زندگی با “ویلچر” هم زیباست !

از: امید 

زندگی با “ویلچر” هم زیباست!

(گزارش ۲۴ ساعت زندگی با بیماری ای.ال.اس)

   از آنجا که بیماری ای.ال.اس در ایران زیاد شناخته شده نیست (ولی متاسفانه مبتلایان به آن کم نیستند)، مطالب آموزشی در این زمینه بسیار اندک است. بخصوص انتشار تجارب شخصی در حد صفر است. این نقیصه، مشوق اصلی من و همسر عزیزم برای راه اندازی سایت تخصصی “ای.ال.اس – ایران” (*) بود. در همین رابطه هم بود که تصمیم به نوشتن ۲۴ ساعت از زندگیم گرفتم.

   کسانی که سایر نوشته های مرا خوانده اند، از میزان پیشرفت این بیماری در جسم من با خبرند. منتها برای اطلاع سایرین و قابل فهم شدن این نوشته، لازم است به طور مختصر توضیح دهم که پس از حدود ۴ سال، تقریبا در پیشرفته ترین مرحله بیماری به سر می برم. کلیه ماهیچه های بدنم فلج شده و کمترین تحرکی ندارم. در طول ۲۴ ساعت یا روی تختم یا صندلی مخصوص. مطلقا قادر به حرف زدن نیستم. ماسک تنفس، لحظه ای از صورتم دور نمی شود. تغذیه ام از طریق لوله سوند که به معده ام وصل است، انجام می شود. کله ام یک طرف کج شده و آب دهانم جاری می شود که باید یک نفر مرتبا با حوله تمیز کند. تتمه رمقی در انگشتان دست چپم باقی است که این نوشته ها با آن صورت می گیرد. البته کامپیوترم ویژه معلولان است و باعث می شود فشار زیادی به انگشتانم – که حالت سِر شده دارند – نیاید. با این حال پس از تایپ چند کلمه، دیگر حرکت نمی کنند و باید دقایقی استراحت کنند. به همین دلیل تایپ کردن این نوشته کوتاه و ساده، چندین هفته به درازا انجامید. دلم نمیاید که – طبق عادت سالیان – از نوشتن با دست دل بکنم و الا کامپیوتر جدیدم (که می توانم بدون دست و با چشمانم با آن کار کنم) تقریبا آماده است.

  مخاطب اصلیم در این نوشته، همدردان عزیز مبتلا به ای.ال.اس و نزدیکان شان است تا نسبت به پیشرفت بیماری واقع بین باشند و از هم اکنون برای آینده زندگی بیمار و الزامات و و وسایل آن، چاره جویی و برنامه ریزی نمایند. اگر چه می دانم بسیارانی هستند که از لوازم و امکاناتی که بیمه و شهرداری محل در اختیار من گذاشته اند برخوردار نیستند و فکر به مشکلات این عزیزان، پیوسته آزارم میدهد. با این حال، در تجاربم، فوائدی کلی برای عموم وجود دارد.

  بانویی ارجمند که دایی اش مبتلا به ای.ال.اس است برایمان نوشته بود که چرا به جای ترویج بیشترامیدواری، بر روی لاعلاج بودن بیماری تاکید می کنید.

   سایت ما قطعا به این تذکر با ارزش توجه خواهد کرد. امید به بهبودی – و حتی اعتقاد قلبی به “معجزه” که خود اوج امید است – چراغ زندگی را در بیمار، فروزان نگاه خواهد داشت. به قول حافظ :

هان مشو نومید چون واقف نه ای از سر غیب      باشد اندر پرده بازی های پنهان غم مخور

 اما، و متاسفانه، در مواردی دیده ایم که رویکرد اغراق آمیز به آن، بیمار و اطرافیانش را از واقع بینی بازداشته است. و این از هر لحاظ به ضرر بیمار تمام می شود. مثلا در یک نمونه در تهران– به رغم تاکید پزشک بر لاعلاج بودن این بیماری – خانواده بیمار، تحت تاثیر حرف این و آن، هست و نیست خود را فروختند و خرج معالجه های عجیب و غریب در نقاط مختلف کشور کردند و اکنون در تامین الزامات برای گذران روزانه بیمار، درمانده اند. در نقطه مقابل، زمانی که همسرم از دکتر معالجم (هلندی)  پرسید آیا صلاح می داند ما طب سوزنی را روی “امید” امتحان کنیم، دکتر با این جواب صمیمانه و قاطع، قانعمان کرد: “حتی اگر بیمار، برادر خودم بود، به او می گفتم این کار را نکن، چون که فایده ای ندارد”. این سخن را زمانی که رفتن سراغ “انرژی درمانی” را با وی مطرح کردیم، تکرار کرد.

  در نمونه دیگر، ما در همان آغاز، از پروفسور سمیعی از معروف ترین جراحان مغز و اعصاب در جهان درخواست وقت کردیم (در شهر هانوفر آلمان). گفت ابتدا پرونده پزشکی و نتیجه عکس و آزمایش ها را برایم بفرستید. دکتر هلندی من (اسخلهاس) با بزرگواری، پرونده را به انگلیسی ترجمه کرد و به ضمیمه نامه ای از خودش، برای پروفسور سمیعی فرستاد. ایشان با مطالعه پرونده به ما جواب داد نیاز به ویزیت من نیست؛ بیماری شما ای.ال.اس است و فعلا لاعلاج؛ زیر نظر پزشک خودتان ادامه دهید. یعنی به جای گذاشتن خرج کلان روی دست ما، صادقانه نظر قاطعش را با نامه به ما داد و ما را قدردان خود نمود.

   راستش من در همه این موارد، ابتدا در درونم کمی احساس نا امیدی کردم، ولی زود به خودم مسلط شدم و در دلم گفتم به امید کاذب نباید دل بست. در عوض، سخنان دکتر اسخلهاس که می گفت پزشکان و دانشمندانی در سراسر دنیا دارند ۲۴ ساعته روی علاج این بیماری کار می کنند – و خودش نیز همان روزها به سمینار علمی مهمی راجع به ای.ال.اس به کانادا رفته بود – و گفت که احتمال داده می شود طی ده سال آینده ، تحقیقات برای علاج این بیماری به نتییجه برسد ، نور امید را  در دلم روشن تر کرد. امید، نیروی قدرتمندی در درون انسان است. با این که طبق نظر پزشکان معالج، زیاد مهمان این دنیا نخواهم بود (کمتراز یک سال!) با این حال، حتی شنیدن زمان ده سال، نا امیدم نمی سازد. گو این که بخشی از این شادیم برای پیدا شدن چشم انداز علاج و درمان برای همه بیماران است.

  اخیرا دختر خانم دانشجویی در ایران که مادرش به ای.ال.اس مبتلاست و او پرستاری از مادرش را به عهده دارد، برایمان نوشته بود: ای کاش ساعاتی نزد شما بودم و شما را می خنداندم. آن قدر این حرف صمیمانه او به دلمان نشست و روشنی و گرمی به قلب مان آورد که حد ندارد. همسرم برایش نوشت که تو با همین جملات، از راه دور کار خودت را  کردی. به راستی که فقط نباید منتظر حوادث دلخواه بزرگ ماند، بلکه با هر چیز کوچکی ، دل را  و امید را روشن نگاه داشت.  “… ویک باردربیابان کاشان – هوا ابرشد – وباران تندی گرفت – وسردم شد – آن وقت درپشت یک سنگ – اجاق شقایق مراگرم کرد …”  

  بنابراین، امید و واقعگرایی باید همواره به موازات هم حرکت کنند و نباید یکی را به ضرر دیگری تضعیف کرد. اگر با واقع بینی، شرایط، وسایل و الزامات ضروری را برای این قبیل بیماران فراهم نکنیم، به زودی آن امید اولیه هم به یاس و روحیه باختگی تبدیل می شود.

