Home / رهنمودها و تجارب / “رهنمودهایی برای خانواده و اطرافیان”

“رهنمودهایی برای خانواده و اطرافیان”

depression-help-someone-400x400    کمک های روحی به اندازه کمک های عملی برای بیمار ای.ال.اس بسیار مهم و حائز اهمیت می باشد.

 کمک های روحی و روانی

تسلیم نشدن بهترین شروع مقابله با بیماری ای.ال.اس می باشد. می توان بیمار را کمک کرد و کارهایی کرد که زندگی برای وی پرثمر و لذت بخش باشد. فامیل و دوستان مهم ترین نقش را در کمک های روانی به بیمار ایفا می کنند. به عنوان خانواده و دوست می بایست مثبت برخورد کرد؛ ولی این به معنای آن نیست که  بیماری را کم اهمیت جلوه دهیم.  بسیار بی معنی و بی نتیجه خواهد بود که وانمود کنیم همه چیز روبراه است و ای.ال.اس بیماری سخت و بدخیمی نیست. بیمار خود بیشتر به این حقیقت واقف است و حرفهایی را که مصنوعی به نظربرسند، ناشنیده خواهد گرفت. این نوع برخورد غیرواقعی قدرت یاری رسانی را کاهش خواهد داد. از طرف دیگر، متمرکز شدن روی جنبه های منفی ضروری نیست. چرا که تحقیقات نورولوژیکی در این زمینه بدون وقفه ادامه دارد و هیچکس نمی تواند پیش بینی کند که چه زمانی کشف جدیدی صورت خواهد گرفت. این واقعیت ها امید می دهند و امید نقش تعیین کننده ای در زندگی دارد. خانواده و اطرافیان بیمار باید تلاش کنند تا یک بالانس و تعادل بین امید و واقعیت در برخوردهایشان پیدا کنند و این مسئولیت ساده ای نیست.

اهمیت ایجاد رابطه

باز بودن و باز نگاه داشتن خط رابطه با بیمار، یکی از مهمترین اشکال یاری رساندن روحی به بیمار می باشد. مبتلایان به ای.ال.اس باید بدانند که افراد علاقمندی هستند که  آنها می توانند در هر زمانی  حرفها و احساسات شان را بدون ترس از قضاوت و پیشداوری نزد آن ها بیان کنند. اگر شنونده سعی کند به طور غیر واقعی نگرانی و دلهره بیمار را بیهوده و نالازم  جلوه دهد، بیمار خیلی زود می آموزد که احساسات و حرفهایش را در درون خود نگه دارد و آنها را بروز ندهد. مهم ترین نقش خانواده و دوستان، یک شنونده خوب بودن است. تمام اعضای خانواده باید سعی کنند فضائی ایجاد شود که تک تک افراد خانواده با صداقت احساسات شان را بروز دهند.

فرزندان بیماران ای.ال.اس

  هر چند این بیماری در سنین جوانی کمتر پیش می آید اما هستند بیمارانی که  بچه های کم سن و سال دارند. گاه فراموش می شود  که چطور بیماری یک پدر یا مادر دوست داشتنی در خانواده چه تاثیری می تواند داشته باشد. افراد فامیل و کسانی که خانواده را کمک می کنند، بهتر است زمان کافی بگذارند تا با بچه ها در مورد ای.ال.اس و ابهامات آنها حرف بزنند.

کمی هم به خودت فکر کن

فامیل نزدیک احتمالا رسیدگی روزانه به بیمار را به عهده می گیرند. اغلب بیمارهای ای.ال.اس در خانه می مانند و رسیدگی به آن ها می تواند برای افراد خانواده سنگین باشد. همسر یا فرزندان بزرگتر بیمار، مهم ترین بخش زندگی خود را صرف رسیدگی به بیمار می کنند. کاملا قابل درک است که افراد نزدیک به بیمار می خواهند هر کاری انجام دهند تا کسی را که دوستش دارند،  کمک کنند؛ اما نباید فراموش کرد که افراد خانواده بیمار نیز حق زندگی دارند.

گاه افراده خانواده توان برآوردن تمامی نیازهای بیمار ای.ال.اس را ندارند. در چنین حالتی باید افراد خانواده و بیمار باهم صحبت کنند و روی یک مرز قابل قبولی در این رابطه به توافق برسند.  تفریح و به سر بردن با دوستان و سرگرمی های مورد نیاز سایر افراد خانواده (که مریض نیستند) در کنار رسیدگی به بیمار، برای ایجاد یک فضای تنفسی مهم هستند. به این ترتیب آنها با استرس کمتر و روحیه بهتری می توانند کمک کنند.  هرگز نباید در کمک خواستن از سایر افراد خانواده تردید کرد، تا فردی که بطور مستمر نقش کمک کار و پرستاری را دارد استراحتی بکند. در این زمینه می توان از کمک های بیرونی (موسسات خدمات رسانی به بیماران) استفاده کرد. مددکاری که در تیم ای.ال.اس بیمارستان می باشد،  در این زمینه می تواند راهنمائی های لازم را بنماید.

——————————–

 برگردان: فرح شریعت

www.alsiran.com

بررسی کنید همچنین

حفظ روابط خصوصی در دوران بیماری ای.ال.اس.

کارشناسان معتقدند که حفظ تماس و ارتباط با یکدیگر کلیدی است برای شناخت نقشهای دگرگون شده و همچنین تنظیم فعالیتهایی که به اطرافیان و خود بیمار این امکان میدهند که روابط شان را تقویت کنند.

One comment

  1. با سلام خیلی متشکر به خاطر این سایتی که راه اندازی کردید و باعث آگاه شدن ما در زمینه این بیماری شدید. راستش ما تازه درگیر این بیماری شدیم و مادر عزیزتر از جانم دچار این بیماری شده است و ما دست بر دعا در انتظار بهبودی ایشان هستیم و امیدواریم از این امتحان الهی که خدا بر سرراهمان قرار داده سر بلند بیرون بیایم راستش از خدمت شما چند سئوال دارم : اول اینکه من مادرم را تحت درمان یک پزشک قرار دادم و ایشان برایش روزی 2 نوبت قرص رولتک را تجویز کردنند و بعد یکی از دوستان یک دکتر دیگر معرفی کرد و ایشان روزی 3 تا از این قرص را تجویز کرد و با مطالبی که در سایت خواندم و مقدار تاثیر این قرص و گرانی ان می خواستم نظر شما را در این رابطه بدانم که ایا لازم است که روزی 3 تا بخورد یا اینکه این هزینه زیاد را صرف تقویت و مسائل دیگر ایشان بکنیم .دوم اینکه اگر دکتر خاصی در ایران مد نظر دارید که میتواند بیشتر به ما کمک کند لطفا به من بگویید و بعد اینکه ما تازه همدرد شما شدیم و هر کاری که بتوانیم برای این بیماری و تشکیل انجمن باید انجام شود روی کمک و همکاری من حساب کنید . من منتظر جواب شما هستم باز هم از این لطفی که در حق این بیماران و خانواده ایشان در رابطه با اطلاع رسانی کردید صمیمانه متشکرم.

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *