ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس
ناتوانی در نگهداشتن سر و گردن در بیماران ای‌ال‌اس در طی سیر پیشرفت بیماری ای‌ال‌اس، عضلات گردن به تدریج ضعیف شده و این مسأله باعث عدم کنترل سر می‌شود که از آن به عنوان سندروم سرِ افتاده (Dropped Head Syndrome) یاد می‌شود. ضعف انقباضی در گردن یک نشانه مهم بالینی در ای‌ال‌اس محسوب می‌شود که گاهی اوقات در کمک به تشخیص بیماری نقش دارد.
اگرچه پایین بودن سر اختلالی در بلع و تنفس برای بیمار ایجاد نمی‌کند، اما از آنجا که وزن سر زیاد است فشار مضاعفی بر مهره‌های گردن وارد و در نتیجه، بیمار با درد و خستگی مواجه می‌شود. بنابراین قبل از خرید و تهیه ویلچر به داشتن پشتی بلند مطابق شکل توجه فرمایید. البته پشتی ویلچر در زمانی که شیب به سمت عقب است، مناسب می‌باشد و همچنان امکان افتادن سر به طرفین وجود دارد؛ بنابراین تجهیزات دیگری برای نگه داشتن سر نیاز می‌باشد. برای جلوگیری از خم شدن سر به طرفین در زمانی که بیمار به پشتی ویلچر تکیه داده است، استفاده از یک هدبند ساده یا باند طبی مطابق تصویر می‌تواند در ثابت نگه داشتن سر مؤثر باشد. خاصیت کشسانی باند یا هدبند باید بسیار کم باشد تا با فشارِ وزنِ سر امکان جابجایی فراهم نشود.
همچنین می‌توان با استفاده از باند طبی به صورت تصویر، سر را تا حدودی به سمت بالا نگه داشت. نکته مهم و قابل توجه اینکه استفاده از باند یا هدبند ممکن است باعث فشار به سر و پیشانی و بروز درد شود، بنابراین راحتی آن را با بیمار چک کنید.
نمونه باند استفاده شده برای نگهداری سر
یک وسیله و گردنبند بسیار مناسب برای بیماران ای‌ال‌اس گردنبند بادی پنوماتیک طبی است. بیمار با استفاده از این گردنبند می‌تواند به راحتی روی ویلچر، صندلی ساده و یا مبل، سر و گردن خود را نگه دارد. این گردنبندِ سه لایه دارای یک پمپ دستی می باشد که گردنبند را از هوا پر می‌کند. این گردنبند با ایجاد ارتفاع مناسب و اعمال میزانی از فشارطولی به‌نوعی نقش عضلات گردن را اعمال می‌کند. یکی از مهمترین خصوصیات آن امکان تغییر حجم باد و میزان ارتفاع آن است که از طریق پمپ دستی به راحتی توسط خود بیمار یا همراه او قابل تنظیم است.
گردنبند بادی پنوماتیک طبی وسایل و ابزار مختلفی نیز وجود دارد که با نصب روی ویلچر، به بیمار در جهت نگهداشتن سر و گردن کمک می‌کنند.
اگرچه ممکن است برخی از این ابزار در ایران موجود نباشد، اما طراحی و ساخت وسیله مشابه آن کار سختی به نظر نمی‌رسد. همچنین سایتی تحت عنوان neck solutions به آدرس https://www.necksolutions.com وجود دارد که برای افرادی که مشکلات گردن دارند محصولات متنوعی را معرفی می‌کند. این سایت بخشی تحت عنوان ALS Head Support (https://www.necksolutions.com/headmaster-collar.html) دارد که در آن به معرفی ابزار و گردنبندهای مناسب برای بیماران ای‌ال اس می‌پردازد. متأسفانه امکان خرید برای ایرانیان وجود ندارد، اما ملاحظه سایت در ایده گرفتن و طراحی ابزار و گردنبندی مشابه برای بیمارانمان خالی از لطف نیست.
چند نمونه گردنبند معرفی شده در سایت neck solutions
گردآوری و تنظیم: آذرگل فهیم
سلام و عرض ادب
شرمنده بابت مزاحمت سوالی داشتم که گفتم با شما در میان بزارم.
من 4 و نیم سال پیش دانشگاه بودم یهو حس کردم سمت چپ سرم تیر کشیده شد بعد قلبم تند تند زد.
