Home / صفحه اصلی / دیدار دکتر فاندرلینده با آقایان: دکتر حبیب مفخم و دکتر غلامرضا رئیسی

دیدار دکتر فاندرلینده با آقایان: دکتر حبیب مفخم و دکتر غلامرضا رئیسی

 آقای هارمن فاندرلینده، دکتر توانبخشی در بخش ای.ال.اس در بیمارستان رادباود در هلند و عضو هیئت مدیره بنیاد ساین می باشد. قبلا  با وی در زمینه اهمیت تجهیزات پزشکی و توانبخشی، در بالا بردن کیفیت زندگی بیماران ای.ال.اس، مصاحبه ای بعمل آمده و  در وبسایت درج شده است. مصاحبه

دکتر فاندرلینده دراواخر سال میلادی گذشته، در ارتباط با آی.اس.پی.او. (انجمن بین المللی ارتز و پروتز) سفر کوتاهی به ایران داشت. وی و همراهانش در تهران در سمینارها و جلسات مختلفی در زمینه ارتز و پروتز شرکت کرده و چندین سخنرانی داشتند.

در این سفر دکتر فاندرلینده همچنین از طرف بنیاد ای.ال.اس ایران (ساین)، با آقایان دکتر غلامرضا رئیسی، متخصص توانبخشی در بیمارستان فیروزگر و دکتر حبیب مفخم، متخصص در زمینه توانبخشی ریوی به بیماران ای.ال.اس، دیدار و گفتگو نمودند.

 به امید همکاری بیشتر بنیاد با این آقایان و همچنین سایر متخصصان شایسته وطن مان در آینده!

آقایان دکتر حبیب مفخم، دکتر فاندرلینده، دکتر غلامرضا رئیسیآقایان دکتر حبیب مفخم – دکتر هارمن فاندرلینده – دکتر غلامرضا رئیسی

بررسی کنید همچنین

پی.اس.ام.ای. چیست؟

پی.اس.ام.ای. یک نوع بیماری اعصاب و ماهیچه ای است که با بیماری ای.ال.اس. همگون و هم خانواده محسوب می شود. دلیل بروز این بیماری نامشخص است.

20 نظرات

  1. با سلام.
    امیدوارم همه مریض ها خوب بشن. خدا به هممون رحم کنه. من داداشم تومور مغزی داشته که الان 40 روز عمل کرده ولی بخاطر اینکه تومور در ساقه مغز بوده تنفس و بلع و تکلم خیلی ضعیف شده. الانم یکماه تراک داره. اگه دکتر خوب میشناسید برای برداشتن تراک بهم معرفی کنید.براش دعا کنید. یه بچه 2 ساله داره. ما خودمون طعم بی پدری رو کشیدیم …… خدا همه پدر مادر رو شفا بده. الهی امین

  2. سلام من یک پسر چهارساله دارم که مدت دوسال است دچار فلج عصب یک طرف صورت شده ودر خندیدنش روزبه روز شدت میابدبهترین درمان وبهترین زمان درمانش چه سنی است دکترمغز واعصاب گفتند براثر ویروس بوده دکتر زیبایی هم بردم درقم هیچ دکتری نتوانست کمک پسرم کند لطفا مرا راهنمایی کنید باتشکر

  3. سلام.میشه راجع به تراکستومی و عوارضش توضیح بدین؟؟؟ پسر خاله من بعد تصادف تو گلوش هستش و نمیتونه حرف بزنه.اگه امکان داره طریقه شستشوی تراک رو هم برام توضیح بدین.و تا چند وقت میتونه تو گلو بمونه؟مرسی.

  4. سلام به تمام همدردان!
    من پدرم 4ماهه مبتلا است.پاهاش از کار افتاده و دست چپش شروع به نا فرمانی می کنه و 50 سالش تمامه، فعلا مشکل دیگه نداره!ممنون می شم اگه کسی در مورد درمان سلول های بنیادی می دونه منو راهنمایی کنه.
    با تشکر از تمام دوستانی که با تبادل اطلاعات برای حل این مشکل کمک می کنند.انشاالله این روش به خواست خدا درمانی خواهد شد حداقل برای آیندگان!