  ضمنا اگر در این نوشته، کمی بیش از حد وارد برخی جزئیات میشوم، حمل بر بی ادبی نشود، عمدی است و این شفافیت را برای بیمار و اطرافیانش ضروری میدانم. چون که این بیماری – به خصوص در مرحله پیشرفته اش – پر از نکبت و ناراحتی است و لازم است با روحیه قوی، واقع بینی و برنامه ریزی، از دامنه عوارض آن کاست. واقعیت تلخ این است که در این مرحله، بیمار به یک نوزاد می ماند که مادر پس از تمیز کردن همه جایش او را قنداق کرده و پسی از دادن شیر در گهواره می گذارد. کاش مثل نوزاد از همه جا هم بی خبر بود! مغز و ذهن و عواطف و هوشیاری بیمار مثل قبل است؛ در نتیجه، سرنوشت اش را همواره در برابر خود می بیند. یعنی من (در آستانه ۶۰ سالگی) هر لحظه می بینم که مرا مثل یک نوزاد تر و خشک می کنند، بدون این که دست و پا زدن نوزاد را هم داشته باشم!

  نکته دیگر این که برخلاف افراد فلج و قطع نخاعی، بیمار مبتلا به ای.ال.اس پیشرفته، با این که فاقد حرکت است، مثل آدم های سالم ، بدنش هر نوع دردی را حس می کند.

  این بحث، حاوی پیام مهمی برای اطرافیان بیمار مبتلا به ای.ال.اس می باشد: عزیزتان مثل نوزاد، نیاز به مراقبت و رسیدگی مستمر دارد.

  بیدارباش!

        حدود ساعت ۹ صبح زنگ در به صدا در می آید. شنیدن آن حسابی خوشحالم می کند، چون که خلاصی از زندان ۱۱ ساعته تختخواب را مژده می دهد. پرستار است و آمده برای کمک به کارها و نیازهای صبح من. این ها از موسسه مددکاری منطقه مان می آیند و حقوق شان را بیمه می پردازد. مرکب از چند خانم و آقا که هر بار یکی شان می آید. منتها پرونده هر بیمار را به یکی می سپارند و پیگیر مشکلات بیمار و پاسخگوی اصلی به اداره، اوست. مسئول پرونده من خانمی است میانه سال به نام “مانون” که بسیار خون گرم و حراف و خنده روست و بیشتر شیفت های رسیدگی به من را نیز خودش می آید. اینها هر روز ۴ بار می آیند که بعدا توضیح خواهم داد. البته کار پرستارانی که از شب تا صبح برای مراقبت از من میایند، از اینها جداست.

   مهم ترین کار پرستاران روز، همین نوبت صبح است که شامل توالت بردن هر روزه و سه بار دوش در هفته می شود. سه بار حمام، انتخاب خود من است و الا می شود دفعات آن را کم یا زیاد کرد.

  برنامه ام اینطوری است: ۱۰ شب تا ۸ صبح در رختخواب. ۹ تا یک ظهر روی صندلی. یک تا ۴ در تختخواب، ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب روی صندلی. البته دو سه ساعت آخر تختخواب لحظه شماری می کنم برای رفتن روی صندلی و دو سه ساعت آخر نشستن روی صندلی، لحظه شماری می کنم برای رفتن روی تخت! این ییلاق- قشلاق، داخل اطاق پذیرایی مان صورت می گیرد. چون که ۸-۷  ماه است که از ترس سرماخوردن بیرون نرفته ام. با توجه به از کارافتادن شش ها، سرماخوردن و چرک کردن ریه ها، از عوامل مهم مرگ زودرس بیماران ای.ال.اس است. تازه، من هوا سرد نشده به اصرار همسرم سه رقم واکسن هم برای پیشگیری زده ام! (واکسن های: سرماخورگی + آنفلونزا + آنفلونزای مکزیکی که خود دکتر عمومی آمد و در خانه تزریق کرد). راستش با داشتن ماسک هوا بر صورت، بیرون رفتن، زیاد هم دلچسب نیست. چون که از هوای تازه خبری نیست و تو در زیباترین و سرسبزترین پارک ها نیز هوای دستگاه را تنفس می کنی. البته از مدتها قبل گیره هایی در پشت ویلچرم کار گذاشته اند تا بتوانیم دستگاه تولید هوا را با باطری بزرگش اش روی آن نصب کنیم برای بیرون رفتن. چشم انتظار گرمتر شدن هوا هستم تا بیرون بروم و به شوخی های همسرم نیز کاری ندارم که می گوید برای تو باید مثل فیلم “حسن کچل” مرحوم علی حاتمی از خانه تا کوچه سیب بچینم تا بیرون بروی!

  پرستار سلام و صبح به خیر به همسرم و من گفته و دستم را می فشارد. از زیر ماسک با لبخندی جوابش را می دهم. قبل از آمدن او همسرم شلنگ یک متری نازک (به قطر تویی خودکار بیک) را که یک سرش به  کیسه ماده غذایی مایع (و دستگاه کوچک الکتریکی پمپاژ کننده آن) و سر دیگرش به سوند معده  من وصل است، را جدا می سازد. این لوله از شب تا صبح (حدود ۱۲ ساعت طبق دستورالعمل) به من غذا رسانی می کند.

   اولین کار پرستار، رفتن سراغ کلاسور پر صفحه ای است تا ببیند همکار نوبت قبلش تذکر جدیدی نوشته یا نه؟ چند نمونه از تذکرات:

   – “امید” کتف چپش درد می کند، موقع پوشاندن لباس مراقب باشید.

  – زخم شست پایش هنوز به محلول “بتادین” نیاز دارد.

  – درخواست کرده زیر بغلش دوبار صابون زده و شسته شود.

   – موقع چرخاندن روی تخت، اول کمی گردنش را به آن سمت بچرخانید تا رگ به رگ نشود….

  نظم کارشان خیلی برایم جالب است. مانون هراز گاهی تذکرات سرجمع شده را می برد تایپ می کند و به عنوان ضوابط مهم داخل کلاسور قرار می دهد.

 کار بعدی، پوشاندن جوراب طبی مخصوص به پایم می باشد. (شبیه جوراب واریس) جورابی خیلی کشی و تنگ که پوشاندنش تا زانو کار راحتی نیست و همسرم به اغلب شان – که زورشان نمی رسد – کمک می کند. یعنی پای مرا محکم نگاه میدارد تا آنها جوراب را پایم کنند. چون که از حالا تا شب، پایم روی صندلی آویزان خواهد بود، و  این باعث اخلال در گردش خون در پاها و عوارض جانبی دیگر می شود، در نتیجه، پاهایم حسابی باد می کنند و کبود رنگ می شوند. باد کردن پاها باعث شد تا ناخن شست پایم توی گوشت فرو رود. زیاد به آن توجه نکردیم تا این که بر اثر برخورد چند باره به این طرف و آنطرف به هنگام جا به جایی، به جراحت و پیدایی گوشت اضافه در گوشه شست پا منجر شد که دکتر آمد و با بی حسی موضعی آن را جراحی کرد. بعد هم این جوراب های کشی را توصیه نمود که نتیجه مثبتی داشت. این جوراب با فشار خود مانع متورم شدن پاها می گردد. اوایل، تحمل این جوراب برایم سخت بود، چون که پایم داغ می شد و کزکز می کرد، ولی بعدا عادت کردم. منتها با متخصص چانه زدم که شب ها درشان بیاورم، چون که با جوراب خوابم نمی برد.  خوب است در همین جا بگویم که همسرم از ابتدا تا انتها برکار پرستارها نظارت دارد و به میزان زیادی کمک شان نیز می کند. این کمکها، علاوه بر کارهایی است که حتما به کمک دو نفر نیاز هست. واقعیت این است که مدیریت، نظارت و دخالت او تاثیر به سزایی در بالا بودن کیفیت رسیدگی ها دارد. اگر یک نوبت خودش حضور نداشته باشد، افت کار کاملا محسوس است. چون که به تمام ظرائف مشکلات، نیازها و روحیات من اشراف دارد و از اینها مهمتر عشقی است که از فراز امور اجرایی به همه چیز پرتو افکنی می نماید.