رفتم دکتر گفت فشار عصبی بوده قرص اینا نوشت مصرف کردم. بعدا حدود 1 ماه سرم کاملا گز گز بود.
رفتم پیش یه دکتر بهتر ایشون هربار که میرفتم قرص های جلوگیری از تشنج و ویتامین b12 میداد بهم که یبار واسم MRI نوشت و رفتم آزمایش دادم که جوابش نرمال بود و گفتچیزی تو مغرت نیست.
حالا 4 سال و خورده ای از اون فاجعه گذشته و من علائم زیر رو دارم :
– دوبینی در سمت راست چشم
– بعدا معده دد اینا گرفتم که دکتر گفت ریفلاکس هست
– 60 کیلو بودم که شدم 56 کیلو و بطور کاملا محسوس دست و پاهام لاغر شده جوری که هرکی میبینه بهم میگه لاغر شدی
– بعضا پرش عضلانی دارم
– بعضی وقتا یک قسمت از بدنم شدید میلرزه تقریبا 3 یا 4 ثانیه (این مورد زیاد نیست)
– بعضا حس میکنم سرم گیج میره میخوام بیافتم
البته اینم اضافه کنم بعد اینکه دکتر گفت واست MRI مینویسم که ببینم MS گرفتی یا نه دیگه از اون روز به بعد دائم استرس و فکر داشتم جوری که نمیزاشت بخوام این مورد حتی تا 7 الی 8 ماه ادامه داشت با این حال که MRI داده بودم گفته بودن نرمال هست.
الان واقعا نمیدونم چیکار کنم به خانواده هم میگم بریم دکتر هی میگن هیچیت نیست دکتر بردیمت دیگه چیزی نداشتی.
میتونید راهنمایی کنید مشکل من چیه؟ واقعا خسته شدم
دوست عزیز پاسخ سوالتان از طریق ایمیل داده شد.
موفق باشید
با سلام من یه سوالی داشتم از شروع بیماری تا چه مدت بعد تغییر راه رفتن و ضعف عظلات و گرفتگی شروع میشه؟؟مثلا ممکن کسی بیماریش شروع بشه و یکی دو سال ضعف و گرفتگی عضلات نسبتا خفیف داشته باشه و (نه خیلی زیاد) بعدا به مرحله ی شدید برسه?من الان صرفا ضعف عظلات و گرفتگی دارم برم دکتر میتونن صددرصد تایید کنن که ای ال اس ندارم؟؟ مثلا با ام ار ای .چون شنیدم تشخیصش سخته
ممنون
همانطور که در مطالب این وبسایت نیز ملاحظه می کنید، ای.ال.اس. یک بیماری نسبتا نادری است. لذا شاید صحیح نباشد که با یک یا دو علامت بلافاصله به این بیماری فکر کرد. پس بهتر است در عین حال که باید واقع بین باشید، سعی کنید مثبت فکر کنید. اما در مورد سوالتان، آنچه که تا کنون شناخته شده، گفته می شود که ای.ال.اس از نقطه ای از بدن شروع می شود و به تدریج به سایر نقاط حرکتی بدن سرایت می کند. یعنی یک بیماری پروگراسیو و پیش رونده است. متخصصین نیز از جمله به دنبال راه چاره ای هستند که بشود از پیشرفت بیماری جلوگیری کرد. لذا بیماری ای که متوقف بشود و پیشرفت نکند، بعید است که ای.ال.اس. باشد. ولی اگر از ضعف عضله رنج می برید، بهتر است به یک پزشک متخصص مراجعه کنید. در مورد تشخیص صد در صد، بله در مورد ای.ال.اس. در ابتدا ساده نیست.
برای اطلاعات بیشتر مطلب زیر را مطالعه کنید:
ای.ال.اس چیست؟
با آرزوی بهبودی برایتان
ممنون از پاسخگویتون .فقط یه سوال دیگه داشتم من شب ها بعضا دستام از ناحیه ی بازرو یه گرفتگی و سنگینی (بدون اسپاسم و انقباض) داره که کمی به زور تکون میدم(تقریبا مثل حالت خواب رفتگی بدون بی حسی و گزگز) و طول روز هم این مشکل رو ندارم و کمی سستی رو تو دست هام حس میکنم اینا هم به ای ال اس ربط داره؟؟