  5. رشید جان سلام
    اولا باید به شما بگم که ونتیلاتور باید حتما طبق نظر پزشک و آن هم در مراحل انتهایی بیماری تجویز شود چون استفاده کردن ونتیلاتور در منزل بسیار سخت است چون نمی توان محیط خانه را مثل آی سی یو بیمارستان اداره کرد. پس اگر تنفس بیمار هنوز بحرانی نشده است سراغ ونتیلاتور نرو ولی اگر تجویز پزشک باشد باید بگم که هزینه تهیه یک ونتیلاتور خوب بین 8 تا 13 میلیون تومان است. که از شرکت های تجهیزات پزشکی میتوان آن ها را تهیه کرد.

  6. سلام فرازجان منم به نوبه خودم تسلیت میگم براپدرتون.راستش پدرمنم یک سالیه به این بیماری دچارشده تکلمش داره قطع میشه ومیخواستم بدونم ونتیلاتورچطوری تهیه کردین وهزینه اش چقدری میشه؟

    • رشید جان و دوستان عزیز سلام
      یک نکته اساسی فراموش نشود که بین ونتیلاتور و Bipap تفاوت زیادی وجود دارد. اگر دستگاه شما بوسیله ماسک دهانی یا بینی به بیمار وصل باشد منظور Bipap می باشد که استفاده از آن در منزل بسیار راحت است ولی اگر بیمار شما تراکستومی شده باشد و دستگاه به گلوی بیمار وصل باشد منظور شما ونتیلاتور است که بیمار نیاز به مراقبت بیمارستانی دارد که عملا در خانه امکان پذیر نمی باشد. در مورد bipap قیمت بین 1.5 تا 4 میلیون است که می توانید آن را از شرکت های تجهیزات پزشکی تهیه کنید.

  7. مریم جان مرسی از همدردیت و امیدوارم پدرت روحیه خودش را حفظ کند چون مهمترین اصل مقابله با این بیماری روحیه بالا است.
    فقط یک نکته تجربی من از بیماران زیر ونتیلاتور این است که ساکشن کردن این بیماران باید بادقت باشد که تراک عفونی نشود چون عفونت تراک یعنی عفونی شدن ریه که خیلی خطرناک است.

  8. سلام
    آقای احمد تسلیت میگم،روح مادرتون شاد.
    مادر منم خیلی حالشون بده مدام عفونت ریه داره، شبا اصلا نمیتونه بخوابه.کلا مدت بیماری مادرتون چند سال بود؟
    مادر من مشکل تنفسی، تکلم، بلع داره، تقریبا سه سال میشه.

  9. سلام به همگی
    پدر من حدود 2 سال هست که بیمار شده، اما اول عضلات دست و پاش ضعیف شدن، الان تو تکلم هم دچار مشکل هستن، با وجود سرفه های مکرر هنوز تو بلع مشکلی ندارن
    چون ارومیه هستیم بردن پدرم به این مراکز سخته ممنون میشم اگه راهنمایی کنین با دکتر مفخم و رئیسی چه جوری میشه تماس گرفت؟

    • مدیریت وبسایت

      سولماز عزیز
      شما می توانید با مطب آقای دکتر مفخم با شماره تلفن زیر تماس بگیرید: 02188883096
      البته همانطور که مشاهده می کنی ایشان در تهران هستند
      موفق باشید

  10. سلام به همه دوستان .
    فراز جان امیدوارم روح مادرت شاد باشه.
    الان حدود 2 سال و نیم هست که پدر من هم به این بیماری مبتلاست و حدود 1 سال میشه که با فیدینک تیوب تغذیه میشه و حدود 2 ماهه که از طریق ونتیلاتور تنفس میکنه .البته خدارو شکر فعلا از نظر دست و پا مشکل خاصی نداره ولی خوب با همه تلاشی که میکنیم خیلی لاغر شده.در حال حاضر تو خونه ازش نگهداری میکنیم و سعی میکنیم تا اونجایی که میتونیم مواظب عدم عفونت ریه و …باشیم .
    امیدوارم همه مشکلات این بیماران بزودی حل بشه .

