Home / اخبار تحقیقات و آزمایشات در زمینه ای.ال.اس / کشف احتمالی علت بیماری ای.ال.اس

کشف احتمالی علت بیماری ای.ال.اس

نقص در سیستم بازسازی

دانشمندان آمریکائی می گویند علت احتمالی زمینه بروز  بیماری ای.ال.اس،  خرابی سیستم بازسازی در سلولهای بدن می باشد.

 بیماری ای.ال.اس که یک اختلال عصبی و عضلانی است، باعث از کارافتادن ماهیچه ها می گردد. این به این دلیل است که نورون های حرکتی در نخاع  و قسمت تحتانی مغز به تدریج نابود می شوند. در نتیجه فرمانهای مغز به ماهیچه ها نمی رسند. بیماران مبتلا به ای.ال.اس به طور متوسط فقط سه تا پنج سال عمر می کنند.

دانشمندان آمریکائی که تحقیقات خود را در مجله علمی “نیچر”  به  چاپ می رسانند، اعلام کردند که  در بیماران ای.ال.اس نقضی را در چگونگی بازسازی بلوک های سازنده پروتئین در  سلولهای عصبی مغز و نخاع ، کشف کرده اند. این به این معناست که این سلولها نمی توانند خود را ترمیم و بازسازی کنند.

این دانشمندان که محققان دانشگاه “نورد وسترن” می باشند، گفتند: پروتئین “یوبیکلین 2″، که تمام پروسه بازسازی در سلولهای عصبی را هدایت می کند، در بیماران ای.ال.اس خوب عمل نمی کند. لذا انباشته شدن این سلولهای صدمه دیده در نخاع و مغز، به مرگ و نابودی نورون های حرکتی منجر می شود.

به گفته این دانشمندان این نتیجه گیری و کشف در شکلهای مختلف بیماری ای.ال.اس، یعنی نوع ارثی و غیر ارثی آن و همچنین فراموشی ذهن، صدق می کند.

دری به سوی معالجه عملی

تیپو سی دیک، یکی از محققان مذکورگفت: این کشف می تواند دری باشد در راه یافتن درمان و معالجه عملی بیماری ای.ال.اس. او اضافه کرد: ما اکنون می توانیم بطور مشخص در پی تحقیق و پیدا کردن راهی در جهت بهینه سازی عملکرد “یوبیکلین 2” و سیستم بازسازی سلولها باشیم.

 به عقیده دانشمندان و محققین، این کشف می تواند همچنین نقشی اساسی و مهم در معالجه سایر بیماری های مربوط به اختلالات عصبی و عضلانی از جمله  پارکینسون باشد.

آمار منتشره در هلند:

طبق آمار منتشره  در سطح جهان حدود 350 هزار نفر از بیماری ای.ال.اس رنج می برند. در هلند 1500 نفر به این بیماری مبتلا می باشند. سالانه حدود 650 بیمار به علت ای.ال.اس مورد آزمایش و تحقیق  قرار می گیرند و همچنین هر سال حدود 350 نفر در اثر این بیماری در کشور هلند فوت می کنند. این بدین معنی است که مرگ و میر در اثر بیماری ای.ال.اس در هلند بالاتر از مرگ مبتلایان به بیماری ایدز در این کشور می باشد.

ای.ال.اس یک بیماری پیشرونده است. به این معنا که سلامتی فرد مبتلا به این بیماری، به طور مستمر رو به کاهش می رود. هنوز علت واقعی این بیماری ناشناخته است و درمانی برای آن وجود ندارد.

ترجمه: فرح شریعت

www.alsiran.com

بررسی کنید همچنین

همسانی بیماری پی.ال.اس. و ای.ال.اس.

بیماری پی.ال.اس. نوع محدودتری از بیماری ای.ال.اس. است. در ای.ال.اس. به تدریج تمامی نرون های حرکتی بدن از کار می افتند. در حالیکه در پی.ال.اس. این از کار افتادگی به مغز محدود می ماند.

156 نظرات

  1. سلام وخسته نباشید خیلی ممنون ازهمه ی زحمات شما من حدود یه ساله که فهمیدم بیماری ای ال اس دارم خیلی بیماریه سختیه شباکه میخوابم ماهیچه هام خیلی دردمیکنن دستام هم قدرتشون مثله اوایل نیست اگه میشه راهنمائیم کنید.اگه کانال یا گروه در تلگرام یاواتساپ داریم به من هم بگیدتاعضوبشم و استفاده ببرم.به امیددرمان این بیماری و همه ی بیماریهای دیگه یاحق

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با تشکر از تماس تان. بابت بیماری تان متاسفیم. آدرس کانال ما در تلگرام:
      alsiran_omid@
      t.me/alsiran_omid

  2. سلام . اول ورزش – دوم ترک تمام روغن ها و سرخ کردنی ها – سوم ترک تمام غذاهای سرد حتی گوشت گاو و بز و برنج – چهارم مصرف سه وعده در روز به آسپرین – پنجم طب سنتی ( خوردن شیر خرما و عسل ، دارچین و زنجبیل )- ششم لرزاندن بیش از 50 بار هر نقطه که لرزش داره – هفتم پوشاندن و گرم نگه داشتن بدن و آخر دوری از حمام و شستن سر و بدن در اول صبح – حتماحتماحتما بهبودی به یاری خدا حاصل می شه

  3. سلام ،پدر من چهار ساله که درگیر بیماریه ای ال اسه،خیلی سختی کشیده،روز بروز بدنش تحلیل رفته،الانم کاملا زمین گیر شده تا جایی که هم سوند بهش وسله هم لوله برای تغذیه داخل معدشه ،هیچ جای بدنشو نمیتونه تکون بده طوری شده که دیگه کلماتشم متوجه نمیشی بزور میتونه بهمون بفهمونه که چی میخواد ،الانم در حال حاضر عفونت ادرار گرفته و چرک و خون وارد سوندش میشه . واقعا هم خودش زجر میکشه وهم همسرش که ازش نگهداری میکنه خواهش میکنم دعاش کنین

  4. سلام
    من چند باری غش کردم عضلاتم میگره دست میلزه چشم تار میببنه نفسم میگیره دکتر قلب رفتم چیزی نگفت گفت خوب
    ولی من هنوز اون طور هستم
    سردردم بیشتر شده

  5. آیا خورون الکل صنعتی ونوشابه های الکلی غیر استاندارد ودست ساز می تواند طویل المدت باعث ایجاد افسردگی طولانی که اگ درمان نشود منجر به ای ال اس شود؟

    • مدیریت وبسایت

      متاسفانه در این رابطه اطلاعات موثقی وجود ندارد. ولی احتمال اینکه شیوه زندگی ناسالم در بروز اغلب بیماری ها نقش داشته باشد، کم نیست.

  6. يا من اسمه دواء و ذكره شفاء
    دوستان مرگ و زندگي دست خداست بدون اذن و اراده پروردگار هيچ برگي از درخت نموفته پزشكان فقط ميتونن اونچه رو كه توي كتبا بهش رسيدن و خوندن به بيمار منتقل كنند نبايد با شنيدن صحبتهاي اونها و خوندن مطالب سايتهاي مختلف راجع به اين بيماري يا هر بيماري ديگري نا اميد بشيم و خودمون رو ببازيم زمان مرگ و شيوه زندگي هركس از قبل از تولد هرفرد مشخص ميشه بيماري فقط بهانه س چه بسا افراد سالمي كه شب ميخوابن و صبح از خواب بيدار نميشن پس بايد همه چيز رو به خدا سپرد و به اعداد و ارقام و پيشگويي هاي پزشكان بي تفاوت بود و فقط كمك درماني ازشون گرفت من خودم فردي رو ميشناسم كه بعد از ١٥ سال درگيري با بيماري اي ال اس بيماريش رو تشخيص دادن الان هم دو ساله كه داره دارو ريلوزول مصرف ميكنه و با قدرت خداوند خيلي هم بهتر شده و ديگه خبري از لنگيدن پاهاش نيست و حتي خودش نميدونه بيماريش چيه فقط ميدونه داره خوب ميشه اين يعني اميد خيلي مؤثر و نيروبخشه پس خودتون رو نبازيد فقط به خواست و قدرت خدا ايمان داشته باشيد به اميد شفاي همه بيماران و كشف داروي تمام بيماريهاي لاعلاج

  7. سلام دوستای عزیزم
    آیا بین این بیمای وسموم کشاورزی رابطه ای وجود دارد یا نه ؟

  8. با سلام
    خواهش ميكنم در مورد داروي Radicut كه در ژاپن approve شده و fda هم بررسي اونو شروع كرده توضيح بديد.از كي بايد اطلاعات بيشتر بگيريم؟براي درمان بيمارمون رو به ژاپن اعزام كنيم واقعا سردرگم هستم نميدونم كي ميتونه در اين مور راهنمايي كنه
    ممنون ميشم كمك كنيد
    منتظر پاسخ هستم

    • مدیریت وبسایت

      متاسفانه اطلاعات ما نیز در این موارد کم و ناکافی است. بهترین منبع شاید دکتر متخصص بیمارتان باشد.
      موفق باشید

  9. شعبان سامى

    سلام من حدود سه ماه است كه als برايم تشخيص دادند اما به مظر حودم از يكسال پيش به ايم بيمارى مبتلا هستم چند روز پيش اخبار كانال ٣در اخبار اعلام كرد كهدارويى براى اين بيمارى كشف شده ايا صحت دارد نشكر

  10. سلام
    الان ٢ هفته اس كه فهميديم پدرم به بيماري ال اي اس مبتلا شده كاملا خودمون رو باختيم پدرم ٥٧ سالشه خيلي زحمت كشيده تو زندگيش و مرد مهربون و نازنينيه ٣٠ سال پرستار بوده و به بيماران خدمت كرده دكتر بهش گفته برو زندگيت رو بكن بيماري شما از نوع مزمن هستش شايدم خاموش بشه تورو خدا به من بگيد اين حرفهارو براي دل خوشي زده يعني هيچ راهي نيست هيچ درماني نيست اگه بلاي سر بابام بياد من ميميرم

  11. سلام من امیر 35 ساله و مجردم.مبتلا به این مریضی شدم میگن دکتر شهریار وزیری تبار این مریضی رو درمان میکنه.ایشون امریکاست.
    کسی تجربه داره؟
    ایا میشه اعتماد کرد؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، نخیر متاسفانه قابل اعتماد نیست!