   حالا نوبت عملیات بلند کردن من از تخت فرارسیده است.  طبعا برای بلند کردن یک آدم ۷۵-۷۰  کیلویی راهی جز استفاده از جرثقیل (لیفت) وجود ندارد. ما اسم آن را گذاشته ایم “بالابر خانگی”. در بیمارستان ها استفاده می شود ولی به معلولانی مثل من نیز در خانه می دهند. ابتدا برزنت مخصوصی را در زیرم پهن می کنند. اول مرا به پهلو می غلطانند. سپس یکطرف برزنت را تا می توانند، زیرم فرو می برند. بعد برم میگردانند سرجایم. حالا سر برزنت را از این طرف در می آورند. با این دو حرکت، من وسط برزنتم. به شروع قنداق کردن نوزاد شبیه است! در این موقع حوله کوچکی را روی وسط پاهایم می گذارند، تا شلوار راحتی ام را بیرون بیاورند. خوب است اشاره کنم که به علت مشکلات دفعات دستشویی رفتن، شورت نمی پوشم. دو لایه شلوار کار را دشوار می کند. همین طور برای مشکلات لوله سوند معده، از زیرپیراهن استفاده نمی کنم.

   در ۴ سر برزنت، گیره های مربع شکل وجود دارد. در بازوی ۴ شاخه بالابر نیز ۴ قلاب وجود دارد که پایین می آید و توسط پرستار به چهارگوشه برزنت وصل شود. تمام حرکت های بالابر الکتریکی است و به وسیله رموت کنترل هدایت می شود. صندلی مخصوص دوش و توالت لحظاتی قبل به داخل اطاق آورده شده است. دوش و توالت ویژه را دوسال قبل، شهرداری با هماهنگی با شرکت اجاره دهنده خانه، چسبیده به اطاق پذیرایی مان ساخت؛ چون دیگر استفاده از سرویس های خانه – بخصوص دوش در طبقه بالا- مقدور نبود. وسط صندلی، مثل “یو” باز است و ظرف مخصوص توالت به صورت کشویی در آن قرار می گیرد. دو نفری تلاش می کنند تا مرا درست در وسط بنشانند. گیره های بالابر را از برزنت جدا می کنند و بالابر را به گوشه ای دیگر می برند. در این جا همسرم ماسک بزرگ که تمام دهان و دماغم را گرفته را با ماسک دیگری که فقط در سوراخ بینی فرو میرود، عوض می کند. زیر به محض این که عمودی می نشنیم آب بینی ام جاری می شود و با ماسک بزرگ نمی شود آن را به راحتی تمیز کرد. وسط این شلوغی ها آمدن آب بینی – که معمولا تا پایان توالت و دوش ادامه میابد – خیلی آزار دهنده است. لازم است در این فاصله بین ۷ تا ۱۰ بار دماغم با دستمال تمیز شود. به علت حساسیت کار و سرعتی که لازم است، این کار را همسرم خودش انجام می دهد و به دست کس دیگر نمی سپارد. چون باید به سرعت ماسک را بیرون بکشد، بینی ام را تمیز کند و بلافاصاله ماسک هوا را بچپاند توی دماغم. چون که در همان چند لحظه احساس خفگی میکنم. مثل گیر کردن ته استخر، یا گاز گرفتگی در زیر کرسی مادر بزرگ (یادش به خیر!) از آن جا که انجام کلیه کارهای ارادی از من سلب شده و فین نیز نمی توانم بکنم، دفعات تمیز کردن دماغ زیاد می شود. در این هنگام، همسرم حوله کوچکی روی سینه ام قرار می دهد و لبه آن را زیر چانه ام گیر می دهد تا آب دهانم روی آن سرازیرشود. کله ام با کمترین تکان می افتد یک طرف. پس لازم است مواظب باشند به محض کج شدن بدن یا افتادن سرم، آنها را صاف نمایند. اوایل، لحظاتی پیش می آمد که از این وضع به هم می ریختم. توی قنداق، سر به یک طرف خم شده، دهان باز، قاطی شدن آب دماغ و دهان … ولی حالا زود به خودم مسلط میشوم و در دلم می گویم: “این هم شد چیزی ؟!” در یک چنین مواقعی این جمله را از ذهنم می گذرانم. از کتاب فوق العاده ارزشمند “نیروی حال”   نوشته “اکهارت توله” آموخته ام در این لحظه به جای آوار کردن تمام کابوس بیماری و روزهای دشوار گذشته و تبعات بدتر آن در آینده، روی ذهن و روانم و شکایت از بخت و سرنوشت (که پس برنده و داغان کننده است)، روی مشکلی که زمان حال و همین لحظه دچارش هستم، متمرکز شوم. با این شیوه، مشکل – به ویژه به لحاظ روحی – کوچک می شود و آدم از پس اش بر می آید.  به خود می گویم: مثل یک بچه، آب دماغ و دهانت به هم آمیخته، کمی حوصله کن یکی می آید پاک می کند.

 دوش و توالت!

   صندلی را پرستار به سمت سرویس می برد. همسرم نیز پشت سر او دستگاه چرخدار هوا را منتقل میکند که با خرطومی دو متری به ماسک دماغی من وصل است. صندلی را در محوطه زیر دوش قرار می دهند. صندلی دوش و توالت نیز الکتریکی است. آن را با رموت کنترل در موقعیت مناسبی قرار می دهند. زمانی که انگشتان دست چپم بهتر کار میکرد، خودم نیز با فشار به دگمه های آن، خودم را جلو عقب می بردم تا عمل دفع راحت تر انجام گیرد. الان به این کار نیاز نیست. هر روز بعد از ظهر داروی مسهل “موفی کولون” از طریق سوند به معده ام تزریق می شود. بنابراین هیچ روزی مشکل دفع ندارم. پس از استقرار کامل، کلید زنگ مخصوص کنار انگشتم گذاشته می شود تا اگر مشکلی پیش آمد آن را به صدا در بیاورم. (دگمه این زنگ خیلی حساس است و نیاز به فشار زیاد ندارد). قبل  از تنها گذاشتن من، پرستار آخرین وظیفه اش را انجام می دهد که بسیار ضروری است. او یک بار از سمت چپ و بار دیگر از سمت راست، دو دستش را زیر یک طرف  باسنم فرو می برد و آن را اندکی به سمت خود می کشد. با این کار مسدود بودن سوراخ – به علت لَخت و شُل بودن عضلات بیمار – برطرف می شود و عمل دفع، راحت صورت می گیرد. پس از اتمام کار، من زنگ می زنم و همسرم و پرستار برای ادامه کمک می آیند. پس از کشیدن ظرف توالت از زیرم، پرستار کمی صندلی را بالا می برد و با فشار  آب شلنگ سیار دوش، زیرم را می شوید. منتها چون نسبت به حساسیت من به “طهارت گرفتن” کامل، توجیه شده است، پس از آبشویی، با یک کیسه کوچک، زیرم را دقیق می شوید. بعد  دوباره آبشویی با فشار قوی تا خیال من از هر بابت راحت باشد! به علت تربیت خانوادگی، “طارت گرفتن” جزو ذاتم شده است! به همین دلیل در شرایط فلج کامل، این زیرشویی دقیق و پر آب، آرامش خوب ۲۴ ساعته ای را به من می بخشد. بعد با حوله جداگانه، یکبار در این حالت زیرم را خشک می کنند؛ بار دوم موقعی که لیفت مرا بالا برده. خشک کردن کامل قسمت جلو روی تخت صورت می گیرد. در این فاصله همسرم به دفعات بینی ولب هایم را تمیز می کند. برای پوشادن لباس، طبق تجربه مان، بهترین جا روی تخت است. پس از آن به کف و روی پاهایم کرم مخصوصی زده می شود. چون که به علت باد کردن پاها، پوست آن کش می آید، می ترکد و می سوزد. یکی از دلایل بدخوابیم در شب ها همین سوزش پاهاست. مجموعه این کارها که هر روز صبح صورت می گیرد، یک ساعت طول می کشد و بعد مرا با لیفت به روی صندلی (مبل) مخصوص قرار می دهند.

