ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس
برای بیماران ای.ال.اس. حفظ تغذیه مناسب برای احساس مثبت تر و زندگی طولانی تر بسیار اساسی است. در حقیقت بیمارانی که از تغذیه بهتری برخوردارند، سه برابر طولانی تر از کسانی که سوء تغذیه دارند زندگی می‌کنند. در ماه مارس که بنام ماه ملی تغذیه نامیده شده‌است، انجمن ای.ال.اس. (در آمریکا) اطلاعات مهم و منابع مربوط به تغذیه، لذت بردن از غذا، جذب کالری و غیره را عرضه می‌کند.
هدف نهایی از تغذیه کافی، تهیه کالریهای ضروری برای برآوردن انرژی مورد نیاز روزانه است. حفظ یک رژیم غذایی متعادل و مناسب، بهمراه برنامه ریزی برای کسب نیازهای غذایی مورد نیاز به فرد این امکان را میدهد که رژیم خودر را به نحوی تنظیم کند که حداکثر استفاده را از غذا خوردن ببرد. انتخاب غذاهای طبقه بندی شده مخصوص، تمرکز بر هماهنگی لازم میان مواد غذایی و یادگیری رهنمودهایی برای بلع با روش مطمئن می‌توانند به ادامه تغذیه و لذت بردن از وقت غذا منجر شوند. علاوه بر این در دسترس بودن روشهای جایگزین تغذیه معمولی، میتواند نیازهای غدایی بیماران را رفع کند، حتی اگر بیماری ای.ال.اس. آنها پیشرفت کرده باشد یا نیازهای متابولیکی شان تغییر کرده باشد.
در دانشگاه ورمونت، دکتر راپ تاندان در مورد نقش تغذیه در بیماری ای.ال.اس. مطالعه کرده‌است. تحقیقات دکتر تاندان نشان میدهد که به نسبتی که بیماری رشد می‌کند، جذب کالری کاهش می‌یابد، در حالی که عضلات ضعیف شده می‌توانند نیاز بدن را به کالری بیشتر بالا ببرند که خود نشانگر تغییر حجم عضلات و قدرت آنها می‌باشد. مطالعات نشان می‌دهند که حفظ تغذیه کافی به طولانی تر شدن عمر بیماران ای.ال.اس. کمک می‌کند. دکتر تاندان شانس بقای بیمارانی را که به کلینیک مراجعه می‌کنند مورد بررسی قرار داد و دریافت که کسانی که بهتر تغذیه می‌شدند، سه برابر بیشتر از کسانی که تغذیه نامناسب داشتند شانس زندگی طولانی داشتند. یک مقاله مربوط به عوامل موثر در بیماری ای.ال.اس. که در مجله نورولوژی در سال 2009 چاپ شده مسئله تغذیه روده‌ای را از طریق گاستروستومی آندوسکوپی از راه پوست (PEG) توصیه می‌کند تا وزن بدن را ثابت نگه دارد و عمر بیماران ای.ال.اس. را طولانی تر کند. هدف از PEG (سوند) تغذیه کسانی است که قادر به بلع عادی و قورت دادن نیستند.
عضلات ضعیف شده در اثر ای.ال.اس. عمل غذا خوردن برای تامین نیازهای غذایی را برای بیمار بسیار دشوار می‌کند. یک رژیم غذایی متعادل برای حفظ عضلات و حمایت از سیستم تنفسی و ایمنی بدن بسیار ضروری است. کاهش وزن و ناتوانی از نابودی و شکست عضلات و چربیها ناشی می‌شود. اگر تغذیه مناسب شامل کالریها، پروتئین، مایعات، ویتامینها و مواد معدنی به اندازه کافی به بدن نرسند، جویدن و بلع غذا بسیار مشکل خواهد شد، و بلعیدن حتی ممکن است باعث نفوذ غذا یا مایعات به داخل نای و ریه‌ها شود.
علاوه بر مصرف کالری، مایعات و مواد مغذی مناسب، زمان صرف غذا فرصتی برای معاشرت با خانواده و دوستان فراهم می‌کند. چالشهای ناشی از صرف زمان طولانی برای تمام کردن غذا یا نگرانی در رابطه با مشکلات احتمالی موقع بلعیدن، سرفه یا خفگی میتواند لذت همنشینی با دوستان و خانواده را مختل کند. خوشبختانه اصلاح رژیم غذایی، نحوه طبخ غذا و شیوه مصرف آن میتواند غذای کافی را به بدن برساند و امکان لذت بردن از صرف غذای مشترک را تامین کند. همچنین، یک متخصص گفتاردرمانی هم میتواند مشکل بلع را ارزیابی کرده و توصیه‌هایی برای انتخاب نوع غذای مناسب و روشهایی برای بلع کم خطر بدهد.
برای بسیاری از افرادی که با مشکلات بلع بطور جدی درگیرهستند، لوله‌های غذا یک گزینه مناسب برای حفظ تغذیه لازم است. دکتر سو یوهانسان متخصص تغذیه وابسته به انجمن رسمی ای.ال.اس. در دانشگاه ورمونت معتقد است که استفاده از لوله تغذیه یا PEG نگرانی های مربوط به غذا خوردن با خیال راحت یا کاهش شدید وزن را از بین می‌برد. دکتر یوهانسان می‌گوید “قرار دادن یک لوله PEG زحمت صرف زمان طولانی برای صرف غذا را از بین می‌برد، به ویژه استرس ناشی از زمان طولانی تغذیه را برای اطرافیان کاهش میدهد.” کسانی که تا به حال از طریق لوله تغذیه شده‌اند، اغلب آن را راهی آسان برای دریافت غذا، مایعات و داروها بدون نگرانی از خفگی دانسته‌اند.
اگر شما در حال بررسی ویژگی ها و مزایای لوله تغذیه در برنامه درازمدت مراقبتهای بهداشتی خود هستید در درجه اول بهتر است اطلاعاتی در مورد لوله تغذیه و اینکه اساسا چرا این لوله توصیه می‌شود و چطور کار می‌کند، جمع آوری کنید. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد تغذیه می‌توانید در کنفرانس آن لاین انجمن خدمات مراقبت ای.ال.اس. در تاریخ 25 مارس در ساعت 2 بعد از ظهر به وقت شرق امریکا شرکت کنید. اطلاعات بیشتر در مورد تغذیه را می‌توان از پزشک خود و یا گروه مراقبت های بهداشتی ای.ال.اس. به دست آورید.
وبسایت ای.ال.اس ایران – ترجمه از: عفت