      • شعبان سامى

        سلام من با تشخيص alsموقعهاى كه ورزش ميكنم حس ميةنم بدتر ميشوم وحس ميكنم بيماريم سرعت بيشترى ميگيرد ايا
        ورزش براى اين بيمارى خوب استً لطفا راهنمايى كنيد تشكر

  12. مبتلا به ام اس

    سلام به همه عزیزان مبتلا و خانواده هایشان. امیدوارم علت و درمان این بیماری و بیماری های لاعلاج دیگر کشف شود. لطفا فریب مدعیان درمان رو نخورید. وزیری تبار برای ام اس هم تبلیغات زیادی میکنه ، متخصص چیه که با قرص سلول بنیادی! هم ام اس و هم ای ال اس و هم …. رو درمان میکنه ؟ گول نخورید ، فقط روحیه خودتون رو نبازید چون استرس و ناامیدی از هر چیزی بدتره و بیماری رو پیشرفت میده. باآرزوی شفابرای هممون.

  13. سلام
    الان مدت ١ماهه كه متوجه شدم پدرم به اين مريضي مبتلا شدن گر چه خودشون هنوز حرفي نميزنن در اين مورد.پدر من خودشون متخصص جراحي عمومي هستن و ظاهرا دارو مصرف ميكنن.ميخوام بدونم مصرف دارو چقدر روند بيماري رو به تعويق مياندازه؟با توجه به اينكه حدود ٣ماه هست كه لكنت زبان گرفتن و در بلعيدن هم مشكل پيدا كردن و شديدا لاغر شدن
    ممنونم

    • مدیریت وبسایت

      تنها دارویی که در حال حاضر به بیماران ای.ال.اس. تجویز می شود، ریلوتک است که گفته می شود شاید حدود سه ماه بیماری را به تعویق بیندازد.
      پابرجا باشید

  14. سلام من پدرمو چن ماه پیش از دست دادم بعد از7سال فوت شد سال آخر به دلیل فشار خون بالا چون تحرک نداشتن دچار تشنج میشد من الان 19سالمه نمیدونم ولی حس میکنم دست چپم بی جون شده یکم لاغر شده به کسی هم حرفی نزدم تو رو خدا یکی به من کمک کنه

    • مدیریت وبسایت

      آیا به جز پدرتان کسی از نزدیکان وی نیز در فامیل دچار این بیماری شده بود؟ دوست عزیز، این بیماری نادر است و به جز موارد بسیار استثنائی ارثی نیست. با این همه برای مشکلی که دارید بهتر است حتما به یک پزشک مراجعه کنید. موفق باشید

  15. مخلوق خدا

    سلام درود سرنوشت تک تک ما انسانها در گذشت زمان به هر شکلی صورت خواهد پذیرفت ،در این دنیای فانی هیچ چیز برای انسان ارزشی ندارد این ما هستیم که از دنیا برای خود بهشتی ساختیم و دلمان را به آن خوش کردیم پس اگر دچار مشکلات میشویم این خداست که میخواهد به ما اثبات کند دنیا چقدر بی ارزش است و اصل حیات جاویدان برای تک تک انسانها در دنیای لاهوت است و این است وعده خدا به تمام بشر که به او بفهماند زندگی پیش خدا چقدر متفاوت است.
    پس در مقابل مشکلات قوی باشید و از هیچ چیزی حراس نداشته باشید که وعده تک تک انسان ها حیات ابدی و بدون مشکلات در کنار خداست ….

  16. من هم یک سال از این بیماری رنج میبرم لطفا کمکم کنید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام. در مورد بیماری و شرایط تان و… با آدرس ایمیل ما تماس بگیرید.

  17. پدر من یک سال و نیم که علایم بیماری درش ظاهر شده شش ماه طول کشید تا تونستن بیماری شو تشخیص بدن اول از ضعف دست ها شروع شد کمکم یکی از پاهاش هم دچار ضعف شد به خاطر این که پیس میکر داره قلبش نمی تونن ازش MRI بگیرن انواع ازمایش های مختلف تنجام دادیم براش این داروی کذایی رو هم مصرف می کنه ولی نتیجه مثل بقیه بیمارانه تا یک ماه قبل آمپول های ب کمپلکس و فیزیوتراپی رو به طور مرتب می رفت ولی یه ماه که نا امید شده از اونا هیچ کدوم انجام نمی ده سه روز به سختی حرکت می کنه تو دست و پاهاش موقع حرکت درد داره که باعث تعجب دکترا شده در کنارش من و مادرم البته مادرم بیشتر ازش پرستاری میکنه ولی مشکل این بیماری اینه که نمی تونی مریض به هیچ وجه امید وار کنی چون خودش می فهمه که بیماری داره به سرعت پیشرفت می کنه تو این سه روز روحیه شو به کلی از دست داده درمان کنار گذاشته و امید وار زود تر زندگی ش تموم بشه این سال ها از لحظه ای که بیماری تشخیص داده شده تا امروز که یک سال می گذره روز های سختی رو گذروندیم خدا به هم به با که همپای بیماریم و هم عزیزامون صبر و تحمل بده من تمام امیدم به این که خدا روزی تمام این بیماران شفا بده از همه شما می خوام تجربیاتون در مواجهه و مراقبت با هم در میان بذاریم تا این دوران سخت ولی شیرین در کنار عزیز بیمارمون رو راحت تره بگذرونیم

  18. سلام
    هفته ي پيش يه دكتر مغز و اعصاب تشخيص دادن پدرم دچار بيماري اي ال اس هستند
    اگه ممكنه دكترهاي ديگري در اين زمينه معرفي كنيد كه باز هم مراجعه كنم و بتونم اطلاعات بيشتري داشته باشم

    • سلام خيلي متاسف هستم ازاينكه پدرتون به اين بيماري مبتلا شدن .دكتر داوود فتحي تنها دكتري بودن كه بيماري خواهرم رو تشخيص دادن و توبيمارستان شريعتي يه كلينيك هست كه حتما مراجعه كنيد عالي است خوددكترهم اونجاست .به بيمار يادميدن كه چه كاركنه غذا توگلوش نپره وچه كاركنه كه بدنش ضعيف نشه . به نظرم عاليه واصلا ضرر نداره مراجعه كنيد .

  19. سلام
    دوستان واقعا تحمل دونستن اینکه مادر ادم مبتلا به این بیماری درناکه سخته و غیرقابل تحمل همیشه از خدا میخواستم سر رفتن عزیزانم اونهارو خوار وخفیف نکنه ولی متاسفانه ….مادرم سه سالی هست که مبتلاست دوسال اول نمیدونستیم تا حتی بعضی دکترهای بیسواد میخواستن به علت تنگی کانال نخاعی عملش کنن بعد از مدتی هم گفتن گرفتگی عروق مغزی داره … تا اینکه بعد از دوسال یه متخصص مغز و اعصاب تشخیص داد که این بیماریه و بعد فرستاد برای تست ای ام جی که تایید شد خلاصه بگم روز و شب و زندگی ندارم و امید و ایمانی برام نمونده
    اما با بدبختی هر کاری رو میشد برای مادرم کردم شاید و شاید این کارها موثر بوده الان گه گاه مایعات به گلوش میپره دست هاش بی جونه و با عصا راه میره ما پیش دکتر بردیم که ریلوتک داد یک هفته خورد و هر وقت میخورد دچار افت فشار میشپد که مجبور میشدیم ببریم پیش درمانگاه با تزریق ویتامین ب خوب میشد خلاصه قطعش کردیم الان شاید به حالت استیبلی رسیده ولی کمی ماهیچه دستاش از بین رفته و گرفتگی صدا گه گاه پیدا میکنه این بیماری بعد از شوک فوت دو تا از عزیزانش درش پیدا شد
    هر روز شربت شیر عسل زنجبیل دارچین اول صبحورزش هروزه انجام میده مصرف گرمی ها بسیار زیاد داره جوشانده چای کوهی و پونه روزی هفت لیوان و اب فراوان مصرف نصف استکان کامبوجا بعداز نهار و شام دم کرده گل گاو زبان سنبل طیب اسطخدوس و بادرنجبویه هر شب اخر شب ماساژ هر روز پا و دست باروغن زیتون تلخ اخر شب ماساژ کمر و ستون مهرها هرشب مصرف عرق بادرنجبویه یک استکان بعد از هر وعده غذایی …. نمیدونم دیگه باید چه کنم ولی اینها باعث شده تقریبا بیماریش ثابت بمونه البته بازم کمی اب شدن متهیچه در دستها داره اهان راستی یه مطلب پیش حاج اقا نباتی هم بردیمش که اب ونبات و دعا دادن و هر شب و روز مصرف میکنن خلاصه از نظر معنوی کلی التماس خدا رو میکنم که بیماریش شفا بگیره یا متوقف بشه کلی هم نظر و نیاز ولی وقتی مطالب بالا رو میخونم فک میکنم از من بدتر بوده که خدا شفا نداده چرا باید مادر من شفا بده و از این حرفا ولی حس میکنم این راه رفتن مادر منه امیدوارم جلوی ما خارو خفیف نشه. و امیدوارم به زودی راهی کاری دارویی پیدابشه البته همیشه به خودم میگمکه خدا اگه میخواست شفا بده چرا این بیماری داده هم میشد یه بیماری قابل درمان بده یا اصن نده و حالا که داده یعنی میخواد اون عزیز دل رو اینطوری ……کسی دوس نداره برای عزیزش ارزوی مرگ کنه ولی روزی چند بار به خدا میگم خدایا با یه سکته هم میتونستیا چرا عذابمون میدی چررررراااا مگه ما حضرت زینبیم که انقدر قدرت تحمل داشته باشیم .. دیگه حرفی ندارم خدانگهدار همه دوستان دیگه اینجا نمیام به غیر از روزی که مادرم زن ه باشه و راه درمان این کوفتی پیداشده باشه…

  20. با سلام :
    پدرمن هم بیماری ای ال اس دارد و حدود 2 سال است که به این بیماری مبتلا شده است اول مچ دست چپ و بعد کل دست چپ بعد دست راست و بعد نمی توانست غذا بخورد ،انرژی درمانی ،طب سوزنی ،همه کارانجام دادیم ولی بیماری لعنتی یکدفعه ای رشد کرد و پدرم تنفسش دچار مشکل شد و الان با دستگاه تنفس نفس میکشد ……خدایا چرا….چرا پدرمظلوم من به این بیماری دخیل بشه .خیلی سخته ببینی عزیزترین کست هرروز جلوی چشات آب بشه …… ازخداوند منان طلب صبر برای همه خانوانوده های ای ال اس دارم ….سخته خیلی سخت

