاری داخل معده
• با مشورت کارشناس تغذیه براي بیمار خود غذای میکس شده کم شیرین، پرپروتئین و پرکالري آماده کنید وعده‌ھاي غذایی مختصر و متعدد (ھر 3ساعت به میزان توصیه شده) مناسب می باشد.
• غلظت مواد غذایی به صورت فرنی باشد تا به راحتی با نیروی جاذبه وارد معده شود.
• دادن سریع غذا از طریق لوله باعث افزایش ریفلاکس مری به معده می شود.
• ریختن 30 الی 60 میلی‌لیترآب ولرم پس از ھر بار تغذیه یا تجویز دارو براي پاك شدن لوله تغذیه از مواد غذایی و جلوگیري از انسداد ضرورت دارد.
• از مصرف مایعات به ھمراه غذا اجتناب شود.
• چنانچه بیمار در زمان تغذیه احساس سیری می‌کند و از سنگینی معده شکایت می‌کند، قبل از تغذیه غذای باقیمانده در معده را با استفاده از سرنگ کشیده و اندازه گیري کنید. اگر حجم آن بیش از 100 میلی‌لیتر بود بیمار را یک نوبت تغذیه نکنید و در صورت تکرار به پزشک اطلاع دھید.
• هر روز صبح نیم ساعت قبل از شروع گاواژ برای کاهش ریفلاکس از یک قرص پنتوپرازول/امپرازول/ لانزوپرازول استفاده کنید.
• در طی تغذیه و یک ساعت پس از آن در صورت امکان بیمار را به حالت نیمه نشسته بنشانید تا از ریفلاکس مري یا برگشت مواد داخل پگ جلوگیري شود. • قبل از شروع تغذیه چند دقیقه در لوله را باز بگذارید، تا هوای احتمالی در معده خار ج شود.
روش غذا دادن به بیمار با پگ
• دست خود را بشوئید.
• سر تخت را بالا بیاورید تا بیمار در وضعیت نشسته یا نیمه‌نشسته قرار گیرد.
• در صورتی که غذا از لوله رد نشود، باقیمانده معده را بررسی کنید. در صورتی که بیشتر از 100 سی سی غذا در معده باقی مانده باشد، نشان دهنده تأخیر در تخلیه معده است. مایع کشیده شده را به معده بازگردانید و تغذیه بیمار را در آن وعده حذف کنید و با پزشک مشورت کنید.
• ابتدا لوله معده را با فشار انگشتان خود ببندید تا از ورود هوا به معده جلوگیری شود سپس سرنگ را از انتهای لوله جدا کنید و پیستون را از داخل سرنگ خارج کنید.
• سرنگ را به لوله وصل کرده و لوله را با 30 سی سی آب بشویید.
• مایع گاواژ باید به آرامی و در مدت 10 تا 15 دقیقه تزریق شود.
• قبل از این که محلول غذایی به طور کامل تمام شود حدود 30 تا 50 سی سی آب ساده را به درون سرنگ بریزید تا لوله شسته شود. • شستشوی مرتب لوله قبل و بعد از گاواژ باعث پیشگیری از انسداد لوله می‌شود.
• قبل از تمام شدن آب، لوله معده را با فشار انگشتان ببندید و سرنگ را از لوله معده جدا کنید. پیستون را داخل سرنگ قرار دهید و مجدداً سرنگ را به سر لوله وصل کنید تا از ورود هوا به داخل معده جلوگیری شود. سپس بیمار را به مدت 30 دقیقه در همان وضعیت قرار دهید. دادن دارو با پگ اگر دارو ي بیمار به صورت قرص است ابتدا در 30 سی‌سی آب گرم حل شود سپس دارو را در داخل سرنگ بکشید در لوله ي غذادھی را باز کنید و دارو را از طریق سرنگ گاواژ وارد کنید. مراقبت از دهان حتی اگر بیمار شما از راه دھان چیزي نمی خورد از دھان وي مراقبت کنید ؛ لثه و دندان ھا و زبان را ھر روز تمیز کنید و با اجازه ي پزشک از یک محلول شستشو استفاده کنید. بهتر است لب ها با لوسیون چرب شود.
آماده سازی بیمار تیم پزشکی باید قبل از لوله گذاری هدف از لوله گذاری را برای بیمار توضیح دهد. ارائه اطلاعات باعث جلب همکاری و کاهش استرس و نگرانی بیمار می‌گردد. برای همکاری گرفتن از بیمار به فعالیت‌های بیمار در حین لوله گذاری باید اشاره شود از جمله که وی ناچار است از راه بینی نفس بکشد و این لوله گذاری موجب بروز حالت تهوع و عُق زدن خواهد شد. خروج احتمالی لوله ممکن است لوله در اثر کشیدگی و یا آسیب بالن داخلی از معده خارج شود. در این موقع ضمن حفظ خونسردی خود لوله را به آرامی وارد معده کنید. با توجه به عدد قبلی در جای خود قرار دهید. سپس به مرکز درمانی خود مراجعه کنید. ممکن است هنگام جاگذاری مجدد کمی خون بیاید که مشکلی نیست. اما اگر لوله را در جای خود قرار ندهید ممکن است راه مسدود شده و مجبور به انجام مراحل پگ‌گذاری از ابتدا شوید. تعویض پگ معمولاً توصیه شده پگ 6 ماه یکبار تعویض گردد که بسته به ضرورت ممکن است این زمان کوتاه‌تر باشد و یا بسته به نوع پگ تا یک سال و یا حتی بیشتر قابل نگهداری باشد. شایان ذکر است برای تعویض نیاز نیست کل مجموعه تعویض شود و فقط لوله بیرونی (فیدینگ تیوب) تعویض می‌گردد که این کار برای بیمارانی که جابجایی آن‌ها مشکل است در منزل قابل انجام می‌باشد.
پگ میک‌کی: به تازگی محصول جدیدی تحت عنوان میک‌کی (MIC-KEY) به بازار آمده که این نوع پگ، لوله تغذیه خارجی ندارد، بنابراین بیمار با آن احساس بهتری می‌کند.
سایر نکات:
لوله‌های NG که از طریق بینی و مری به معده وصل می‌شوند و همچنین لوله ججونستومی(Jejunostomy) که از روده کوچک وارد بدن می‌شود برای بیماران ای‌ال‌اس مناسب نمی‌باشد.
گردآوری و تنظیم: آذرگل فهیم