  روزهای حمام، پس از اتمام کار توالت، همان جا روی صندلی لباس هایم را در می آورند. در این زمینه نیز همه شان نسبت به حساسیت به اصطلاح اخلاقی من توجیه شده اند که  ولذا لیف کوچکی را تا پایان حمام در جلوی من قرار می دهند. پرستار از گردن به پایین را لیف و صابون می زند و آب می کشد.  ازمن می پرسد مسواک میزنی یا نه؟ چون که می داند  زمان مسواک زدن را دیر به دیر کرده ام. زیرا به علت نداشتن حرکت های ارادی، به محض مسواک زدن قسمت های داخلی، حالت تهوع پیدا میکنم. با این که از طریق دهان چیزی نمی خورم، دندان پزشک به همسرم مسواک زدن لثه هایم را تاکید کرده است. لذا سعی می کنم اقلا هفته ای یک بار بزنم. البته مسواک برقی کار را آسان تر و سریع  تر کرده است. پرستار تجربه و  مهارت دارد و می افتد به جان دندان ها و لثه هایم که کمی هم باد کرده اند و اجبارا خونریزی به بار میاید.

   پرستار برای شستن سرم همسرم را صدا می کند تا مساله ماسک تنفس را حل نماید. همسرم بند ماسک را از سروگردنم باز می کند (یاد باز کردن دهنه اسبم می افتم در سال ۵۰ که سپاهی دانش بودم و برای خودم اسب خریده بودم!). بعد با یک دستش ماسک را توی سوراخ بینی ام مستقر می کند و تا پایان شامپو زدن و شستن سرم توسط پرستار، به همین صورت نگه می دارد. در این هنگام چند ثانیه ماسک را از سوراخ دماغم در می آورد و خودش با سرعت بینی و لبم را می شوید و با دستپاچگی سریعا ماسک را دوباره میچپاند دماغم. چون که همین چند لحظه، برای بدحال شدنم کافی است. عجیب است، موقعی که سالم بودم کلی در استخر یا دریا زیرآبی شنا می کردم، حالا چند ثانیه که ماسک را برمی دارند انگار علاوه بر ششها، تمام بدنم پر از گازکربنیک شده است! همسرم ماسک را به همان صورت روی دماغم نگه می دارد تا مددکار سرم را خشک کرده و سشوار بزند. پس از انتقال به روی تخت، به موازات کار مددکار، همسرم یک سری دیگر از کارها را – که به دست کس دیگر نمی دهد –انجام می دهد. گوش هایم را با دستمال و گوش پاک کن تمیز می کند. دو تکه پارچه (گاز) زیر بغل هایم قرار می دهد. این کار، مهم است. چون که دستان بی حرکتم ۲۴ ساعته به هم  چسبیده، عرق و خارش اذیتم می کند و  حتی کار به مالیدن پماد ضد خارش کشید و حالا این دستمال گذاشتن – که ابتکار خودمان بوده – مشکل را حل کرده است. البته گاهی مثل سایر نقاط بدن، خارش، سراغ زیر بغل ها هم می رود ولی معضل عرق کردن و خارش مستمر حل شده است. از این مهمتر، گذاشتن دو قطعه گاز در دو طرف داخلی ران هایم می باشد که تا حدود زیادی نگرانیم را از چسبیدن دائمی انتهای رانها و عرق کردن مستمر و کابوس قارچ برطرف کرده است. کار روزانه دیگر در این لحظه، تعویض گاز اطراف سوند معده ام می باشد؛ چون که گاهی  از کناره لوله، اندکی از مایع داخل معده بیرون میزند که باید هر روز تمیز شود.

 حضور در جمع!

  پس از اتمام این کارها و پوشاندن لباس، مرا با لیفت روی صندلی مخصوصم که در قسمت اصلی اتاق پذیرایی و کنار بقیه اهل خانه است قرارمی دهند. این کار نیز دو نفره صورت می گیرد تا من درست بنشینم. یعنی کمرم با پشتی صندلی فاصله نداشته باشد و صاف بنشینم. بی دقتی در این کار، باعث عود کردن درد کمر و نیز فرو رفتن استخوان دنبالچه در انتهای ستون مهره ها توی گوشت می شود، که هر دو ناراحتی را از سال ها قبل داشتم. اولی یادگاری زندان کمیته شاه است و دومی حاصل پشت فرمان نشستن های زیاد، طولانی و بی قاعده. بعد از نشاندن به روی صندلی و جدا کردن من از برزنت و لیفت، دو نفری پیراهن و شلوارم را که در اثر جا به جایی جمع شده صاف می کنند و یک کار مهم دیگر: اغلب اوقات، فشار برزنت باعث می شود که پس از نشستن، بیضه ها به صورت به هم فشرده ای در زیرم گیر کرده باشند. لذا پرستار، تجربه دارد که هر بار آن ها را رها سازد و الا تمام روز عذاب خواهم کشید. در این هنگام همسرم با دستمال خیس، اطراف بینی، بالای لب، چانه و زیر آن را شستشو می دهد. چون موقع جا به جایی و خم کردن من روی تخت، آب بینی و دهانم زیادی سرازیر شده است و اگر شسته نشود، باعث خارش می گردد. ولی در طول روز که آب دهانم چاری می شود، فوری با حوله خشک می کند. گاهی نیز فرزندانم – اگر خانه باشند – حواس شان به خشک کردن آب دهان من هست، همین طور به جا به جایی دست و پا و صاف کردن گردن کجم کمک می کنند.

  روزهایی که دوش نمی گیرم، پرستار سرم را برس می زند. خیلی از این کار لذت می برم. انگار هزاران مورچه ریز زیر موها و روی پوست سرم وول می خورند و حرکات منظم و محکم برس، آن ها را فراری می دهد. برای این کار، همسرم بند ماسک را از سرم باز می کند ولی خود ماسک را با دست در برابر دماغم محکم نگاه میدارد تا تنفسم قطع نشود، آن گاه، پرستار برس می زند.

  صندلی چرخدار و مبله ام برقی است و مثل بقیه دستگاه ها و امکانات، مرحمتی بیمه است! با رموت سه چهار نوع حرکت می کند و اگر بخواهم پایم را دراز کنم ، بخش مبله ای از زیر صندلی حرکت کرده و به صورت تخت زیر پاهایم قرار می گیرد. بی جهت نیست گاهی مانون به شوخی می گوید: پادشاه بر تخت جلوس کرد! اما واقعیت این است که نوزادی قنداق شده درون گهواره نهاده شده است!

  صندلیم مقابل پنجره بزرگ سراسری تمام شیشه قرار گرفته که مثل تمامی خانه های هلند فقط حدود ۷۰-۶۰ سانت با کف زمین فاصله دارد و تو انگار روی صندلی پارک نشسته و همه جا و همه کس را در برابرت می بینی. چه امکان جالب و شگفت انگیزی! کاش همه خانه های دنیا ای طوری بودند. آن چه که برایشان حریم خصوصی است در طبقه بالاست. اما اطاق  نشیمن و غذاخوری شان را با کشیدن دیوار قطور از محوطه بیرون جدا نکرده و خود را از لذت بردن از دنیای بیرون محروم نساخته اند. خوبی فوق العاده اش برای من هم این است که اصلا احساس کمبود نمی کنم که ۸-۷ ماه است پا از خانه بیرون نگذاشته ام. پارک روبرو در برابر من است با رقص شاخ و برگ درختانش، و بازی کودکان و سالخوردگانی که سگ شان را برای گرداندن و نوبت دستشویی بیرون آورده اند. و رفت و آمد همسایه ها اتوموبیل ها و عابران و دوچرخه سوارها، پستچی و پخش کنندگان آگهی های تبلیغاتی در منازل. و دختر و پسر نوجوانی که بدون داشتن کمترین نگرانی و دغدغه خاطر از هیچ بابتی، روی نیمکت پارک همدیگر را عاشقانه در آغوش گرفته و به نجوا و نوازش و بوسه مشغولند. یعنی که زندگی در برابر چشمانت ادامه دارد؛ تو هم جزو این روند شگرف و زیبای آفرینش هستی، گیرم روی ویلچر. چشم دل باز کردن روی عظمت هستی و زیبایی های آن، بیماری  و زمین گیرشدن را در چشمت کوچک و حقیر می کند.

 اهمیت سرگرمی برای بیمار!

   در این هنگام کامپیوترم را در برابرم قرار می دهند که علاوه بر مانیتور روبرویم، یک مانیتور بزرگ نیز در جهت عکس، قرار داده شده تا در صورت لزوم، برای همسر و فرزندان، دکترها، پرستارها، یا میهمانان، جمله ای بنویسم. گاهی نیز برای مددکارها، دسته گل مجازی تشکر، روی صفحه قرار می دهم. کار روزانه ام شروع می شود. ارتباط گیری انسانی هنوز هم در درجه اول برایم قرار دارد ولو با یک لبخند و یا سلام و علیک با زدن پلک. مبادله چند جمله در روز با همسرم رزق روحم است (به قول نیما).