  21. به سلام امرپز دلم خیلی شکست وقتی فهمیدم پدرم دچار این بیماری هست ، متاسفانه با پزشک های بی سواد و ندرک تقلبیشون پدرم حالش بدتر شد ، بهترین بیمارستان خصوصی بستریش کردیم هزار جا دکتر بردیم هیچ کس نتونست تشخیص بده و با داروی اشتباه دیگه بیمارسش پیشرفته شده دستاش بالا نمیاد نمیتونه خودش هیچ کاری رو انجام بده نمیدونم چیکار کنیم واقعا سردرگم و ناراحتم ، اصلا دلیل این بیماری چیه ؟ بابام خیلی تو زندگیش سختی کشید تو جبهه جانباز شد و کلی گرفتاریهای دیگه ، الان چطور میشه با بیماری مبارزه کرد بابد چیکار کرد خواهشن راهنمایی کنید ، بابام خیلی خوبه نمیخوام ببینم جلو چشام داره پر پر میشه مبخوام با بیماریش مبارزه کنم من و خانواده ام احتیاج به راهنمایی داریم ، مرسی از سایتتون فهمیدم تنها نیستم خدا به همه مریض ها شفا بده انشالله.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      تشخیص بیماری ای.ال.اس ساده نیست. چون یک عفونت در بدن نیست که با یک آزمایش خون مشخص شود یا مثلا تومور نیست که با یک عکس یا اسکن دیده شود. یا…. بنابراین صبور باشید. در همین وبسایت اطلاعات نسبتا زیادی در مورد این بیماری و در مورد سوال های شما داده شده. اگر فرصت کردید آنها را مطالعه کنید. شرایط سختی دارید، بسیار سخت. اما همانطور که خودتان نیز به درستی اشاره کرده اید، شما تنها نیستید. پذیرفتن این واقعیت که این بیماری لاعلاج است بسیار سخت است، ولی متاسفانه چاره ای جز قبول این واقعیت نداریم. البته باید امیدوار بود. پزشکان و متخصصان در سراسر دنیا آزمایشات و تحقیقات مختلفی در این زمینه انجام می دهند. به امید پیشرفت های بیشتر و به امید روزی که این بیماری نیز مداوا گردد. اما شما، در این لحظه و در این شرایط به خوبی می توانید همانگونه که گفته اید با این بیماری مبارزه کنید: با حفظ روحیه خود و کمک به روحیه پدرتان و اطرافیان، با قدر دانستن روزها و لحظه هائی که زندگی همچنان جاریست و پدرتان هست، از بودن با او و از این لحظات به خوبی استفاده کنید و لذت ببرید. مبارزه شما با ای.ال.اس اینست که در سیاهی کامل نیفتید! پدرتان به شما احتیاج دارد. پس قوی باشید. با آرزوی استقامت برایتان. اگر مایل بودید می توانید از طریق ایمیل نیز تماس بگیرید:
      alsiran-omid@hotmail.com

    • سلام بيمارستان شريعتي يه كلينيك هست براي اين بيماري .خواهر من هم مبتلاست به اين بيماري .من خيلي اميدوارم خوب ميشه شما هم اميدتونو ازدست نديد .دكتر داوودفتحي بيماري خواهرموتشخيص داد .ضمنا ايشون دراون كلينيك هم هستند روزهاي يكشنبه

  22. سلام
    برای همه دوستان آرزوی بهبودی دارم امیدوارم هرچه زودتر علت و راههایی برای درمان این بیماری پیدا بشه مادر من هم به این بیماری مبتلا بود ولی در خانه برایش از نظر روحی در حد توانمان بهش امید میدادیم
    پدر من فرد مهربانیست که واقعا برای مادرم کم نگذاشت در این گونه مواقع با توجه کردن به بیمارتان و حفظ روحیه خود و خونسردی به عزیزانتان امید بدهید متاسفانه این بیماری دلیلش نا معلومه و امیدوارم هرچه زود تر کارهایی در راستای این بیماری انجام بشه البته مادر من ۵ سال پیش در سن ۵٠ سالگی
    از دنیا رفتند و این اتفاق برای ما بسیار دردناک بود اگر راههایی برای درمان پیدا بشه خیلی خوشحال میشم که حداقل بعد از این از پیشرفت این بیماری جلوگیری بشه تا دیگه شاهد از دست رفتن عزیزانمون نباشیم

  23. سلام
    برای همه دوستان آرزوی بهبودی دارم امیدوارم هرچه زودتر علت و راههایی برای درمان این بیماری پیدا بشه مادر من هم به این بیماری مبتلا بود ولی در خانه برایش از نظر روحی در حد توانمان بهش امید میدادیم
    پدر من فرد مهربانیست که واقعا برای مادرم کم نگذاشت در این گونه مواقع با توجه کردن به بیمارتان و حفظ روحیه خود و خونسردی به عزیزانتان امید بدهید متاسفانه این بیماری دلیلش نا معلومه و امیدوارم هرچه زود تر کارهایی در راستای این بیماری انجام بشه البته مادر من ۵ سال پیش از دنیا رفتند و این اتفاق برای ما بسیار دردناک بود اگر راههایی برای درمان پیدا بشه خیلی خوشحال میشم که حداقل بعد از این از پیشرفت این بیماری جلوگیری بشه تا دیگه شاهد از دست رفتن عزیزانمون نباشیم

  24. ازتمام جامعه پزشکی نفرت دارم که هیچی نمیدونند فقط بلدند فشار خون بگیرند وسرماخوردگی تشخیص بدن خدایا چرابااین روش بنده هروامتحان میکنی خداحتی خودت هم…

  25. با سلام خدمت همه دوستان تمام مطالب رو خوندم متاسفانه پدرم حدود دوساله که این بیماری روداره.من احساس می کنم حتی خداهم دیگه نوای این بیماران رونمی شنوه خیلی دلم پره

  26. نسترن راستین

    با اینکه پدر من بعد از 2 سال و چند ماه جنگیدن با این بیماری 67 روزه بخاطر نارسایی تنفسی که یکدفعه براش اتفاق افتاد رفت ولی من همیشه به این سایت سر میزنم چون میدونم که خونواده ها از نظر روحی ،رزوانی،مالی و… چه شرایط سختی و میگذرونن ما همه همدردیم فقط از خدا میخام به همه توان و صبر بده که بتونن مواظب بیماراشون باشن این بیمارا از لحاظ عاطفی واقعا به محبت و توجه نیاز دارن محبت و توجه براشون غوغا میکنه توروخدا وقتایی که خسته هم میشین حتی با یه کوچولو صدای بلند یا لحن بد باهاشون صحبت نکنید اونا خیلی حساسن از خدا میخام واسه همه بیمارای ALS معجزه کنه تا دیگه شاهد ذره ذره آب شدن عزیزامون نباشیم.

  27. سلام
    برای همه بیماران و مخصوصا بیماران ای ال اس آرزوی سلامتی و شفادارم. پدر من هم به این بیماری مبتلا بود. 71 سال داشت و چند روزی است که از دست ما رفت. علایم بیماری حدود یک و نیم سال پیش ظاهر شده بود و از اختلال در بلع آب و سپس کاهش حرکات عضلات دست چپ آغاز شد. قرص ریلوتک هم مصرف کرد ولی موثر واقع نشد. حدود 17 سال پیش سکته مغزی هم کرده بود که بهبود پیدا کرد. فیزیوتراپی هم شد که آنهم بی فایده بود. خداوند همه درگذشتگان را قرین رحمت خویش قرار دهد. تمام تلاش خود را کردیم و خدا را برای این تلاش شاکریم.در ضمن آخرین نسخه ریلوتک را برایش گرفتم که استفاده نکرد. اگر کسی نیاز داشته باشد میتوانم برایش ارسال کنم.

  28. سلام به همه دوستان منم يكي از كساني هستم كه به اين درد مبتلا شده 48 سالم هست .از دي ماه 93 شروع شده واز دو انگشت دست راست بعد از 10 جلسه فيزيوتراپي اوضاع خرابتر شد دكترهاي متعدد مراجعه كردم ولي بي اثر بود در حال حاضر يك هفته هست كه متوجه شدم به اي ال اس مبتلا هستم نوشته هاي سايتها رو مطالعه كردم كارهاي شخصي خودم رو به سختي انجام ميدم و فقط اميد دارم تا قبل از خاموش شدنم راهي براي درمان پيدا بشه

    • مدیریت وبسایت

      آقای پیمان عزیز با سلام
      طبعا نباید امید را از دست داد. به امید آن روز

  29. سلام عزیزم مادرشوهرم چهاوساله که ای ال اس داره و الان چند روزه تو ای سی یو با دستگاه تنفس میکنه و هوشیاره میخواستم بدونم شرایط نگهداری تو خونه با تنفس مصنوعی چیه؟؟ تخصص خاصی نیاز داره یا فقط دستگاه رو تهیه کنیم کافیه

  30. سلام مادر من شش ماهه که مبتلا شده ما تازه فهمیدیم که اسم بیماری چیه ماساژ و فیزیوتراپی و طب سوزنی و طب گیاهی و هرراهی را که بگید امتحان کردیم حالا مثل شمع داره جلوی چشممون آب میشه سرعت پیشرفت بیماریش خیلی زیاده اول دست راستش بیحس شد بعد تو راه رفتن مشکل پیدا کرد بعد لکنت زبان یه چیزی میخوره میپره تو گلوش و شبانه روز گریه میکنه چون تا شش ماه پیش یک آدم عادی بود ولی الان نمیتونه حتی وقتی صورتش میخاره صورتش را بخارونه خیلی ناراحت کننده است ما اول فکر میکردیم ام اس بیماریشه ولی تازه فهمیدیم ای ال اسه

  31. سلام من یک بیمارای ال اس هستم که چهارسال هست اززمین خوردن اینجوری شدم زبانم سنگین میشه میخوام بگویم آیا این بیماری علاجی دارد آیااین بیماری درایران باداروهای سلول های بنیادی که آقای دکتر توباراکشفش کرده بادکترشهریاروزیری تبارنمایندگی خیلیباین داروهی گیاهی سلولهای بنیادی خوب بهبودیافتنند من آیابااین داروهای گیاهی دکتروزیری تبار خوب میشویم.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با آرزوی استقامت و بهبودی برایتان
      متاسفانه ای.ال.اس در حال حاضر درمانی ندارد اما پزشکان و محققان سرگرم بررسی هستند. گفته ها و ادعاهای این آقایانی که نام برده اید، جنبه علمی ندارند و متاسفانه باعث هزینه و درد و رنج اضافه برای برخی از بیماران شده اند.
      به امید روزی که علاج واقعی این بیماری پیدا شود.

