حالا نوبت عملیات بلند کردن من از تخت فرارسیده است. طبعا برای بلند کردن یک آدم ۷۵-۷۰ کیلویی راهی جز استفاده از جرثقیل (لیفت) وجود ندارد. ما اسم آن را گذاشته ایم “بالابر خانگی”. در بیمارستان ها استفاده می شود ولی به معلولانی مثل من نیز در خانه می دهند. ابتدا برزنت مخصوصی را در زیرم پهن می کنند. اول مرا به پهلو می غلطانند. سپس یکطرف برزنت را تا می توانند، زیرم فرو می برند. بعد برم میگردانند سرجایم. حالا سر برزنت را از این طرف در می آورند. با این دو حرکت، من وسط برزنتم. به شروع قنداق کردن نوزاد شبیه است! در این موقع حوله کوچکی را روی وسط پاهایم می گذارند، تا شلوار راحتی ام را بیرون بیاورند. خوب است اشاره کنم که به علت مشکلات دفعات دستشویی رفتن، شورت نمی پوشم. دو لایه شلوار کار را دشوار می کند. همین طور برای مشکلات لوله سوند معده، از زیرپیراهن استفاده نمی کنم.
روزهای حمام، پس از اتمام کار توالت، همان جا روی صندلی لباس هایم را در می آورند. در این زمینه نیز همه شان نسبت به حساسیت به اصطلاح اخلاقی من توجیه شده اند که ولذا لیف کوچکی را تا پایان حمام در جلوی من قرار می دهند. پرستار از گردن به پایین را لیف و صابون می زند و آب می کشد. ازمن می پرسد مسواک میزنی یا نه؟ چون که می داند زمان مسواک زدن را دیر به دیر کرده ام. زیرا به علت نداشتن حرکت های ارادی، به محض مسواک زدن قسمت های داخلی، حالت تهوع پیدا میکنم. با این که از طریق دهان چیزی نمی خورم، دندان پزشک به همسرم مسواک زدن لثه هایم را تاکید کرده است. لذا سعی می کنم اقلا هفته ای یک بار بزنم. البته مسواک برقی کار را آسان تر و سریع تر کرده است. پرستار تجربه و مهارت دارد و می افتد به جان دندان ها و لثه هایم که کمی هم باد کرده اند و اجبارا خونریزی به بار میاید.
برچسبای.ال.اس،آ.ال.اس،ویلچر،فلج
بررسی کنید همچنین
در چشم دیگران، زندگی نکنیم!
این فرهنگ برخورد نوع اول است که باعث می شود امثال من و شما از جمع گریزان شویم. من تنها یک راه علاج برای آن می بینم و آن برخورد ارادی و تهاجمی با مشکل و بن بست است؛ به جای برخورد پاسیو انفعالی.
اقایی امید
خیلی خیلی منمون از نوشتهایی شما..خذا قوت بده
سلام .من این متن و دیروز تو مجله اخبار ازمایشگاه مطالعه کردم …واقعا شیفتتون شدم .تصمیم گرفتم حتما بتونم نشونی از شما تو اینترنت پیدا کنم تا بیشتر باهاتون اشنا شم . بهتون برای روحیه عالیتون تبریک میگم .عشق همسرتون مثال زدنیه .بهتون افتخار میکنم :*
زندگی با “ویلچر” هم زیباست!
حرف مسخری میزنید من وقتی 13 سالم بود با کامیون تصادف کردم
الان هم 10 ساله روی صندلی هستم همه آرزوهام به باد رفت
وقتی یه نفر ویلچری میشه کله زندگی ش تغییر میکنه یا باید منتظر بمونه بمیره یا خدا رحمی کنه به حالش همین این کجاش زیباست
توی جهان هم یه عده احمق زندگی میکنند به جای اینکه روی پزشکی سرمایه گذاری کنند روز به روز توپ تانک میسازنند
سلام دوستان عزیزم
برایتان آرزوی سلامتی دارم، ان شالله هر چه زودتر درمان قطعی این بیماری کشف شود:)
من نیز شروع به نوشتن درباره بیماری خودم ،یعنی ام اس، کرده ام و درباره باورهای غلط مردم در مورد بیماری ام اس مینویسم:)
موفق باشید
سلام
من پدرم تازه این بیماری رو گرفته..حدود پنج ماه
دعا کنید
سلام
خوش به حالتون كه خدا همچين روحيه اي به شما داده. پدر من حدود 3 ساله به اين بيماري دچار شده تكلمش را كامل از دست داده غذا خوردن هم براش سخت شده. ريه هاش هميشه عفونت داره. چندبار غذا تو گلوش پريد كه نزديك بود خفه بشه. الان خواسته هاشو با نوشتن منتقل ميكنه. بابام چشماش نميبينه. اگه يه روز دستاش از كار بيفته قدرت تايپ هم نداره. روحيه ام خيلي خرابه هر روز همراه اون آب ميشم. من طاقت زجر كشيدنشو ندارم. خودش روحيه اش خيلي خوبه. بابام خيلي آدم مغروريه هر دفعه ميپرسم جاييت درد نميكنه ميگه تمام بدنم سالمه. ميخواستم بدونم اين بيماري درد هم داره؟
سلام آقا امید
از مطالب جالبتون ممنون
متاسفانه من امروز با این بیماری آشنا شدم و یکی از عزیزانم هم از امروز فهمیدیم که دچار این بیماری است که در داخل اینترت سرچ میکردم که متوجه سایت شما شدم.