  این کامپیوتر کارایی های زیادی برای بیمار دارد. بخصوص روی دستگاه من برنامه ریزی فارسی صورت گرفته است. مثلا من دو سال قبل که تتمه صدایم هنوز باقی بود، به پیشنهاد مرکز مربوطه، صد جمله ضروری کوتاه را در ضبط صوت مخصوصی خواندم. تکنسین ها آن را در جوف برنامه ای در کامپیوتر قرار دادند. این جملات به صورت تابلویی در مانیتورم وجود دارد. کافیست با موس (بعدا با چشم) روی یک جمله بروم، صدای من در اطاق پخش می شود: صبح بخیر … من سردم است … کانال تلویزیون را  عوض کنید… و از این قبیل.

   اولین کارم، دیدن ای- میل هاست از داخل و خارج و دادن حداقل پاسخ به احوالپرسی ها و محبت ها. بعد هم اخبار و مقاله خوانی و سرک کشیدن به دنیای سیاست، هنر و فرهنگ و ورزش و همه چیز. البته زود به زود ناچارم به انگشتانم استراحت دهم. آرزو می کنم که تمامی بیماران معلول و زمین گیر شده، به تلویزیون و کامپیوتردسترسی داشته باشند. وظیفه مهم اطرافیان بیمار، در درجه اول، حفظ ارتباط حضوری و فیزیکی او با دنیای بیرون است؛ البته تا آنجا که در توان و امکانات شان باشد و باید که بیمار را به این کار تشویق کنند. در مرحله بعدی برقراری رابطه مجازی او با دنیای بیرون است و دیدن مستندهای طبیعت، شهرها و فیلم و سریال سرگرم کننده. مثلا من در اینترنت گشته و عکس شهرها، روستاها، کوه ها و رودخانه ها و جنگل ها و اماکنی را که از آن ها – از کودکی تا به حال – خاطره دارم –  را پیدا کرده ام. گاهی که دلتنگ می شوم یکی از آن ها را به صورت درشت روی صفحه کامپیوتر می گذارم و شروع می کنم به تخیل و گشت و گذار در آنجا. مثلا تازگی ها عکس جالبی از “ناهار خوران” گرگان را پیداکرده ام. با دیدن عکس، می روم سال ۵۰ که دوره آموزشی سپاهی دانش را در پادگان گرگان بودم و چند بار با بروبچه های خوب گرگان رفتیم این تفریحگاه زیبا که بسیار خوش گذشت. عکس روستای آبا و اجدادی مان در زنجان را نیز یافته ام که خاطره کودکی هایم را در من زنده می کند. حتی مسیری را که هر غروب، گله گوسفند از سراشیب تپه سرازیر می شد و گرد و خاک زیادی پشت سرش به راه می انداخت، و ما از ایوان کاهگلی خانه آن را تماشا می کردیم، در عکس برای خودم زنده  کرده و صفا می کنم.

  بدون خجالت باید بگویم که با عکس های جالب و بزرگ غذاهایی که دوست دارم نیز همین کار را می کنم. یک عکس بزرگ از چلوکباب کوبیده را روی صفحه کامپیوتر می گذارم و سماق رویش پاشیده و شروع می کنم. لیوان دوغ آبعلی نیز کنار دیس هست با یک سر پیاز سفید! عکس چند رقم چلوخورش را نیز دارم به اضافه نیمرو با نان سنگگ. و نیز یک سینی حاوی نان و پنیر و سبزی و گردو که برای عصرانه خوب است؟! آخرین باری که غذا خوردم بین یک تا یک و نیم سال قبل بود. خورش بادمجان دست پخت خوب همسرم (البته خودش معترف است که به دست پخت من نمی رسد؛ که یکی از لذت های زندگیم پختن غذا برای خانواده ام بود). فقط چند قاشق توانستم بخورم و از فرط خستگی صدای اعتراض ششهایم درآمد و ناچار شدم ماسک بگذارم. آن موقع ها فقط شب ها موقع خواب ماسک هوا می گذاشتم ولی کم کم ناچار می شدم بین روز هم یکی دو ساعت بگذارم و بعد دیگر تمام وقت.

بعدش تا مدتی کمی سوپ ساده (بدون نیاز به جویدن) می خوردم تا این که به سرعت به مرحله استفاده ۲۴ ساعته از ماسک هوا رسیدم. ولی الان راحتم و همه نوع غذا را با کمک اینترنت نوش جان می کنم و موس هم جای قاشق و چنگال را گرفته است! ممکن است تصور شود که من به قول معروف آدم شکمویی بودم. اینطور نیست. هر چند که غذا خوردن – و غذای خوب و لذیذ خوردن – جزو زیبایی ها و خوشی های زندگی است. اما هدف در این جا رساندن این پیام به بیماران مثل خودم که در خانه محبوسند و اطرافیان آن هاست که اگر با  شیوه ها و امکانات مناسب، بیمار را سرگرم نکنند، ذهن او در ته چاه سیاه بیماری و سرنوشتی که در انتظارش هست، مشغول خواهد شد، روحیه اش را به کلی از دست خواهد داد و روزگار خود و اطرافیانش را سیاه خواهد کرد.

  خوب است در همین جا تشکر کنم از بانویی که در وبلاگ خودش سفر پیک نیکی خود با دوستانش به چند شهر و روستا در شمال (که عاشق آن جا هستم) را با جزئیات نوشته بود و جا به جا خودم را کنارشان احساس می کردم. به ویژه هنگام صبحانه خوردن روی تخت یک قهوه خانه در کنار جنگل و رودخانه. به این ها اضافه کنید گوش کردن به موسیقی ایرانی و سمفونی های  خارجی و البته موسیقی آذری و عاشیقلار.

  از این سرگرمی ها گذشته، شکر خدا هنوز توانش را دارم چند خطی مقاله بنویسم یا به تکمیل کردن قطره چکانی آخرین کتابم  بپردازم. من زورم را میزنم تا هر کجا که رسید. حالا انگار اگر این کتاب به انتها نرسد آسمان به زمین می رسد!! فعلا که انتقال تجاربم در مورد ای.ال.اس بر هر کار دیگر اولویت دارد.  