  32. سلام لطفا اگر راه درمانی در هر جای دنیا پیداکردید به ماهم اطلاع بدید التماس دعا از شهر زنجان

  33. پدر بند حدود دو سال است که به این بیماری مبتلا شده انشااله هرچه سریعتر داروی این بیماری کشف گردد تا بتوانیم ایشان را درمان کنیم .نوش دارو بعداز مرگ سهراب نشود لطفاً درصورت کشف این دارو اینجانب را مطلع نمائید 09192570633 حسنی

  34. سلام تورو خدا داروی ای ال اس را کشف کنید برادر من خیلی حالش بده

  35. سلام ما هم یک بیماری ا ال اس داریم لطفا قضیه درمان گیاهی در امریکا که در ایران پول می گیرند را مسئولین بررسی کنید تا مردم بیشتر از این دچار مشکلات و … نشوند و کلیه اخبارو تحقیقات و درمان رااطلاع رسانی فرمایید چون انسانهای گرگ صفت در کمین هستند .
    با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در این باره مدتی قبل مطلبی هشدار دهنده در وبسایت درج شد. لطفا اگر شما نیز می توانید و بخصوص مورد مشخصی دارید حتما بنویسید و برایمان ارسال کنید تا در وبسایت درج شود. لطفا مطلب تان را بصورت فایل جداگانه و از طریق ایمیل ما alsiran-omid@hotmail.com ارسال نمائید. با تشکر

  36. دوستان دعا خبه ولی خودتونم استین بالا بزنین

  37. سلام خدمت همه عزیزانی که مبتلا به این بیماری هستن پدرزن منم نزدیک ۳ساله این بیماری داره توروخدا براش دعا کنید

  38. باسلام وخسته نباشی خدمت همه عزیزانی که دارن از یک بیمار ای ال اسی پرستاری میکنند به امید داروی هر چه زودتر این بیماری .همه مطالب روخواندم واز ته دل گریه کردم دایی شوهر منم دوسال است ازاین بیماری رنج میبرد ومن میدانم که این خانواده ها چه رنجی میکشند فقط یک خواهشی ازمردم عزیزم دارم که اگر به کمک مالی این خانواده ها قادر نیستند حداقل از ادرس دکترها وداروهای گیاهی عجیب الغریب نیز خودداری کنند متاسفانه دایی شوهرم که برای یه سری ازمایشات به شهر اومده الان خونه پدر شوهرم از درد شکم به خودش میناله درحالی که تاجایی که من مطالطه کردم این بیماری درد جسمی نداره ومن متوجه شدم که یکی از فاامیلهای دلسوز برای شفای ایشون ۱۲ روز پشت سر هم تریاک بهش داده مردم عزیز کشورهای پیشرفته با همه امکانات نتونستند راهی برای این بیماری پیدا کنند فقط چاره کار صبر.صبر.صبر اونم فقط از الله شفا فقط الله دارو فقط الله درمان فقط الله صبوری فقط الله از الله خواستارم که هر چه زودتر دکتری را وسیله کارش قرار دهد وداروی این بیماری راکشف شود به امید ان روز الله.الله.الله

  39. سلام . مادر منم مبتلا به این بیماری شده الن 3 ساله دستش داره تحلیل میره جاهای دیگه ی بدنش سالمه خدا رو شکر خیلی به دکترها مراجعه کرد هیچکس نمیتونست تشخیص بده حال دو روزه یه دکتر تشخیص داده ودارو تجویز کرده خیلی گرون . میخواستم بپرسم مامان من که سه ساله دستش تنها تحلیل رفته با دارو سرعت پیشرفت بیماری چقدر طول میکشه ؟آیا این بیماری به علت پارازیتها و دکل های موبایل میتونه باشه

    • مدیریت وبسایت

      سلام
      پیشرفت بیماری در افراد مختلف، یکسان نیست. با این امید که در مورد مادر شما، همانطور که تا بحال بوده، به کندی صورت بگیرد. در حال حاضر هیچ دلیل علمی تایید شده ای در مورد علت بیماری وجود ندارد.

    • سلام زهره کنار خونه مادر من هم دکل هست خود مادرم همیشه میگه علت بیماریش همین دکل شایدم باشه خدا خودش به داد مردم ایران برسه

  40. سلام دوستان عزیزی که در خانواده تان بیمار ای ال اسی دارید.
    اصلا غصه نخورید.
    هیچکس به اندازه خونواده من سختی نکشیده.
    ما در خونواده 6 نفرمون بیمار سرطانی پیوند مغز استخوانی شده، بیمار ای ال اس، بیمار قلبی، جانباز شیمیایی؛ جنون و اعصاب داریم.
    پدر بیچاره من تمام عمرشو ففط مریض میبرد تهران، دلم براش خیلی میسوزه خودش جانبازه و هزار تا درد داره ولی درداشو فراموش کرده به خاطر بچه هاش.این دنیامون خیلی زجرآور بود خدا، اون دنیای پدرمو آباد کن.
    نمیدونم چه گناه نابخشودنی مرتکب شدیم اصلا امید به زندگی رو از دست دادیم.
    خواهش میکنم برای باز شدن گره های بزرگ زندگی ما برامون دعا کنید.

  41. متاسفانه پدربزرگ من هم حدود ١ ماهه كه به اين بيماري مبتلا شده،البته حدود ٢ سال هست كه بيماري آلزايمرشون پيشرفت داشته
    سنشون ٨٨ سال هست و از طريق سوند مستقيم معده تغذيه ميشن
    مي خواستم راجع به رژيم غذايي روزانه يك مطلب بزاريد

    متاسفانه دچار تحليل عضلات شدن و خيلي وزن كم كردن
    راهي هست كه بشه از طريق رژيم غذايي سلامتي تقريبي به ايشون برگرده؟
    مرسي از راهنماييتون

  42. انشااللله همه بيماران به بهبودي كامل برسن 

  43. سلام خدا قوت مادرم حدود1سال ونیم پیش دچار گرفتگی صدا شدند چندنوبت ویزیت متخصص گوش وحلق-متخصص حنجره بردیم تشخیص درستی ندادندو گفتندچیزی نیست آلرژی است مرتب داروهای گیاهی برای رفع گرفتگی صدامصرف کردیم اثری نکرد گاهی روزهاکمی بهتر بود گاهی اوقات خیلی گرفته وبه قول معروف از ته چاه صدا درمیامدبعدازچندماهی دست چپش کم جون شد و قدرت کافی نداشت ودچار ورم معده شد نفخ شدید میکرد و به داروهای ضدنفخ هم جواب نمیدادویزیتهای متعددگوارش آندوسکوپی وقلب و اکو انجامشد تشخیصی ندادندمن نمیدونم علم پزشکی در این دوران فقط تجارت شده و بس؟!!!!!قدیم که این تکنولوژی و این تخصصهانبودیک طبیب باگرفتن یک شرح حال و نبض بیمارش قادر به تشخیص میبود آلان آزمایش سونوگرافی آندوسکوپی و …..بعدش هم میگن چیزی نیست هیستریکه!!!!بهرحال چندروزقبل ویزیت طب فیزیکی رفتیم تا نظر ایشان را هم جویا شویم که بعدازگرفتن نوار دست و معاینات دیگر وام آر آی گردن تشخیص ای ال اس دادندو الان مادرم مثل قبل گاهی صدا خوب است گاهی شدید گرفته گرهی دست چپش بیحس گاهی کم حس . بله خوردن آب هم برای ایشان براساس ضرورت میخورندنه براساس میل ورغبت. اینو برای آن همدردپزشک گفتم که به این مورد اشاره کرده بود. به امید روزی که علم پزشکی به جایگاه اصلی خود بازگردد و به آن قسم پزشکی که تمام سعی وتلاش خود را برای تشخیص و درمان بکار گیرندوتحقیق و تفحص را تا پایان عمر کنار نگذارندوفقط به دانسته های محفوظ بسنده نکنندبه امید آنروز

  44. سلام به همه دوستان من همتونودرک میکنم چون مادرخودم الان 4سال شده ک به این بیماری مبتلا شده خیلی سخته ادم عزیزشوببینه ک جلوچشمش داره ازدست میره انشاالله ب امیدروزی ک تمام کسانی ک در بستر بیماری هستن شفاپیدا کنن من مادرم 50سالشه من خودم 23سالمه پسراول خانواده هم هستم دوتا برادر 5و7سال کوچکترازخودم دارم برامادرم دعا کنین ممنونم ازتون

    • سلام امیدوارم که مادرتون هر چه زودتر خوب بشن من برا همه بیماران دعا میکنم.درسته داشتن یک فرد بیمار تو خونه برا همه سخته همه اعضا خانواده دشواره
      اما صبوری بهترین چیزه

  45. امیدوارم همه ی بیماران شفای کامل پیدا کنند و علاج قطعی این بیماری هر چه زودتر کشف شود. ولی چرا این بیماران باید اینقدر زجر بکشند. دایی من این بیماری را داشت و هر روز از خدا مرگش را میخواست و خیلی درد کشید در نهایت هم با رنج بسیاری از دنیا رفت. بعضی وقتها فکر میکردم کاش روش اتانازی ( مرگ خودخواسته ) را که دکتر کوارکیان انجام میداد در جوامع امروزی متداول میکردند تا هر کس به بیماری لاعلاجی گرفتار شده و میداند که هیچ راه نجاتی ندارد بدون رنج از دنیا برود. خداوندا به همه ی بیماران و اطرافیانشون صبر عطا کند.

