همراهی بنیاد ای.ال.اس ایران – هلند (ساین) با چالش آب یخ
مدیریت وبسایت
سپتامبر 1, 2014
صفحه اصلی
4,075 دیدگاه

بنیاد ای.ال.اس. ایران-هلند (ساین) از توجه عمومی، از طریق چالش آب یخ، نسبت به بیماران ای.ال.اس در ایران استقبال کرده و با آن همراهی می کند. در همین راستا بنیاد ای.ال.اس ایران-هلند (ساین) مبلغ 500 یورو برای کمک جهت خرید دستگاه ونیتلاتور (دستگاه کمکی تنفس) برای بیماران ای.ال.اس در ایران، به انجمن ای.ال.اس در تهرانwww.helpals.ir/aboutus اهدا می کند. این دستگاه می تواند عمر بیمار ای.ال.اس را افزایش دهد.
بیماری “ای.ال.اس” یک بیماری بدخیم در سلسله اعصاب رابط بین مغز و ماهیچه ها می باشد که در آن، در اثر مرگ نرون های موتوریک، علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند. بدین ترتیب ماهیچه ها به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر شده و کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر میشود. تا سرانجام بیمار دچار فلج کامل می گردد.
بنیاد ساین 5 سال پیش نخستن وبسایت فارسی زبان، یعنی همین وبسایت را جهت اطلاع رسانی در مورد بیماری ای.ال.اس را راه اندازی نمود. www.alsiran.com همچنین طی این مدت، این بنیاد از هلند به این بیماران و خانواده هایشان یاری رسانده است.
آیا خواهان کمک به بیماران ای.ال.اس در ایران هستید؟ برای خرید یک دستگاه تنفس، که هزینه آن بسیار بالاتر از 500 یورو می باشد، به یاری شما نیازمندیم. از آنجائی که خارج از ایران امکان کمک رسانی مستقیم وجود ندارد، ما کمک های شما را به این انجمن خواهیم رساند. کمک های مالی خود را به شماره حساب بنیاد ساین در هلند با مشخصات زیر واریز نمائید:
St. ALS Iran-Nederland SAIN: 15.70.54.985
IBAN/SEPA: NL27RABo 157054985
سلام آیا میتونم اقدام و درخواست مرگ داشته باشم از دکتر لطفا منو راهنمایی کنید ممنون میشم
سلام و خسته نباشید .
پدر من 54 ساله هستن و الان مدت تقریبا 4 یا 5 سالی هست که به آ . ال . اس مبتلا شدند . سال 2011 تا اواسط 2012 در هلند بودند به اتفاق مادرم ( من مقیم هلند هستم) وتحت نظر متخصصان ولی بعد پدرم ترجیح دادن که به ایران برگردند . الان میخواستم بپرسم امکان این هست که دوباره بتوانیم آنها را به طور قانونی و برای ادامه درمان به هلند بیاوریم ؟ یعنی اینجا اقامت کنند . اگر اطلاعاتی دارین ممنون میشم راهنمایی کنین
دوست عزیز، آیا پدرتان اقامت هلند را دارند؟ اگر چنین نباشد، این کار و آمدن ایشان به هلند آنهم با توجه به بیماری شان ساده نیست. حتما قوانین هلند را خودتان نیز بهتر می دانید. بهتر است با یک وکیل یا مشاور حقوقی صحبت کنید.
موفق باشید
درود دوست عزیز، من امروز متوجه شدممادرم به این بیماری مبتلا شده، دست و پای چپش دچار آسیب شده و دستش بالا نمیاد، سوالی که از شما دارم اینه که چه راه درمان یا چه داروهایی را امتحانکردید و تا چه اندازه موثر بوده، میخواستم از تجربیات شما استفاده کنم، من ساکن آلمان هستم و آیا داروی مفیدی برای جلوگیری از پیشرفت در اینجا یافت میشه یا نه، ممنون از راهنماییتون
با سلام
این بیماری در حال حاضر متاسفانه در هیچ کجا درمانی ندارد. برای اطلاعات بیشتر به لینک زیر مراجعه کنید.
https://alsiran.com/?p=92
درود وعرض احترانم
مادر بنده تازه دچار آی ال اس شده.سن ایشان 73 سال است درحالی که درتمامی سایتهای مرتبط سن مبتلا به این بیماری را 40 تا 60 سال عنوان شده ؟؟؟!!!
لطفا راهنمایی نماید
با تشکر
با سلام
این بیماری معمولا در این فاصله سنی که عنوان شده، پیش می آید. ولی در سایر مراحل سنی نیز امکان ابتلا به این بیماری می باشد.
سلام
ممنون از اطلاع رسانی و پیگیری بسیار خوب شما در کمک به بیماران ALS