  11. مرسی احمد جان
    مادرم بعد از یک سال اول کاملا تکلمش قطع شده بود و پاهایش نیز از کار افتاده بود و فقط دستهایش کار میکرد ولی بعد از 4 سال از گذشت سیر بیماری کاملا فلج شد و حتی دستهایش نیز از کار افتاد و نهایتا به خاطر مشکلات تنفسی و بلعی مجبور به استفاده از فیدینگ تیوب و ونتیلاتور شد و عاقبت در محیط عفونی آی سی یو سپسیت شد و به کما رفت و بعد از یک هفته کما به رحمت ایزدی پیوست.

  12. سلام خسته نباشید چندماهی است که پدرم به این بیماری دچارشده میخواهم با دکتر مفخم ارتباط داشته باشم خواهش میکنم ادرس دکتر و یا تلفن مطبش را به من بدهید. خیلی بیماری بد وخاموشی است تموم زندگیم رو خراب کرده کاری نمیتونم بکنم چیزی از دستم برنمیاد ای خدا کاری کن کسی راه چاره اش کشف کنه متشکرم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      آدرس و شماره تلفن مطب آقای دکتر مفخم در تهران:
      میدان ونک – اول ملاصدرا – خیابان شاد – پلاک 20 – کلینیک تنفسی – طبقه دوم
      شماره تلفن مطب: 02188883096
      موفق باشید

  13. سلام فراز جان.تسلیت میگم.میشه بگی مادرت بعداز یک سال چطور بود؟از لحاظ حرکت وبقیه کارها

  14. حدود 3 ماه است که مادرم در اثر بیماری ای ال اس فوت شده است. ولی خاطره ای از او و دکتر مفخم دارم که برای شما می نویسم:
    خاطره ای از مادرم :
    تقریبا دو سال پیش اواخر اسفند بود که برای تنظیم دستگاه BiPaP مامان
    به مطب دکتر مفخم رفتیم. در آن جا دکتر مفخم با کلی خوش و بش با مادرم به او گفت که چرا ناراحت هستی؟
    مادرم در جواب بر روی کاغذ نوشت: چون خداوند قدرت حرف زدن را از من گرفته و دیگر نمی توانم حتی یک کلمه هم با کسی حرف بزنم.
    دکتر مفخم هم در جواب مادرم گفت: خداوند هر آنچه به انسان می دهد را روزی از او پس می گیرد و دکتر به موهای سرش اشاره ای کرد و گفت
    خانوم کریمی ببین که چگونه خدا مو های سر من را از من گرفته و آن را کم پشت کرده است.
    پس خداوند هر آنچه که به ما داده از ما پس خواهد گرفت.

  15. غلامرضا محامد

    بيمار ما از نظر حركتي وتكلم وبلع دچار مشكل مي باشد چنانچه كمكي مي توانيد بكنيد لطفا” راهنمايي بفرماييد .با تشكر محامد

    • فراز می گوید:
      غلامرضای عزیز اگر بلع بیمار شما دچار مشکل شده باید با تشخیص دکتر گوارش برای بیمار لوله معده وصل کنید تا بیمار دچار شوک پریدن غذا نشود. از نظر حرکتی هم باید بیمار شما از ویلچر یا واکر استفاده کند
      ولی از نظر تکلم کاری برای بیمار نمی توان انجام داد. و فقط اگر بیمار سواد دارد می تواند تا یک مدت محدود بر روی کاغذ بنویسد.

    • سلام دوست عزیز.اگر از لحاظ حرکتی کاملا” فلج شده به طوری که نمیتونه خودشو روی تخت حرکت بده حتما” حواستون به زخم بستر باشه.جا به جاش کنید به باسن ازنج و قوزک پا که نواحی فشار هستن و خون نمیرسه وازلین بی بو(از لحاظ تنفسی مشکلی پیش نیاد) بزنید در هر ساعت کم کم 15 دقیقه به پهلو بخوابونید و از همه مهمتر اگه خدای نکرده زخم شده سر خود پماد نزنید با کارشناس زخم که تو اکثر icuها هستن صحبت کنید خیلی مهمه که کارشناس زخم پمادو تجویز کنه خیلی,برای بلع هم با تجویز پزشک سر آخر باید از سوند معده(لوله داخل بینی) استفاده کنید

پاسخ دادن به Faraz لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *