ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس
ناتوانی در نگهداشتن سر و گردن در بیماران ای‌ال‌اس در طی سیر پیشرفت بیماری ای‌ال‌اس، عضلات گردن به تدریج ضعیف شده و این مسأله باعث عدم کنترل سر می‌شود که از آن به عنوان سندروم سرِ افتاده (Dropped Head Syndrome) یاد می‌شود. ضعف انقباضی در گردن یک نشانه مهم بالینی در ای‌ال‌اس محسوب می‌شود که گاهی اوقات در کمک به تشخیص بیماری نقش دارد.
اگرچه پایین بودن سر اختلالی در بلع و تنفس برای بیمار ایجاد نمی‌کند، اما از آنجا که وزن سر زیاد است فشار مضاعفی بر مهره‌های گردن وارد و در نتیجه، بیمار با درد و خستگی مواجه می‌شود. بنابراین قبل از خرید و تهیه ویلچر به داشتن پشتی بلند مطابق شکل توجه فرمایید. البته پشتی ویلچر در زمانی که شیب به سمت عقب است، مناسب می‌باشد و همچنان امکان افتادن سر به طرفین وجود دارد؛ بنابراین تجهیزات دیگری برای نگه داشتن سر نیاز می‌باشد. برای جلوگیری از خم شدن سر به طرفین در زمانی که بیمار به پشتی ویلچر تکیه داده است، استفاده از یک هدبند ساده یا باند طبی مطابق تصویر می‌تواند در ثابت نگه داشتن سر مؤثر باشد. خاصیت کشسانی باند یا هدبند باید بسیار کم باشد تا با فشارِ وزنِ سر امکان جابجایی فراهم نشود.
همچنین می‌توان با استفاده از باند طبی به صورت تصویر، سر را تا حدودی به سمت بالا نگه داشت. نکته مهم و قابل توجه اینکه استفاده از باند یا هدبند ممکن است باعث فشار به سر و پیشانی و بروز درد شود، بنابراین راحتی آن را با بیمار چک کنید.
نمونه باند استفاده شده برای نگهداری سر
یک وسیله و گردنبند بسیار مناسب برای بیماران ای‌ال‌اس گردنبند بادی پنوماتیک طبی است. بیمار با استفاده از این گردنبند می‌تواند به راحتی روی ویلچر، صندلی ساده و یا مبل، سر و گردن خود را نگه دارد. این گردنبندِ سه لایه دارای یک پمپ دستی می باشد که گردنبند را از هوا پر می‌کند. این گردنبند با ایجاد ارتفاع مناسب و اعمال میزانی از فشارطولی به‌نوعی نقش عضلات گردن را اعمال می‌کند. یکی از مهمترین خصوصیات آن امکان تغییر حجم باد و میزان ارتفاع آن است که از طریق پمپ دستی به راحتی توسط خود بیمار یا همراه او قابل تنظیم است.
گردنبند بادی پنوماتیک طبی وسایل و ابزار مختلفی نیز وجود دارد که با نصب روی ویلچر، به بیمار در جهت نگهداشتن سر و گردن کمک می‌کنند.
اگرچه ممکن است برخی از این ابزار در ایران موجود نباشد، اما طراحی و ساخت وسیله مشابه آن کار سختی به نظر نمی‌رسد. همچنین سایتی تحت عنوان neck solutions به آدرس https://www.necksolutions.com وجود دارد که برای افرادی که مشکلات گردن دارند محصولات متنوعی را معرفی می‌کند. این سایت بخشی تحت عنوان ALS Head Support (https://www.necksolutions.com/headmaster-collar.html) دارد که در آن به معرفی ابزار و گردنبندهای مناسب برای بیماران ای‌ال اس می‌پردازد. متأسفانه امکان خرید برای ایرانیان وجود ندارد، اما ملاحظه سایت در ایده گرفتن و طراحی ابزار و گردنبندی مشابه برای بیمارانمان خالی از لطف نیست.
چند نمونه گردنبند معرفی شده در سایت neck solutions
گردآوری و تنظیم: آذرگل فهیم