  برگردیم به اجرائیات. پرستار، پس از اتمام کارش تجربه و تذکر آن روزش را برای همکاران نوبت بعدی در کلاسور می نویسد، چای و بیسکویت یا نوشیدنی خنکی را که همسرم برایش آورده، می خورد و خداحافظی می کند. جالب است که همه شان گفته اند هیچ بیماری ندارند که همسر یا نزدیکان بیمار، در کار پرستار دخالت کند به جز خانه شما. ولی گوش همسرم به این حرف ها بدهکار نیست و از ابتدا تا انتها در کارها دست و نظارت دارد تا هر کاری به بهترین شکل انجام شود. هر چند که پرستار ها ته دلشان از این دخالت و کمک همسرم خوشحالند. پس از حدود ٣ ساعت نشستن روی صندلی، پرستاری حوالی یک و نیم ظهر میآید برای انتقالم روی تخت. این جا به جایی برای تسکین درد زیرم و جلوگیری از حادتر شدن آن ضروری است. ابتدا همسرم با سرنگ، دارو و مقداری آب از طریق سوند تزریق می کند. راس ساعت ۱۴ فیزیوتراپ می آید. ۵ روز در هفته؛ که بسیار بسیار برای بیمار مبتلا به ای.ال.اس مهم است. او هر بار به مدت نیمساعت عضلات بدنم را که همچون تکه گوشتی بی حرکت و لَخت افتاده اند و روز به روز لاغرتر می شوند را می کشد و ماساژ و ورزش می دهد. چون در هفته های اخیر، انگشتان دستم دارند به طرف داخل خم می شوند، مقداری از وقت را هم به ماساژ آن ها اختصاص می دهد. پس از آن تا ساعت ۱۶ تلویزیون نگاه می کنم. تلویزیونی کوچک که آن را روی یک چارپایه چرخدار در کنار تخت و در فاصله یک متری چشم قرار می دهند. ریسیوری هم رویش هست برای دریافت کانال های ماهواره. فعلا خودم میتوانم به زحمت کانال عوض کنم تا ببینم بعد چه می شود. انتخاب اولم دیدن برنامه های علمی، اکتشافات و کیهان شناسی است و البته دیدن طبیعت و شهرهای ایران. مثلا وقتی که برنامه کوهنوردی چند نفر را در حواشی البرز نشان می دهد، در تخیلم کفش کوه به پا می کنم و دنبالشان راه می افتم. کنار چشمه ای کوچک از چایی شان – که با کتری بر روی آتش درست می کنند می نوشم – و از کتلت سرد و نان و پنیر و گوجه کوله شان می خورم و باز راه می افتیم. با کانالهای لس آنجلس چندان میانه ای ندارم، بس که سطحی، شلخته و بی نظم، بی هویت و بی اعتنا به منافع و فرهنگ ملی هستند. البته دو سه کانال و معدودی برنامه استثنا هستند. از جمله برنامه های دکتر فرهنگ هلاکویی و خانم دکتر نهضت فرهودی که همه هفته با همسرم نگاه می کنیم.  ضمنا فرصت را برای دیدن چند باره کلاسیک های خوب تاریخ سینما  و نیز فیلم هایی که در جوانی برنامه داشتم بروم و وقت نشده بود، مغتنم شمرده ام: مثل همشهری کین (اورسن ولز)، کازابلانکا (همفری بوگارت)، معما (اودری هیپورن)، المرگنتری (برت لنکستر)، جاده (فلینی)، کشتن مرغ مقلد (گریگوری پک)، مردی برای تمام فصول (پل اسکافیلد)، شیر در زمستان (کاترین هیپورن و پیتر اوتول) ونظایر آن. همه با دوبله هایی به یاد ماندنی و تکرار نشدنی. و نیز برخی فیلم های خاطره انگیز فارسی دوران نوجوانی. جالب است یک بار که پرستار آمد برای بلند کردنم از روی تخت، دید که قطره اشکی در گوشه چشمانم هست. با نوعی دلسوزی آن را پاک کرد که انگار برای وضعیت بیماریم گریه کرده ام. خیلی دلم می خواست بهش بفهمانم که الان صحنه ای از فیلم “گنج قارون” را دیدم و یاد فردین اشکم را جاری ساخت! به این ها اضافه کنید دیدن ۷ باره سریال “دایی جان ناپلئون” و سریال های با ارزشی همچون “روزگار قریب” کیانوش عیاری. و نیز فیلم های فوق العاده زیبا و پر از تاریخ و فرهنگ و فولکلور  سینمای ۶۰-۵۰ پیش باکو و دیدن چند باره “مشهدی عباد” و “آرشین مال آلان”. البته کسانی که زبان شیرین آذری را بلد نیستند مزه اصلی اش را درک نخواهند کرد!

  خوب است در همین جا اضافه کنم که برانگیخته شدن سریع احساسات چه به صورت گریه و چه خنده (البته بیشتر، گریه) و ناتوانی در جلوگیری از آن، بخشی شناخته شده از بیماری ای.ال.اس است. و لازم است که بیمار و اطرافیانش به این واقعیت پزشکی اشراف داشته باشند و آن را به حساب افسردگی و ضعف روحی بیمار نگذارند. در همین رابطه، همسرم به محض شروع این وضعیت در من (از آن جا که از جنبه پزشکی آن و عدم کنترل من روی عضلات حرکتی اطلاع داشت)، موضوع را اول به فرزندان مان و سپس به دوستان و آشنایان که به دیدارمان می آمدند، پیشاپیش توضیح می داد. این کار ضروری او، فشار روانی زیادی را از روی من برداشت تا با هر اشک درآمدن در جمع، اراده، روحیه و شخصیت ام، برباد رفته تصور نشود!

 جا به جایی های بعد از ظهر!

   از ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب باز منتقل می شوم روی صندلی. ابتدا ماسک بزرگ (دماغ و دهانی) با ماسک دماغی عوض می شود.  بعدش نوبت دوم ادرار کردن است. هنوز می توانم به زحمت از شیشه مخصوص این کار (سبک و از جنس تلق ضخیم و شبیه کوزه قلیان) که همسرم در برابرم قرار می دهد، استفاده کنم. ولی از حالا به فکر شیوه ها و وسایل جایگزین دیگری هستیم. سپس ماده غذایی ۶ ساعته به معده ام وصل می شود. بعدش، باز ادامه کار با کامپیوتر است و دیدن سریال کمدی به اصرار همسرم. پیوسته تلاش می کند من برنامه های سرگرم کننده و شاد ببینم و به اصطلاح توی خودم فرو نروم. یکی از ایده آل ها، دیدن مسابقات ورزشی است. به خصوص بازی های جام جهانی در آفریقای جنوبی که در خلال این نوشته، شروع و پایان یافت.

  در فاصله ۶ ساعت، باید کمی مایع (و اساسا آب) قورت دهم. کاری سخت اما لازم. چون از شکم تغذیه می شوم، لب ها و گلو خشک و کثیف است. اما چند قلوب آب دادن به من خودش مکافاتی است. چون هورت نمی توانم بکشم (از جمله با نی) لذا باید با لیوان لبه برگشته به دهانم ریخته شود ولی ماسک مانع این کار است. لازمه اش این است که ماسک هوا لحظه ای برداشته شود، یک یا دو قلوپ کوچک آب به دهانم ریخته شود و ماسک به سرعت در دماغم چپانده شود تا حالم بد نشود. چون قورت دادن برایم سخت است، اغلب، قطره ای به گلویم می پرد که به حال خفقان می افتم. همسرم با مشت به سینه و پشتم می کوبد و لحظاتی طول می کشد تا بحران برطرف شود. در این شرایط به کودک غرق شده ای می مانم که تازه از امواج دریا نجاتش داده باشند. چشمانم مرطوب و داغ و ملتهب، و بدنم عرق کرده است. نگرانی از تکرار این حالت باعث می شود چند روزی (گاه یک هفته) از خیر آن چند قلوپ آب بگذرم. البته رهنمود پزشکی مشخصی برای خشک و ترک ترک نشدن لب ها وجود دارد و آن این که روزی چند بار با ابر یا پارچه  خیس، لبهای بیمار مرطوب شود. در این زمینه ها مطلب پزشکی ترجمه شده ای در سایت ما وجود دارد.

  حوالی ده شب یک بار دیگر شیشه ادرار برایم آورده می شود. بدین ترتیب، تا صبح، خیالم راحت است. پرستار به کمک همسرم مرا به تختم منتقل می کنند. ماده غذایی ۱۲ ساعته به شکم ام وصل می شود. قبل از آن نیز ماسک دماغی جایش را به ماسک کامل داده است.  آخرین کاری که مددکار میکند، تاثیر زیادی در راحتی من در شب دارد: او با لیف خیس، چند بار لای ران ها و قسمت جلو بدنم را مرطوب کرده و بعد با حوله خشک می کند (یک شستشوی موضعی و سطحی). علتش این است که از صبح تا شب آن قسمت ها، هم عرق کرده و هم مقداری ادرار ریخته است. هر بار که این کار را می کنند در دلم می گویم: خدا پدرتان را بیامرزد! هر چند که تشکر را از چشمانم می خوانند. گفته اند اگر هوا خیلی گرم شد و دلت خواست ، روی تخت، تمام بدنت را لیف خیس می  کشیم تا خنک شوی.

 شب های کابوس و عرفان؟!