  46. سلام
    من دو نفر رو میشناسم که دچار بیماری ای ال اس هستند. یک نکته مشترک بین این دو فرد مشاهده کرده ام که به نظر من ارزش اینو داره که در موردش یک تحقیق آماری انجام بشه. این دو نفر که دچار ای ال اس شده اند ، قبل از بروز این بیماری میلی برای خوردن آب نداشتند و هردو خوردن آب را سخت ترین کار می دانستند، برعکس اینکه میگن مثل آب خوردن ساده است. با توجه مقالاتی که در مورد ای ال اس مطالعه کرده ام و یکی از دلایل این بیماری را تجمع سموم در بدن عنوان کرده اند و با توجه به اینکه آب سموم بدن را دفع میکند ، من به این فرضیه رسیده ام که ممکن است کم آبی بدن و عدم شستشوی سموم از بدن، یکی از دلایل بروز این بیماری است. از کسانی که این بیماری را دارند و یا کسانی را میشناسند که این بیماری را دارند ، درخواست می شود که این موضوع را بررسی نمایند و در این مورد نظر دهند تا در صورت مشاهده موارد مشابه موارد فوق الذکر ، در این مورد بیشتر تحقیق شود. دکتر رضا حق پرست

    • مادر من براش تشخیص ای ال اس دادن. قبل ا بیماری خیلی آب می خورد اما با شروع بیماری که از گرفتگی صدا شروع شد میلش به آب خیلی کم شد جالبه بعد از خواندن این مطلب برا مادرم خوردن آب را ساعتی یک بار شروع کردیم بیحسی دستش تغییر نکرده ولی گرفتگی صداش کمتر شده فکر کنم خوردن آب بی اثر نباشه

    • سلام مادر منم آب کم میخورد قبل بیماریش سختش نبود اما میگفت آب که میخوره معدش بهم میخوره کم میخورد الان که بیمار شده آب و شربت عرق نعناع و چای و آب میوه بیشتر میخوره حس سرعت بیماریش کم شده بهتر از قبل شده

  47. سلام خسته نباشید
    پدر من تازه دچار این بیماری شده از دست چپش شروع شده و تازه به دست چراستش افتاده دکترش گفته که همه ی علایم als و نداره ولی تشخیص دو نفره دیگه alsهستش دکترش براش ریلوتک نوشته اگه از حالا از ریلوتک استفاده کنه ممکنه که کاملا فلج نشه؟
    من خیلی به پدرم وابسته ام نمیتونم زجر کشیدنش و ببینم ازتون خواهش میکنم در مورد این بیماری بهم اطلاعات بدید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      در مورد بیماری ای.ال.اس در همین وبسایت می توانید مطالب لازم را مطالعه نمائید.
      موفق باشید

  48. salam man ye khahare malole zehni daram te hodode 5 mah pish ba tavajo ba zafash va petgiri va azmayeshat be ma goftan ke als dare va relozol masraf mikone.vali ma bazam peygiri kardim vali bazi doctora migan chn zire 40 sale(37 saleshe als nist vali goftan hamon daro ro bokhore hala ma nemidonim che kar konaim.ba tavajo be etelaati ke dar avordam alaeme als ro dare toro khoda age nazari darid begid ba tavajo be inke malole va nemitone harf bezane ma kheyli negaranim.lan daste chapesh kamel az kar oftade va kar darmani mire.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز سلام
      قبل از هر چیز برایتان آرزوی استقامت می کنیم. اینکه ای.ال.اس فقط بعد از سنین بالای 40 سال پیش می آید، نظریه صحیحی نیست. هستند افرادی که خیلی جوانتر حتی در سن حدود 20 سالگی متاسفانه به این بیماری مبتلا شده اند. اگر برایتان ممکنست می توانید، خواهرتان را به درمانگاه ای.ال.اس در تهران که دوشنبه اول هر ماه در بیمارستان حضرت رسول اکرم در تهران، به بیماران ای.ال.اس اختصاص دارد، ببرید. چنانچه با توجه به شرایط ایشان، بردن خود وی امکان ندارد، شاید بتوانید خود شما با این پزشکان مشورت کنید. موفق باشید.

  49. سلام پدر من یکسال و دو ماه است که به این بیماری مبتلا شده اما پیشرفت بیماری اش فکر می کنم خیلی شدیده با اینکه از قرص تجویز دکترش ( ریلو..)و دستگاه های کمکی استفاده می کنه اما الان اصلا حرف نمی زنهٰ راه خیلی سخت به کمک ما یه چند قدم می ره غذا هم به سختی می خوره و بیشتر مدت زمان را از دستگاه استفاده می کنه خیلی سخته خیلی ببینی بابات داره جلو چشات آب میشه بابام 115 کیلو بوده الان حدود 68 کیلو شده. امیدوارم یه درمانی پیدا شه

  50. سلام
    پدر من هم حدود دو سال هست كه بيماري اي ال اس داره. واقعا شرايط سختيه وقتي ميبينيم كه نميتونه غذا بخوره. الان حدود دو ماه هست كه به معده پدرم سونت گذاشتن و با اون غذا رو بهش ميديم.كم كم يه پا و يه دستش هم از كار افتاده، هر از گاهي دچار گرفتگي نفس ميشه،اراده ادرارش هم كم كم از دستش خارج ميشه،گردنش افتاده و پلك چشماش هم صبحها با انگشت باز ميشه!خداوند به همه بيماران و اطرافيان اين نوع بيماريهاي ناعلاج صبر و شكيبايي بده. به اميد روزي كه علل اين بيماري و راههاي پيشگيري اين بيماري هم كشف شود.

  51. سلام دوستان دختر منم درسن19سالکی دچارهمین بیماری شدبااین فرق که عضله دست پا حنجره معده ریه قلب درگیر شدونهایتاهم بعداز6ماه ازدست دادیمش ولی دکترا{mngie}یا{kss}و یک بیماری ژنتیک ارثی تشخیص دادنند میخاستم بدانم این بیماری باalsیکی هست یانه با آرزوی سلامتی همه بیماران مبتلا به این درد.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      بیماری یک نوع از بیماری ای.ال.اس می تواند ارثی باشد. اما این بیماری روی قلب تاثیری ندارد.
      با آرزوی صبر و استقامت برایتان

  52. ما شاهد جریان شفای بیماران ای ال اس هستیم.
    خواهش می کنم همه هر لحظه تکرار کنید , این کمترین کاری است که می توانیم انجام دهیم, با امیددعا کنید نه با نا امیدی.

  53. فقط از خداوند می خواهم امید را در دل این بیماران و خانوادشان زنده نگه دارد , چون ایمان دارم امید می تواند به معجزه بیانجامد.
    دوستان عزیز هر لحظه تکرار کنید

  54. سلام مادربزرگ من هم مبتلا بهals شده،سنش 80و سرعت بیماری خیلی بالاست اون 4ماه پیش راه میرفت حرف میزد کارهای خونه اش رو خودش انجام میداداما متاسفانه الان اصلا وضعیت خوبی نداره……نه میتونه راه بره نه میتونه حرف بزنه و….براش دعا کنید.و از شما تقاضا دارم اگه اطلاعاتی راجع به این بیماری دارید لطف کنید برام بفرستین.

  55. بارالهی . ….
    ترا قسم
    به آیه های آسمانت
    به محمد
    به علی
    به آن غریب خراسانت
    به آن عقیقهای پیشانی خورده گانت
    لبیک گویانت
    تو را قسم به جلالت
    به خودت
    عنایت کن
    حیات اش را
    بهارش را
    شفاعت کن وجود عزیزش را
    بارالهی گوشه ی چشمی . . . دل سوخته ایم و منتظر
    کمترین کارم بود امیدوارم هرچه زودتر بهبود یابند
    آمین یا رب العالمین

  56. من در خصوص درمان بعضی بیماریهای لاعلاج مانند MSوALSیکسری مطالعات انجام داده ام .در لابلای این مطالعات متوجه شدم که در بعضی از کشورهای آسیایی مانند ژاپن وچین وکره ویا فیلیپین و…از یک گیاه خاص بنام کومبوجا یاکومبوچا برای درمان بیماریهای لاعلاج مشابه حتاسرطان هم استفاده می کنند .من در این زمینه هیچگونه نظر خاصی ندارم.وبررسی وتحقیق در این زمینه را به خود خوانندگان و محققین ومتخصصین میسپارم.امیدوارم دوستان زحمت جمع آوری اطلاعات را از منابع مختلف متحمل شوند.یامن اسمه دوا وذکره شفا.AMS

  57. حسن باستانی

    باسلام
    پدر من حدود یکسال ونیمه که alsداره لطفا یک دکتر خوب در تهران به من معرفی کنید و ایا میتوان از بیمه کمکهای پرستاری گرفت یا نه و ایا میتوان برای بستری نمودن اقدام نمود
    با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      با سلام
      در تهران چندین دکتر باتخصص های ویژه در رابطه با بیماری ای.ال.اس فعالیت دارند. در این رابطه می توانید با آقای دکتر حبیب مفخم تماس بگیرید:
      شماره تلفن مطب ایشان در تهران: 88883096
      آدرس مطب: میدان ونک، اول ملاصدرا، خیابان شاد، پلاک 20 طبقه دوم
      موفق باشید

      • سلام،بيماري كه احتياج به دستگاه تنفس مصنوعي پيدا ميكند، چقدر ميتونه با اين وضعيت زندگي كنه؟

        • مدیریت وبسایت

          دوست عزیز، طبعا زمانی که بیمار احتیاج به دستگاه تنفس پیدا می کند، نشان از پیشرفت بیماری در دستگاه تنفس است. ولی هیچوقت نمی توان به سوال شما پاسخ دقیقی داد. بستگی به خیلی چیزها از جمله شرایط روحی و سنی و غیره بیمار دارد.

  58. سلام
    متاسفانه بعد از گذشت 6 ماه که دکترها فکر میکردن پدرم پارکینسون داره امروز تشخبص als رو قطعی کردن
    پدرم مربی بوکس بوده ایا این ورزش تو بیماریش دخیل بوده?
    اولین حرکتی که واسه درمانش میتونیم بکنیم چی هستش?
    باتشکر

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      همانگونه که می دانید متاسفانه برای بیماری ای.ال.اس تا کنون درمان و معالجه ای وجود ندارد. اما شما می توانید با حفظ روحیه خود و تلاش برای بالا بردن روحیه وی بزرگترین و مهم ترین اقدام را بکنید. ضمن واقع بین بودن و تهیه امکانات لازم برای وی، سعی کنید تا آنجائی که امکان دارد اینکه در آینده چه اتفاقی خواهد افتاد را کمتر فکر کنید و بیشتر به امروز و رنگ بخشیدن و زیباتر کردن حالا باشید. هم برای خود و خانواده و هم برای پدرتان.
      در ضمن می توانید سایر مطالب وبسایت را بخوانید. رهنمودهای عملی می توانند مفید باشند.
      پایدار باشید

  59. سلام اگر چنانچه بیمار از بیماریش خبر نداشته باشه ایا باید بیماریشو براش توضیح بدیم؟ یاچیزی درمورد بیماریش بهش نگیم؟؟؟؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      در این رابطه خودتان باید تصمیم بگیرید که با توجه به روحیات و شرایط بیمار، نوع و چگونگی آن را با او درمیان بگذارید یانه. بهتر است نظر پزشک او را نیز جویا شوید.
      موفق باشید

  60. سلام یکی از بستگانم یکسال ونیم ای ال اس داره نمیتونه راه بره و غذا بخوره ومدتیس از دهانش یکسره کف میاد، علتش چیست؟ وعضلات یک طرف صورتش فلج شده روحیه اش راازدست داده میخواستم بدونم چقدرفرصت داره؟ وازکجابفهمیم ارثی هست؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      علت جاری شدن آب از دهان بیمار معمولا ناشی از از کار افتادن قدرت بلع بیمار است. پیشرفت بیماری در افراد مختلف یکسان نیست. همچنین جهت تعیین اینکه بیماری ز نوع ارثی آنست یا نه، باید دید آیااین فرد نخستین کسی است که مبتلا به این بیماری میشود یا نه.
      موفق باشید