توروخدا اگر مطلبی یا سفارشی به ذهنتان میرسد درباره این بیماری که بهتر است حالا که هنوز در اوایل این بیماری هستیم راهنمائیم کنید
دوست عزیز
از بابت بیماری عزیزتان بسیار متاسفیم. همانطور که حتما خودتان نیز می دانید و در وبسایت ماهم خوانده اید، این بیماری در حال جاضر لاعلاج است و حتی برای سرعت پیشرفت آن را نیز در واقع کاری نمیشود کرد. مطالب مفید وبسایت را بخوانید بخصوص قسمت رهنمودهای عملی را. نمیدانم نسبت و رابطه بیمار با شما چی هست؟ اما به هر حال سعی کنید روحیه خود را قوی کنید و قوی نگه دارید. که این تنها راه مقابله با این بیماری است و گرنه قبل از بیماری، روحیه خودتان شما را از پای درخواهد آورد. در عین حال که واقعیت بیماری را باید بپذیرید و شرایط و امکانات لازم را برای بیمارتان تهیه کنید. اما اجازه ندهید که ای.ال.اس تمام زندگی شما را تسخیر کند. مطلقا به فردا و اینکه در آینده چه و چه خواهد شد فکر نکنید. و گرنه امروزتان که عزیزتان سالم است را از دست خواهید داد. لحظه ها را به واقع غنیمت شمارید و ارج بگذارید. آینده نامعلوم است. هیچکسی حتی آن که سالم است و ای.ال.اس هم ندارد با خدا یا طبیعت قرارداد نبسته که مثلا تا یکسال دیگر حتما زنده است. من و یا شما که سالم هستیم ممکن است همین الان که از خانه خارج شدیم ماشینی به ما بخورد و.. مرگ بیمار و سالم نمی شناسد. پس لحظه ها را گرامی بدارید. در عین حال که واقع بین هستید. با ما نیز در تماس باشید. مطمئن باشید که تنها نیستید. هر چند که شرایط سخت شما را می فهمیم و برایمان قابل درک است اما این را هم میدانیم که حداقل ما با قلب و روح مان با شما و در کنارتان هستیم
با آرزوی استقامت و صبر برایتان
مدیریت وبسایت
سلام امید عزیز
مادرمنم بیشتر از یک ساله که ای ال اس داره ومن وهمسرم ازش پرستاری میکنیم باید بگم که پرستاریش داره کم کم برام فوق العاده سخت میشه چون برای بلند کردنش فشار زیادی رو تحمل میکنم اما من نه به خاطر وظیفه انسانی بلکه با عشق اینکارو انجام میدم مامانم روحیه ی خوبی داره من براش کتابهای معنوی و عرفاتی میگیرم که مخصوصا شبها که خوابش نمی بره بخونه اونم استقبال میکنه میشه به من بگین دستگاه لازم برای بلند کردن بیمار از تخت رو از کجا باید تامین کنم چون من دنبال گشتم ولی فعلا که پیدا نکردم
از شما فوق العاده ممنونم شما ادم خوش بختی هستید
عاطفه عزیز
ضمن قدردانی از زحمات شما و همسرتان جهت پرستاری از مادرتان. اگر مادرتان سنگین وزن هستند، حتما هنگام بلند کردن و جابجائی او باید کمک بگیرید و هرگز به تنهائی این کار را انجام ندهید. و گرنه در درازمدت مشکلات جدی جسمی برایتان پیش خواهد امد. در مورد وسیله بلند کردن بیمار از تخت می توانید با قسمت های توانبخشی در تهران یا شهرستان ها تماس بگیرید و راهنمائی بخواهید.