   با رفتن آخرین شیفت پرستار روز،  پرستار شب (که همگی خانم های ۶۰ سال به بالا هستند) از ساعت ۱۱ شب می آید تا ۶ صبح. او نیز یادداشت های همکاران شب های قبلش را می خواند. مثلا: موقع غلطاندن “امید” مراقب باشید لوله سوند زیرش نماند. و از این قبیل. این کافی نیست؛ همسرم جداگانه چند تذکر می دهد و مهم تر از همه: کوچک ترین ابهامی داشتید، زود مرا صدا کنید. خودش می رود بعد از یک روز دوندگی و رسیدگی خسته کننده، چند ساعتی در طبقه بالا بخوابد. اما چه خوابی! هم نگرانی بیدارش می کند و هم پرستار یکی دوبار؛ تا مثلا از مشکلی که من دچارش شده ام، سر در بیاورد. آن ها با خود کتاب می آورند و آن طرف اتاق، روی مبل و زیر نور چراغ مطالعه به خواندن آن می پردازند ولی حواس شان به من است. مسئولیت شان این است تا صبح بیدار باشند و از من مراقبت کنند. بخصوص به لحاظ تنفس. اگر اتفاقی افتاد و یا نارسایی تنفسی پیش آمد، همسرم و اورژانس را زود خبر کنند. کار دیگرشان اساسا غلطاندن من به این طرف و آن طرف و بالش گذاشتن و برداشتن زیر پا و دست برای تغییر حالت و چلوگیری از سِرشدن و درد ناشی از بی حرکتی  اعضای بدن است. تخت و تشک مخصوصم نیز به میزانی به تغییر وضعیتم کمک می کنند. تختم از نوع تخت های بیمارستانی است که با رموت، از قسمت پا و سر، بلند می شود. تشکم پراز لوله های ذخیره هواست. انگار که ۴۰-٣۰ تا لامپ مهتابی را به صورت افقی به هم چسبانده باشند. باد لوله های تشک، یک در میان پر و خالی می شوند و پمپ برقی کم صدایی در زیر تخت، باد آن ها را تنظیم می کند. این تکنیک باعث می شود تا بدنم به  طور ثابت با تشک تماس نداشته باشد و باعث زخم بستر نشود.

  من برغم خوردن دو قرص خواب، هر یکساعت یا یکساعت و نیم یکبار، بیدار می شوم. علتش ناراحتی اعضای بدن در اثر بی حرکتی و ناتوانی ماهیچه های شل شده و فلج در جلوگیری از آمدن فشار به استخوان هاست. افزون بر اینها هجوم کابوس های هولناک در خواب است که بخشی از عوارض شناخته شده این بیماری است. حتی گاهی ناچار می شوم نیمه شب  دو ساعت تلویزیون نگاه کنم تا خوابم ببرد.

  گفتنی است که پرستاران شب، به لحاظ شب کاری و حساسیت کارشان – به رغم سالخوردگی و بازنشستگی – حقوق شان نسبت به مشاغل مشابه، به نحو حیرت آوری بالاتر است. برخلاف پرستاران روز، کمی بی نظمی در کارشان وجود دارد، بیمار می شوند و گاه شرکت مربوطه قادر به پرکردن جایشان نیست. در نتیجه همسرم ناگزیر می شود هفته ای یک یا دوشب جور آن ها را بکشد. چه وحشتناک و چه فشار روحی زیادی که به من وارد می آید. او از صبح، بیشتر اوقات بخاطر من سرپا بوده و حالا تمام شب را هم باید دنبال مشکلات من باشد. به علاوه، از ساعت ۶ صبح که پرستارها گزارش سرپایی به همسرم می دهند و می روند، او باید تا ۹ صبح که مددکار روز می آید، مراقب من باشد. عشق و وفای بیکران است دیگر، چکارش می شود کرد؟! البته دو طرفه و این قصه ای است جداگانه. همین قدر بگویم که در این مسیر پر سنگلاخ و تیغزار، مرا بر دوشش نهاده و جلو می برد. برایم سخت نیست اعتراف کنم که بدون او و مهرورزی و رسیدگی هایش، من این روحیه را نداشتم و در این وضعیت و موقعیت نبودم.

  در شرایط پیشرفت بیماری ای.ال.اس (که من در آن نقطه ام: بی حرکت و لال)، اگر بیمار، علاوه بر سرگرمی ها، به لحاظ فلسفی و روحی، بنیه معنوی و اراده خودش را تقویت نکند، نمی تواند خودش را جمع و جور کند و در مقابل سرنوشت، خیلی زود از پا در می آید.  به ویژه نیمه شب ها اگر بیدار شود، خلوت تنهایی اش به یک کابوس و برزخ واقعی تبدیل می شود. درست است که بیمار دردهای غیرقابل تحمل و کشنده ای مثل بیماران سرطانی ندارد، ولی ناراحتی های آزار دهنده اش کم نیست. راجع به خلط مدام در بینی و گلو گفته ام که از عوارض بیماری است و ناراحتی اش در تخت بیشتر است و تو راهی جز قورت دادن مستمر  نداری. اما گاه با آن هم حل نمی شود و خلطی سمج، راه نفست را بند می آورد. تازه اگر بدشانسی بیاوری و هفته ای دو سه بار زیر ماسک بزرگ روی تخت عطسه کنی، شرایط، دشوارتر می شود و باید اراده و حوصله بیشتری به خرج دهی، تا عوارض پر از کثافت عطسه در دماغ و گلو آرام آرام برطرف شود. علاوه بر آن، یکی از عوارض عطسه، گاز گرفتن زبانم هست که تا مدتها اثرش روی زبان می ماند و هنوز به تجربه ای برای ممانعت از آن دست نیافته ام. جالب است: قبلا از عطسه کردن لذت می بردم، حالا  بلای جانم شده است! و دندان هایم نیز. چون توی  خواب، هر ازگاهی گوشه زبانم و یا لپم از تو می رود لای دندان هایم. نمی دانم چقدر طول می کشد تا از درد بیدار شوم. اما از ترس این که دوباره همان نقاط برود زیر دندان هایم، خوابم نمی برد. تنها تجربه ای که در این زمینه دارم این است که اقلا در طول روز مراقب باشم که  آن قسمت های آسیب دیده در خواب، دوباره زیر دندانم نرود تا زودتر ترمیم یابد.

   گاهی پایم تاب برمی دارد، یا دستم و کمرم. مدتی تحمل می کنم. درد که زیاد شد باید خبر کنم  به دادم برسند. چطوری باید خبر کنم؟ چطوری بفهمانم نقطه درد کجاست؟ خارش ها گاه از این هم بدتر است. برخی خارش ها مثل فرو کردن سوزن به پوست است. گاه یکی را با فشار زنگ مخصوص، خبر می کنی ولی تا بفهمانی مشکلت خارش سگی! است و کدام سمت بدن است و چه نقطه ای؟ پدرت درآمده است. تازه اگر محل خارش زیر ماسک بزرگ و روی تخت باشد، باید از خیرش بگذری. چون که برداشتن ماسک در حالت خوابیده – در شرایط من که ششها کاملا مرخص اند!- هم خطرناک است و هم مشکل. آدم الان خوب می فهمد که دست، چه معجزه ای برای انسان می کند در تمام زمینه ها. در کل، این بیماری باعث شده از نزدیک و به صورت تجربه شخصی، به کارایی های چندگانه و پیچ در پیچ اعضای بدن پی برده و غرق در شگفتی شوم. اگر علاقه داشتید، یکبار در یک جمع یا میهمانی، یواشکی ده دقیقه جنب و جوش، حرکات بدن (به خصوص دست ها و انگشتان) یک نفر را زیر نظر بگیرید، تا حرفم را درک کنید. ضمنا وقتی به این هم فکر کنید که بیماری که همه این حرکات را تقریبا به طور مطلق از دست داده، چه می کشد، قدر سلامتی خود را بهتر می دانید.

   من وقتی در شرایط دشوار فیزیکی و درد و خارش و خفقان ناشی از خلط سینه قرار می گیرم، خودم را هشیار و حاضر در صحنه نگاه می دارم و اراده ام را تشویق می کنم که در برابر آن ایستادگی کند. به خودم می گویم کمی دندان روی جگر بگذار، دو سه دقیقه دیگر خارش، خود به خود تخفیف می یابد و محو می شود. یا دوران شکنجه را به یاد می آورم و به خودم می گویم: خجالت بکش! (من هنوز هم شکنجه را بدترین و دشوارترین ابتلاء یک انسان می دانم).