  61. سلام
    من پدرم 3 ماه مریض شده..اول گفتن پارکسینسون..الانم میگن als
    قلب و مغز و ریه پدرم سالمه”اما نمیتونه نفس بکشه”با دستگاه نفس میکشه”با خوندن حرفای دوستانی که با این مریضی میجنگن خودمو باختم
    پدرم یه عمر زحمت کشیده حالا هم باید زمینگیر باشه”اینطور دیدن پدرم زجرم میده؟؟؟چه باید کرد؟؟

  62. سلام عموی من 2 سال که به این بیماری مبتلا شده آیا انرژی درمانی میتونه به درمانش کمک کنه؟

    • خیر اصلا پدر من 8 سال دچار این مریضی بود انرژی درمانی هیچ فایده ای نداره جز اینکه بیششتر مریضو دچاراسترس میکنه

  63. با سلام و تشکر از زحمات صادقانه شما . مادر من حدود یک سال است ALS دارد آیا برای درمان نیازی به اعزام به یک کشور خارجی هست ؟ اگر جواب مثبت است کدام کشور؟ با آرزوی طول عمر برای شما و شفاء بیماران

    • مدیریت وبسایت

      دوست گرامی
      براساس اطلاعات ما، این بیماری تا این امروز در هیچ کجای دنیا قابل معالجه و پیشگیری نیست. تنها شیوه مقابله با آن بالا بردن روحیه و همچنین بالا بردن توانائی های جسمی بیمار، که روز به روز کاهش می یابد، است. باز انتخاب و تصمیم با خود شماست.
      موفق باشید

  64. با سلام

    مادرمن به این بیماری میتلا شده ازسال87 البته ابتدا پاهایش سردبود وگرفتگی درپاداشت بعد کمرش بطوری که از پشت میافتاد تااینک مجبور به استفاده از عصا وبعد واکر و ویلر چر شده متاسفانه پزشک ایران دیرتشخیص دادن و اسم بیماری رابه مانگفتن تااخرین پزشک مغزواعصاب حدود یکماه پیش نام بیماری را به ماگفت. حال مادر دربیمارستان دربخش ای سی یو به خاطر نارسایی تنفس بستری است وپزشکان میگویند مااینجا نمیتوانیم کاری کنیم. و مادرزیردستگاهاست البته زیردستگاه حالش خوب است ومیگویند باید این وسایل مثل اکسیژن بایددرخانه باشد میخواستم ماراهنمایی کنید کجا مراجعه کنیم برای گرفتن مشاوره وتهیه وسایل کمک به این بیماران.

  65. man daneshjooye sale 5 pezeshkiam va parastarew ye bimare als. man asheghe in bimaram ke esmesh halas dar hade joonoon doosesh daram va mikham ke zoodtar khoob beshe hame bimara khoob beshan oon 5 sale dargire va pezeshka goftan ke sale akhare zendegishe age oon bemire manam mimiram;(

  66. باسلام برای مامان منم دعا کنین داره آب میشه

  67. با سلام و عرض ادب من مادرم مدت 9 ماهي است كه اين بيماري را گرفته الان هم غذا يا بزاقش در گلوي او مي زند راه حلي داريد ؟ تا كنون از پزشك داخلي مغز و اعصاب ويزيت مي شده ممكنه يك پزشك با تجربه براي اي ال اس معرفي كنيد .اگر ممكنه به ايميلم جواب بديد باتشكر و آرزوي شفا براي همه

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      احتمالا مادر شما نیاز به تغذیه از طریق سوند دارند. در این رابطه می توانید با آقای دکتر حبیب مفخم تماس بگیرید. شماره تلفن مطب: 02188883096
      ایشان حتما شما را راهنمائی خواهند کرد.
      موفق باشید

  68. سلام من مادرم یک ماهه که بیماری als داره.توی این یک ماه مجبورشدیم براش peg بزاریم..دیگه تنهایی نمیتونه راه بره..غذاهم با دهن نمیتونه بخوره..خلاصه که اصلا حال جسمیش خوب نیست..ولی تنها چیزی که میتونه بهشون کمک کنه محبت و شاد نگه داشتنشونه.من 20 ساله هستم و مادرم 50 ساله.خیلی برام سخته ولی سعی میکنم همش محیط خونه رو شاد نگه دارم..این وقعا تاثیر داره.به خدا توکل کنید به جای نا امیدی فقط خدارو شکر کنید که درد جسمی نمی کشند.

  69. لطفا آخرین اطلاعات در مورد این بیماری رو برام بفرستید.من دارم عزیزی رو از دست میدم که با نبودنش خودمم میمیرم

  70. باسلام
    عموم تازه بیماریش تشخیص داده شده داره روز به روز آب میشه یعنی امیدی نیست خوب بشه تورو خداب راش دعا کنید تامعجزه بشه و خوب بشه
    ایشاا…. همه مریضا خوب بشن
    یاحق

  71. salam khale man 3sale in mariyo dare.alan 1 mahe ke khayli vaziyatesh bad shode ke bordimesh bimarestan.faghat cheshash tekon mikhore.chand roz pish gelosho sorakh kardan 20 tir mikhan pahlosho sorakh konan.
    midonin hanoz ham omidvare ke khob mishe va fek mikone moshkeleshkhayli jedi nist va salem barmigarde khone.albate chand roze bordanesh icu va dg nemitone harf bezane vali hanuzam to cheshash omide vaghti mirim pishesh inghad ba eltemas negahet mikone va montazere bebarimesh khone.behemun goftan bayad bad az inke amale peg gozashtano rosh anjam bedan bayad bebarimesh khone vali mage mishe?yani mitonan mariz ba in halo befrestan khone?khalam javono khoshgel bod alan vaghti daram ab shodanesho mibinam bad tarin azabe donyas vase hamamun.kashki mishod khob beshe ya hade aghal be sharayete yek sal ghablesh bargarde vali alan dg midonim ke har roz dare masire zendegish kotahtar mishe va in azab avare.midonam khayli tolani neveshtam va shayad kasi hoselash nagire bekhone vali eshkali nadare ina mesle dardo del bod ke delam mikhast begam hata age khonde nashe

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      ممنون از (بقول خودت) درد دل های صمیمانه. در واقع یکی از اهداف این وبسایت همین است که همه ما، مراجعه کنندگان به وبسایت، بیماران و اطرافیانشان حرفها، تجربه ها و غم و غصه های مان را با یکدیگر تقسیم کنیم.
      برای خاله گرامی ات دعا می کنیم و برای خانواده آرزوی صبر و استقامت داریم

  72. من امروز مادرمو از دست دادم نتونستيم كاري براش بكنيم مامان مهربون و جوونم خيلي اميدوار بود خيلي در برابر بيماريش صبور بود اين حقش نبود با اينكه برامون خيلي عزيز بود ولي به رفتنش رضايت داديم اخه مامان عزيزم سخت نفس مي كشيد مامانم خيلي ضعيف شده بود.
    كاش مامان هنوزم كنارم بود لعنت به اين سرنوشت

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      درگذشت مادر گرامی تان را صمیمانه تسلیت می گوئیم. همانطور که خود گفته اید، طبعا مادرتان، مانند هزاران بیمار دیگر، حق شان ای.ال.اس نبود و نیست. این فکر بسیار آزاردهنده است. اما زمانی که واقعیت این بیماری را بپذیریم، آنموقع است که شما به این هم فکر خواهید کرد که آیا حق مادرتان بود که با آنهمه رنج و زمانی که به سختی نفس می کشید، به زندگی ادامه آن دهد؟ و آیا آن جسم فرسوده شایسته مادرتان بود؟ البته که نه! مرگ برای همه حق است و هر چند فقدان مادرتان برای شما و سایر بازماندگان بسیار بسیار دردناک است، اما بی شک او خود به آرامش رسید. روحشان شاد و یادشان گرامی باد!
      با آرزوی صبر و استقامت برای شما و خانواده تان

    • omid varam khoda behetoon sabr bede va be man in roozo neshoon nade

  73. محمداخوان نیا

    باسلام
    پدر79ساله اینجانب هم ازبیماری alsرنج میبرد .امروزازمطالب زیبایی که دریادداشتتون باعنوان پاسخ امیدبه یک نامه نگاشته بودید پرینت گرفتم تابه پدرم نشون بدم،جداروحیه بخش وجالب بود،خداقوت
    راستی خودم هم40سال سن دارم وگهگاهی عضلات دهانم هنگام صحبت کردن شل میشود ،لازم هست به پزشک مراجعه کنم ؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      یک نوعی از بیماری ای.ال.اس می تواند ارثی باشد. که خوشبختانه به ندرت چنین است. آیا به جز پدرتان، فرد دیگری از خانواده یا فامیل مبتلا به این بیماری بوده است؟ همانطور که مطلع هستید این بیماری پیشرونده است، آیا این مشکل شل شدن عضلات دهان تان رو به بدتر شدن است؟ هر چند که نباید بلافاصله به بدترین شق فکر کرد، اما شاید بهتر باشد به یک پزشک متخصص مغز و اعصاب که در زمینه ای.ال.اس تجربه کافی دارد، مراجعه کنید.
      موفق باشید

  74. سلام
    پدر من در سال80 در اثر این بیماری که 1.5سال طول کشید فوت کردند. این بیماری مرتبط به جنگ نیست؟؟؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      درگذشت پدرتان را تسلیت می گوئیم.
      اما در پاسخ به سوال تان در مورد ارتباط جنگ با ای.ال.اس؛ یک نظریه صد در صدی از نظر علمی و پزشکی در این زمینه موجود نیست. ولی بر اساس تحقیقاتی که در این زمینه صورت گرفته، این فرضیه کاملا هم نفی نمیشود. چنانچه یک آمار در این زمینه می گوید: سربازان آمریکائی که در جنگ خلیج شرکت کرده بودند، دو برابر بیشتر از سایرین دچار این بیماری گردیده اند. اما همانگونه که گفته شد مطلقا در حال حاضر یک نتیجه گیری قطعی و عملی موثقی در دست نیست که رابطه مستقیم این بیماری با جنگ را به اثبات برساند. چه بسا هستند کسانی که اصلا نه در جنگ و در شرایط جنگی حضور داشته اند ولی متاسفانه مبتلا به این بیماری شده اند.