موفق باشید. سلام ما را به مادر و همسر گرامی تان برسانید
شما فوق العاده اید
اینکه یه آدم با این قدرت در مورد بیماریش وناخوشایندهاش حرف بزنه
اونم با این جزییات … کار هر کسی نیست
نمیگم ایشالا سلامتی کاملتونو به دست بیارید
خدا به شما قدرت عجیبی داده…واقعاعجیب که نه من نه هیچ یک ازافراد به ظاهرسالم دوروبرم چنین قدرتی نداریم
دعا می کنم هیچ وقت دست ازمبارزه برندارید..ازاینکه شما ایرانی هستین و منم ایرانی بهتون افتخار می کنم…
چرا
دستتون دردنکنه اقا امیدمنم مادرم 4ساله ای الاس داره. خدایا همه بیمابیمار ها رو شفا بده
سلام آقای امید مطالبتان را خواندم.پدر من هم 3 سال است که مبتلا به این بیماری شده. الان تکلم نداردو گویی شما زبانش بودین.من برای مقاله تحقیقیم در حوضه روانشناسی و فیزیولوژی ALS را انتخاب کردم.ومطالب ونوشته هایتان هم از نظرکمک به پدرم سودمند بود /چرا که تکلم ندارد ومن هم متوجه خیلی از مطلبش نمیشوم.وهم در حوضه روانشناسی/در مورد احساسات/باید اعتراف کنمکه روحیه بالای شما را با وجود تمامی مشکلات قابل ستایش است.چقدر عالیست که الان هم فعالین وحدافل به کمک نت با دیگران ارتباط دارین.
من در انتها باید بگم من جلوی شما سر تعظیم فرو می آورم وروحیه قوی شما را میستایم.من در مقالم با ذکر نام امید بیانگر احساساتتان خواهم بود.البته اگر اجازه بدهید.
سلام آقای امید.
بهتون خدا قوت می گم.فقط به این فکر کنید که خدا همین نزدیکی هاست.یه چیز بگم شاید بخندید ولی خدا رو بغل کنید.ببوسید.با تمام وجود حسش کنید.لمسش کنید.
بعضی وقتا توکل تنها راه ولی بهترین راه برای آدم تو شرایط سخته.
امیدوارم خیلی زود زود سلامتی رو با تمام وجود لمس کنید.
فقط قسمتون می دم مقاوم باشید.به خاطر آدمایی که دوستتون دارند.
قوی صبور وامیدوار به آینده.
ویژگی آدمه که اگه بخواد می تونه.
همیشه براتون دعا می کنم.فقط قول بدید قوی باشید.
خیلی روز سختی بوووود!!
تصورش برای من سخته!!!
من به قول مامانم آدم ناشکری هستم!!!:؟
ولی شمااا با این همه مشکلات آدم قوی هستید!
خدا به داد من برسه!!؟
ترانه عزیز
چرا فکر می کنی که تو آدم ناشکری هستی؟ البته امید، انسانی بود فوق العاده قوی و با روحیه ای استثنائی و بسیار بالا. او بطور معجزه واری قوی بود. اما هر کسی توان و تحمل اش متفاوت است. همانطور که مشکلات همه باهم یکی و یک اندازه نیستند.
موفق باشی
به نام خدا
مطالب شما عزیز بزرگوار را خواندم شاید هیچکس به اندازه من دلنوشته های شما را درک نکند چرا که مادر من هم چند سالی است به این بیماری دچار شده ومن ذره ذره آب شدن اورا جلوی چشمانم میبینم.
البته ایشان روحیه ای بسیار قوی دارند به طوری که در طول نه سال بیماربودن ایشان به تازگی ودر روز یک الی دو بار به ماسک اکسیژن نیاز دارندوهنوز غذا را به صورت همان سوپ ساده از راه دهان میخورند . وما خداوند بزرگ را به خاطراین لطف شاکریم. انشاالله قصد دارم مادرم را به پابوس آق امام رضا(ع) ببرم وبرای سلامتی شما وسایر مریضان ای ال اس وهمچنین ایشان درجوار بارگاه آن حضرت دعا کنم . خواستم از شما به خاطر دلنوشته هایتان تشکر کنم ویک نکته را یادآور شوم که خدا همین نزدیکی است……
دوست عزیز با سلام
تشکر از محبت و همدردی تان
برایتان آرزوی موفقت و استقامت و صبر می کنیم
salam aghaye omid .
man kheili dir be in website amadam o amma khoshhalam ke ba ensani mesle shoma ke hamchenan khosh akhlagho ghavie ashna shodam .midoonam ke az lahaze pezeshki azam komaki sakhte nist amma kheili khoshhal misham ke betoonam hadeaghal baraye tanavoetoon behetoon sar bezanam ba hamsaretoon gap benim va inke faghat ye tanavoe koochik baratoon ijad konam
man 31 sale hastam o sakht kar mikonam o hamishe taarifaye khandedar ya gheire khande az karo jave biroon daram ..
dar har soorat hamishe be yadetoon hastam o az khoda mikham ke ye mojeze dele shoma o khoonevdatoono shad kone
amen