   موقعی که مدرسه می رفتم، مرد افلیج به پهلو افتاده در کنار خیابان را می دیدم که سرش روی زمین، لباس ها پاره، زانوها جمع شده در بغل، کف از دهان جاری، همه رقم کثافت کرده. مردم سکه هایی کنارش می انداختند. از مدرسه که برمی گشتم باز در همان حالت بود. الان یادآوری این صحنه ها کمکم می کند. یک نوع تقویت معنوی و اخلاقی و زیاد به خود فکر نکردن. برخی از همدردانم که با سایت ما مکاتبه دارند در مقایسه با امکانات “شاهانه ” من، نزدیک به صفرند. به خصوص وقتی به زنان و مادران مبتلا به ای.ال.اس پیشرفته (با توجه به مشکلات “عادت ماهانه” شان) فکر می کنم، از خودم شرمم می آید. همچنین فکر می کنم به مجروحان انفجارها، زیر آوار زلزله و در گل و لای سیل مانده ها؛ به آفریقائیانی که در گرمای شدید، بی آب و بی غذا مدهوش افتاده اند تا کرکس های گرسنه به  سراغ شان آیند. در شرایطی مثل ما، فکر به پایین تر همواره کمک کننده است. و الا مقایسه مستمر خود با دوران سلامت (که با ماشین، همراه خانواده، اروپا را زیر پا می گذاشتی) و مقایسه با زندگی آدم های سالم، داغانت می کند.

   البته به عقیده و تجربه شخصی من، نقش اصلی را ایمان و اعتقادات معنوی بیمار به عهده دارد. یک بار برای مادری جوان که زمینگیر شده، نوشتم که حتی اگر دعا و توسل و نذر و نیاز به او آرامش می دهد حتما این کار را بکند. رهنمود کلی من این است: هر کاری که از غرق شدن این قبیل بیماران در سیاهی چاه سرنوشت شان جلوگیری بکند، خوب است.

  در مورد خودم فکر به متافیزیک و تمرکز عرفانی روی بخش غیر مادی هستی (که به آن باور دارم) نقش اصلی را به عهده دارد. یک چنین تکیه گاهی تو را از پوچی نجات می دهد. گاهی که نیمه شب ها بیدار شده و با هشیاری و حضور و کار توضیحی روی خود، موفق به تسلط به درد ها و ناراحتی های فیزیکی می شوم، لحظات عرفانی و معنوی خوبی به سراغم می آید. لحظاتی است که بهتر می توانی با عظمت، شکوه و بیکرانگی هستی رابطه برقرار کنی و در برابر آن فروتن شوی. از خاطر گذراندن این حقیقت ساده و پذیرش قلبی آن به من آرامش می بخشد: همه یک روزی با حقیقت مرگ مواجه خواهند شد؛ تفاوتش در من این است که زمان سر رسیدش تا حدودی مشخص شده است. این آرامش درونی ام را، باور به جاودانگی روح و تداوم حیات انسان در لایتناهی هستی، کامل تر می کند.

  همه این ها باعث می شود تا از سکوی بالاتری  به خودم و سرنوشتم نگاه می کنم و زیاد به بیماری و نداشته ها و ناراحتی ها گیر ندهم. می خواهم تا آنجا که توان دارم، روحم در برابر این بیماری (که در شعری آن را به “چنگیزخان” تشبیه کرده ام) زانو نزند؛ اگر چه جسم ام – به اجبار و بی اختیار خودم – روز به روز در حال مچاله شدن و ازدور خارج شدن است. گاهی که صبح برمی خیزم، بی اختیار این شعر سعدی را – که پدر خدا بیامرزم زیاد می خواند و به همین علت در حافظه ام مانده – زمزمه می کنم:

شنیده ایم که محمود غزنوی شب دی   
شراب خورد و شبش جمله در سمور گذشت (یعنی در جای نرم و راحت)
گدای گوشه نشینی لب تنور گرفت
لب تنور بر آن بینوای عور گذشت
علی الصبّاح بزد نعره ای که ای محمود
لب تنور گذشت و شب سمور گذشت

  بنابراین، زیاد سخت نمی گیرم؛ هرچه هست، مثل میلیاردها انسان، شب من هم یک طوری به پایان می رسد. صبح که بلند می شوم، هستی با تمام جلوه هایش در برابرم پهن است: از  نگاه و کلام روحنواز همسر و محبت فرزندانم گرفته  تا صدای پرندگان و رقص همیشگی درختان روبرو، غرش ابرها، و بارانی که پنجره بزرگ مان را زیر ضرب می گیرد. می خواهم بگویم حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می توان به زندگی سلام گفت.

  این ها همه پیامی است به همدردان بیمارم: ضمن حفظ و تقویت امید نسبت به اتفاقات خوش در آینده، فعلا باید با اتکا، به چیزی، خودتان را به لحاظ روحی سرپا نگه دارید. به موازات آن، واقعگرایی تان را  نسبت به پیشرفت بیماری از دست ندهید و به فکر الزامات آن باشید. با زندگی قهر نکنید. در هر مرحله ای از بیماری که هستید به خانواده، فامیل و دوستان و زندگی لبخند بزنید و از همان اندازه پنجره کوچکی که از هستی به روی شما باز است از زندگی لذت ببرید. راه درست همین است و با زانوی غم در بغل گرفتن و آه و زاری و نفرین به روزگار، چیزی تغییر پیدا نمی کند، به جز تاثیر منفی روی خودتان و اطرافیان تان. و چه بسا که از سرحالی، نشاط و روحیه  آنها در رسیدگی به شما بکاهد.

  توصیه ای دارم برای کسانی که دکتر، اخیرا به آنها اعلام کرده بیماری شان ای.ال.اس است و طبعا هنوز در بدن شان پیشرفت زیادی نکرده: به جای غم و قهر و اعتصاب، تا می توانید از زندگی لذت ببرید. هر آرزو و هوسی داشتید و تا به حال امروز فردا کرده اید، شروع کنید، یکی یکی و بی وقفه جامه عمل پوشاندن. (البته بسته به وسع اقتصادی و امکانات تان) از مهمانی دادن و رفتن و تجدید دیدار و آشتی با همه کس (و به قول قدیمی ها صله رحم) تا شرکت در امر خیر مردم و کارهای نیکوکاری؛ از ایران گردی و مسافرت های تفریحی یا زیارتی گرفته تا خوردن غذاهای دلخواه! به قول معروف: از ما گفتن!

  خوب است انسان های سالم را نیز از قلم نیندازم: سلامتی جسم، موهبت بسیار بزرگی است. یک لحظه هوشیار شوید و ببینید که آیا قدر آن را می دانید؟ اگر این را جدی بگیرید، چه بسا تحولی در تلقی و نگرش شما نسبت به زندگی ایجاد شود: ذهن و روان خود را از مشغول بودن آزار دهنده به نداشته ها و کمبود های مادی و چشم و هم چشمی با دیگران، آزاد کنید و با همان مقدار که دارید، خوش بگذرانید و شاد باشید. هر ساعتی که  ذهن تان را درگیر نداشته ها و کمبود های مادی و مقایسه با دیگران کردید، به همان میزان خود را از درک و لمس و چشیدن زیبایی زندگی محروم ساخته اید. منظورم عدم تلاش معقولانه برای ارتقاء سطح زندگی نیست. مخاطب ام کسانی هستند که دغدغه خاطر و فکر دائم به کمبودها و عقب افتادن مادی از دیگران را به روحیه ای غالب در ذهن و روانشان تبدیل کرده و لذا خود را از چشیدن لذات اصیل زندگی محروم ساخته اند. به جای این فکرهای دل آزار، عصبی و افسرده کننده، به آشتی و بازسازی روابط عاطفی و انسانی خود با دیگران بپردازید و دریچه های دوستی، محبت و مهرورزی را به روی همه بگشایید.   

    خب، کم کم دارد ساعت ۹ صبح می شو د و الان است که سر و کله پرستار پیدا شود. اقامت در تختخواب طولانی شده و ناراحتی های فیزیکی حاصل از آن افزایش یافته است. برای بلند شدن از تخت لحظه شماری می کنم. صدای زنگ در، شروع یک ۲۴ ساعت دیگر از زندگی با ای.ال.اس را اعلام می دارد!

امید – تیر ماه ۱٣۸۹ (ژوئیه ۲۰۱۰) 

www.alsiran.com