  75. این بیماری وحشتناکترین چیزی بود که تا حالا دیده بودم.با همه وجودم ازش متنفرم.عزیزترین موجود زندگیمو ازم گرفت.مامانم 53 ساله بود.در عرض 3 سال جلوی چشامون اب شد.هیچ کس نتونست هیچ کاری بکنه.همه نگاه کردیم تا بره.اخه چرا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ پس این علم پزشکی به چه دردی میخوره؟؟؟؟فقط واسه سرما خوردگی کاربرد داره؟ دکترا توی این 3 سال فقط روحیه مادر جوانم رو ازش گرفتن.لعنت به همشون.لعنت به ……چچچچچچچچچچچچچچچررررررررررررررررراااااااااااااا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟/

  76. سلام
    من نقريبا 2 ماه پيش هنگاميكه باتشخيص پزشكان متوجه شدم كه پدرم دچاراين بيماري شده است براي تحقيق درخصوص اين بيماري سايت شمارا ديدم .ضمن آرزوي شفاي همه بيماران اميدوارم بتوانم ازهمفكري شماو حاضرين در سايت استفاده كنم .
    در حال حاضر پدر 73 ساله من از 2 ماه پيش بااولين تشخيص مداوا را شروع كرده است .عضلات دستان بالاخص كتفها كاملا تحليل رفته و به هيج وجه به سمت بالا نميرودولي ازقسمت آرنج به پايين تقريبا فعال است وكارهاي معمولي راانجام ميدهد .متاسفانه چند روزي است كه پاي چپ هم درحال تحليل رفتن عضلات مي باشد .هنوز از بيماري خودش با خبر نيست .سوال من اين است كه چقدر زمان ميبرد كه وضعيت پاها نيز هماندد دستها غير فعال شود و آيا ميتوان علاوه بر دارو اين عارضه را به تاخير انداخت .در ضمن براي مسافرت تقريبا 10 روزه حج در 2 ماه آينده ميتوانم برنامه ريزي نمايم ؟با سپاس

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      پیشرفت بیماری ای.ال.اس در افراد یکسان نیست. در نتیجه پیش بینی اینکه در مورد پدر شما چگونه خواهد بود تقریبا عملی نیست. شروع بیماری پدرتان از چه تاریخی بوده؟ با چگونگی سرعت پیشرفت آن از شروع علائم بیماری تا حال شما می توانید شاید حدس بزنید که سرعت بالاست یا نه. ولی باز هرگز این حدس و تشخیص صد در صد نخواهد بود. متاسفانه پیشرفت آن را نیز نمی توان به تاخیر انداخت. معمولا عمر بیمار ای.ال.اس را بین سه تا پنج سال تخمین می زنند. البته گاه سرعت بسیار بالاست و گاه نیز بیمار حتی ده سال عمر می کند. طبعا در مورد سفرتان خودتان تصمیم گیرنده هستید.که با توجه به پارامترهائی مانند سرعت پیشرفت بیماری در چند ماه گذشته، شرایط خانوادگی و اینکه آیا پدرتان تنها زندگی می کنند و غیره تصمیم بگیرید. موفق باشید

  77. چیزی که خیلی ناراحت کنندست اینه که از طرفی همه کار برای عزیزت انجام میدی از طرفی هم پرستاریش کمرتو می شکنه دوست دارم همه کار براش بکنم ولی مسئولیت نگه داری از بچه هامم دارم. مجبورم نیمه وقت کار کنم تا بیشتر باهاش باشم وقتی هم که پیش مادرمم همه انرژیمو واسه نگهداریش می ذارم برای همینم خیلی خسته ام احساس میکنم دارم از بین میرم با همه ی اینا دلم نمی خواد اتفاقی برای مادرم بیفته

    • سلام فرزانه خانم
      من مادرم 25 دی ماه در اثر این بیماری بعد از 7 سال فوت کرد
      ما همه خانواده ناراحتیم ولی خدارا شکر می کنیم که در این آزمایش
      الهی هم پدرم و اطرافیان سربلند بیرون آمدیم و هر چه در توان داشتیم
      انجام دادیم و حالا با وجدان راحت از خداوند طلب مغفرت برای ایشان و شفای عاجل برای سایر بیماران و صبر برای اطرافیان بیماران داریم

  78. سلام مامان من هم این بیماری داره. از اینکه نمیتونه آب بخوره غذا بخوره راحت بخوابه زجر میکشم.وضعیت مامانم خیلی بده.توروخدا واسش دعا کنید

  79. hal aghaye omid chetor ast?

  80. ba salam az khodavand khahan salamatie mobtalaian be in bimary hastam gar che khalam be in bimary mobtalast & sharaiete besiar bady ra darast ma dar hal hazer darman ra ba doctor shahriar vaziritabar moghim amrica & darman az tarigh selolhay bonyadin anjam midahim ke besiar por hazine ast &be gofteie doctor roshd bimary ra kond khahad kard be omid salamaty

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      ما در این باره مطالبی در وبسایت زده ایم. در مورد ادعاهای کاذبی مبنی بر معالجه بیماری ای.ال.اس آنهم با دارو و از راه دور که به جز خالی کردن جیب بیمار و خانواده او، متاسفانه مطلقا نتیجه ای ندارد. اگر کسی درمان این بیماری را کشف کرده است، چرا در مورد خود کوتاهی می کند و این کشف مهم را جهانی نمی کند که حتی جایزه نوبل دریافت کند؟؟ ما در این رابطه و دروغ بودن این ادعا به بیماران در ایران هشدار داده ایم. باعث تاسف است که عده ای منبع درآمد خود را بیماران دردمند ای.ال.اس قرار داده اند!

  81. نا اميد از همه جا

    سلام اميدوارم حال همه اونهايي كه از اين بيماري رنج مي برندخوب باشد،ميخام بدونم افرادي كه به اين بيماري مبتلا ميشندمثلاً داماد ما كه به اين بيماري مبتلا شده فقط در تكلمش مشكل داره،خدا راشكر بعد از چهار ماه هيچ علايم سستي در قسمتهاي ديگر بدنش ديده نشده ،خواهرمم خيلي نگران حال شوهرش است و برخي از رفتارهاش عوض شده وخيلي شوخيهاي بي جا ميكنه،انگار همون فرد متين وسنگين يك سال پيش نيست.آيا اينگونه رفتار و … در اينگونه افراد ديده ميشه لطفاً مرا راهنمايي كنيد.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      معمولا ای.ال.اس روی هوش و رفتار فرد، تاثیری ندارد. اما ممکن است زمانی که فرد از نوع بیماری که به آن مبتلا شده، و عواقب آن آگاه میشود، دچار ناراحتی روحی هم بشود و بدنبال آن واکنش هائی عصبی و غیرمتعادل و رفتاری غیر از آنچه که در گذشته داشته، از خود بروز بدهد. اما طبق اطلاعات ما، خود بیماری روی مغز و هوش و آگاهی فرد تاثیر گذار نیست.
      موفق باشید

  82. براي عمه ام خيلي دعا كنيد…. الان بيمارستان …. تازه بيماريش رو تشخيص دادن…..خدايا شفاش بده

  83. سلام به همه شما عزیزان مادرم 7سال ای ال اس داره خدارو شکر مشکل در بلع تنفس نداره فقط حرف زدن براش سخته ودستهاش فلج پاهاش سخت ولی با کمک کمی راه میره این مطلب برای بیماران عزیزی میگم که روحیه خوبی ندارن .زندگی مادرم مهناز که 40 سال داره سراسر سختی رنج کار زحمت بوده پدرم بااین که زندگیش مدیون مادرمبوده از لحاظ مالی و اعتبار, مردی خائن بی مسئولیت خشن بد اخلاق بی ادب که الان هم مارو رها کرده د ازدواج کرده همه حق حقوق مادرم زیر پا گذاشته اما با این همه بی عدالتی مادرم امید داره که حتما خوب میشه وهمیشه به خودش میرسه البته با کمک من و برادرم خیلی شیک لباس میپوشه میگه خوب بشم فلان لباس میخرم فلان مبل میخرم فلان کشور میرم عاشق خرید با این که حتی پول دارو هم نداره لباس شب برای عروسی من انتخاب میکنه واسه سیسمونی نوه هاش برنامه ریزی میکنه اخه عید عروسی میکنم .اینها امیدهای بیماری که با وجود بی رحمی زمونه به لطف خدا اعتقاد داره هر چند که میگن علاجی نیست برای همین بعد 7سال هنوز جز دست و پا وتکلم مشکلی نداره من هم مطمئنم خدا جواب صبر و توکل بنده هارو میده هر چند شریک زندگیش دلش مادرم رو شکست. مادرم مهناز به همه سلام می رسونه براتون ارزوی شفا میکنه میگه همه چیز و بسپارید به خدا اون هیچ کارش بی دلیل نیست.شما همه خانواده من هستید اگه خبر جدید برای این بیماری داشتید پیام بدبد.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      ممنون از ایمیل و صحبت های صمیمی تان. روحیه مادرتان به واقع قابل تقدیر است! باز با ما در تماس باشید. مطمئن باشید هر خبری در زمینه معالجه بیماری ای.ال.اس بود، همه را در جریان خواهیم گذاشت. به امید آن روز
      با آرزوی موفقیت برای شما و به امید شفای تمام بیماران

      • سلام
        مامان من لعبت عزيز ، ٧ سال هست به اين بيمارى دچار شده و با روحيه عالى و مبارز ش تا حالا ادامه داده و با تمام وجود به ما بچه هاش و نوه هاش اميد رو هديه ميده ،
        اميدوارم درمانى براى اين بيمارى پيدا بشه و همگى خوشحال بشن به اين تقدير زيباى خداوند…

    • salam amuye man ham b ALS mobtala hast yek mahe pish bordanesh hend vase darman alan behesh daruye yek sale dade shode khoshbakhtane alan vaziatesh behtare khastam u ham bedunid mamnoon

    • سلام سمیرا مادرمنم درگیر این بیماری حدود یک سال متوجه شدیم روحیه بدی داشت پیشرفت بیماریش خیلی سریع شده بود اما با قبول بیماری و توکل به خدا روحیش بهتر و پیشرفت بیماری کمتر شده الان تو حرف زدن و حرکت دست و پا مشکل داره اما من مطمئنم خدا داره بهترین بنده هاشو امتحان میکنه هر جا کم آوردم فریاد دلم و پیش خدا بردم تا نشونه یی بهم بده تا دلم آروم بگیره از خوب شدن همه بیمارا مخصوصا آی ال اس، به امید درمان و شفا و بهبودی

  84. سلاموخسته نباشید میگم به تمام شمادوستان عزیز!تشکرمیکنم ازخانم فرح به خاطرزحماتشون!میشه بگین براتشکیل انجمن ازکجابایدشروع کنیم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز ممنون از محبت تان
      برای تشکیل انجمن بهترین راه مراجعه به مراجع قانونی و کسب اطلاعات در این زمینه است
      موفق باشید

  85. با درود کوشش و همت شما در راهتون مستدام باد. باشد که بتوانید باری از آلام بشر کم کنید موفق و پیروز باشید.
    به امید روزی که تلاشتان به ثمر بنشیند.
    آبی

  86. سلام فرح جان خسته نباشی خیلی وقت بود که به سایت سر نزده بود بادیدن این خبر خوش واقعا خوشحال شدم حال پدرم خوب است باز هم ازت ممنونم

  87. با سلام و عرض خسته نباشید بخاطر اطلاع رسانی و زحمات بی دریغ شما دوست گرامی و عزیز
    خاله ی من به این بیماری دچار هستن و واقعا از لحاظ روحی کاملا خودشون و باختن. ازتون عاجزانه خواهش میکنم کمکم کنین تا بتونم لا اقل اگر نمیشه این بیماری و کنترل و متوقفش کنم بتونم روحیه اش و قوی تر کنم تا بتونه مبارزه کنه. در ضمن میشه با روحیه ی خوب مقاومت کرد یا نه؟؟؟
    بی نهایت سپاسگزار میشم اگه پاسخ بدین. بی صبرانه منتظر راهنماییتون هستم خیلی خیلی دلمرده شدم که میبینم اینجوری تحلیل میره و داره نابود میشه تو رو خدا باهام در ارتباط باشین
    امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید
    منتظرتون میمونم

  88. سلام
    مادر من حدود سه سال هست که به این بیماری مبتلاست . فکر میکنم جای یک انجمن برای Als مثل سایر بیماریهای خاص خالی است . این انجمن میتواند ضمن شناسائی بیماران ALs و هماهنگی با سایر مجامع بین المللی ، برای انتقال آخرین اخبار و دستاوردها ، فکری هم بحال مسائلی مثل پوشش های بیمه و تامین دارو و تجهیزات مورد نیاز و پشتیبانی ، درمانی ، فکری و معنوی و اقتصادی از بیماران مبتلا و خانواده هایشان بکند .

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      دقیقا یک چنین انجمن یا بنیادی در سرنوشت بیماران ای.ال.اس و بخصوص خانواده و اطرافیان او، می تواند بسیار تعیین کننده باشد. اما اینکار، یعنی تاسیس یک چنین بنیادی تنها و تنها توسط خود بیماران و خانواده آنها میسر است. یعنی شما، و آن دیگری. یعنی کسی که درد را می فهمد و با بیماری دست به گریبان است.
      موفق باشید

  89. سلام منم عین باران بابام دچار این بیماریه مشکلات مادی و رنج مریضداری و بی پولی مون هم برای داروهای بابام و هم خرج و مخارج زندگیمون دقیقا مثل بارانه! از وقتی بابام اینجوری شده حتی به خوردن نون خالی هم راضی شدیم ولی پول داروهای بابام و رنج این که در حقش کوتاهی داریم میکنیم عذابمون میده تو رو خدا بهم بگین چکار کنیم؟

  90. سلام واقعا خسته نباشین اینجا تنها جاییه که می فهمیم تو این جامعه هم دردی هم هست، ای کاش یه نظر سنجی تو سایت میذاشتین تا تعداد بیمارایی که میشناسیم و این که اهل کجای ایرانن مشخص بشن

  91. خدايا چرا … ؟
    لااقل قدرت تحملش رو هم بده هم به خود بيماران و هم به همراهان .

  92. سلام و تشکر به خاطر راه اندازی این سایت مفید، پدرم یک ساله که در اثر ای ال اس دستاش فلج شدن از قرص ریلوتک استفاده میکنه، خودش سرپرست خانواره و پنج تا بچه ایم و تحت پوشش هیچ نهاد یا بیمه ای هم نیستیم. چون قیمت داروهاش بالاست دیگه دارو نمی خواد بخوره. هرجا مراجعه کردیم حاضر به کمک مالی بهمون نشدن نمیدونم چکار کنم حتی دیگه پول مخارج اولیه هم نداریم این بیشتر از هر چیزی بابامو داره نابود می کنه،هیچ وقت پول برام اینقدر ارزش نداشت که الان در حسرتشم تو روو خدا بهم بگین چکار کنم، آخه دکتر گفته بابات خوب مقاومت نشون داده به بیماری، اگه قرصشو مرتب بخوره عمرش طولانی تر میشه تورو خدا راهی جلوی پام بذارین!

    • نا اميد از همه جا

      سلام باران خانم،اميدوارم حالتان خوب باشد منم براي يكي از نزديكام همين بيماري را تشخيص دادند،ما تمام مدارك(تشخيص بيماري،تجويز دارو و گواهي پزشك مبني بر اين بيماري ) و فاكتور هاي را به تامين اجتماعي تهران داديم و متقبل هزينه هايش شدند شما نيز اگه تونستيد همين كار را بكنيد.انشاالله كه حال باباتون خيلي زود خوب بشه.بارا عزيز برام دعا كنيد كه تشخيص دكترها براي دامادمون اشتباه باشه.قربانت،التماس دعا

    • با سلام باران عزیز
      مادر من هم دچار این بیماری شده و در ICU زیر دستگاه تنفس میباشد دکترها گفتن که دیگر نمیتواند بدون دستگاه تنفس کند ولی ما همچنان به امید معجزه ای از سوی خداوند بزرگ هستیم امیدوارم که خداوند بهترین ها را برای همه بیمارن رقم بزند
      ضمنا در خصوص مشکل مالی شما میتوانید به بهزیستی بروید و با تشکیل پرونده و ارائه مدارک (از قبیل نسخه دارو ، ویزیت و هزینه های دیگر )به شما کمک مالی خواهند کرد.
      انشاء الله که مریض شما هم شفای کامل پیدا کند
      آمین یا رب العالمین

      • با سلام
        آیا دکترها گفته اند مادر شما بدون دستگاه نمی تواند تنفس بکشد . آیا این پیشنهاد می دهند که مثلا مانند سکته ی مغزی دستگاه را جدا کنند . این سئوال را می پرسم چون مادر بنده هم دچار این نوع بیماریست .

        • با سلام
          پدر منم مثل عزیزان شما دچار همین مریضی هستنداینکه دکترا گفتند بدون دستگاه تنفسشون امکانپذیر نیست درسته یعنی احتیاج به دستگاه ونتیلاتور هستن
          پدر منم حدود 17 روز تو icu بودن منتها الان مرخص شدن و تو خونه یه icu کوچیک درست کردیم که شامل ونتیلاتور و اکسیژن ساز و… هستن
          به امید شفای مریضان

      • سلام خواهشا كمك كنيد
        ميگن قرصي در ژاپن هست به اسم edaravone كه حدود ٥٠ درصد بيماري ALS را بهبود ميبخشه؟ ايا حقيقت داره ؟؟؟

  93. با درود و سلام فراوان خدمت فرح عزیز
    از شنیدن این خبر بسیار خوشحال شدم
    هر چند که برای پدر من دیگر فایده ای نداره و او نزدیک به یک سال است که بر اثر این بیماری فوت شد. اما امیدوارم مراحل شناخت این بیماری تا حدی پیش بره که دیکه نگران بیماران مبتلا به این بیماری نباشیم.
    به یادامیدعزیز روحش شاد

  94. با سلام و خسته نباشيدو تشكر از زحمات شماو تمامي مادران عزيزي كه مثل شمع در كنار بيمارانشان مي سوزند و مي سازند دست همشونو مي بوسم خواستم بگم اگه لطف كنيد و از طريق اين سايت و يا هر راهي كه تشخيص مي دهيد نسبت به آمارگيري از بيماران ALS در ايران اقدام كنيد تا حداقل كمكي به وزارتخانه عريض و طويل بهداشت درمان و آموزش پزشكي… بشه باآرزوي سلامتي ودرمان تمامي بيماران اي ال اس .

  95. سلام خسته نباشید
    من خیلی وقت بود به این جا سر نزده بودم.
    خدا قوت
    شما تو این مطلب نوشتید عمر بیماران ای.ال.اس سه تا پنج سال هست.
    پس چرا مادر من بعد از دوسال فوت کرد؟؟؟
    این امکان وجود داره که مادر من به خاطر یه موضوع دیگه به جز این بیماری فوت کرده باشه؟؟؟
    ما مادرم رو پزشکی قانونی نبردیم و کالبد شکافی انجام نشد.
    نکنه مادرم بر اثر کم دقتی ما از دنیا رفته باشه؟؟؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      چنانچه در این مطلب و سایر مطالب در مورد بیماری ای.ال.اس آمده است، (لطفا به مطلب “ای.ال.اس چیست؟” در همین وبسایت مراجعه کنید) عمر بیماران ای.ال.اس “بطور متوسط” سه تا پنج سال پیش بینی می شود. یعنی هستند کسانی که یکسال یا حتی شش ماه بیشتر عمر نمی کنند. در عین حال افرادی هم هستند که 10، 20 سال، یا حتی طولانی تر به این بیماری مبتلا می باشند اما هنوز زنده اند. عمر بیمار مبتلا به ای.ال.اس بستگی دارد به سرعت پیشرفت بیماری (که در افراد مختلف بهیچوجه یکسان نیست) و همچنین بسته به زمان اختلال در تنفس و سایر قسمت های حساس بدن اوست. مطمئن باشید مادر شما در اثر کم دقتی شما فوت نکرده است! شما بدون شک هر چه در توان داشتید برای او انجام دادید. او اکنون از جسم بیمارش رهائی یافته و در آرامش جاودانی بسر می برد. پس این افکار آزاردهنده را کنار بگذارید. چرا که مادرتان نیز قطعا چیزی بغیر از این برای شما خواستار نبوده و نیست.

  96. سلام و خسته نباشید به همه افرادی که تو زمینه این بیماری دارن فعالیت میکنن.
    خوشحالم که هرروز به کشف علت این بیماری نزدیکتر میشیم.به امید روزی که اگه فهمیدیم کسی ای ال اس داره نگران درمانش نباشیم.دوستون دارم.

  97. سلام خسته نباشيد از زحمات و اطلاع رساني شما تشكر مي كنم و آرزوي سلامتي و موفقيت براييتان دارم و از خداي بزرگ بهبودي و درمان قطعي تمامي بيماران اي ال اس را خواستارم.

  98. ba tashakor farawan az shuam ka ma ra bayad dshted khodawand ba yad shuma bashad wa oomeed on reooz ka hamma bemaran ALS shafayab shawad …..

  99. سلام
    با اینکه همچنان بعد از بیمارتان این سایت را می گردانید خدا قوت

  100. سپاس از شما به خاطر ِ تمام زحمات بی دریغتان و به امید ِ درمان تمام ِ بیماران ِ ای ال اس.

  101. ارزوي ما ديدن سلامتي همه بيماران اي ال اس و مادرم هستيم.
    با درود به شما

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *