آیا ای.ال.اس فقط یک نوع بیماری است؟

پروفسور فاندنبرگ می‌گوید: تحقیق در مورد بیماری ای.ال.اس. همیشه هم  نیازمند پول و سرمایه است، و هم نیازمند همکاری و مشارکت بیماران!

پروفسور لئونارد فاندنبرگ مدیر مسئول و سرپرست مرکز ای.ال.اس. در هلند، سالهاست  که در زمینه این بیماری تحقیق و مطالعه می‌کند. برای روشن شدن اهمیت این دو نیاز، یعنی سرمایه و همکاری بیماران در به ثمر رسیدن یک پژوهش موفق در زمینه ای.ال.اس.، توجه شما را به گفتگوئی با او جلب می‌کنیم:

سوال: چرا کمک و همکاری بیماران در کاری که شما می‌کنید اینقدر اهمیت دارد؟

جواب: ما می‌خواهیم هر چه بیشتر در مورد دلیل بروز “ای.ال.اس”، “پی.ال.اس” و “پی.اس.ام.ای.”، بدانیم تا بتوانیم سندروم‌ها را به خوبی مطالعه و آنها تعیین و تثبیت کنیم. همانطور که می‌دانیم روند پیشرفت این بیماری در همه افراد یکسان نیست. سرعت پیشرفت در یک بیمار سریع و در دیگری کندتر است. لذا اگر  ما در این زمینه بیشتر بدانیم، می‌توانیم یک شیوه درمانی توسعه بدهیم که سرعت بیماری را کاهش دهد. ما از طریق آزمایش خون بیماران و با مطالعه د.ان.ای و پلاسما می‌توانیم تحقیق کنیم که چه مکانیزم‌هایی در بیماری دخالت دارند. در کنار آن ما از فرم‌های ویژه‌ پرسشی استفاده می‌کنیم که در آن از بیماران به طور خاص در مورد شیوه زندگی، نوع تغذیه، شرایط و محل سکونت شان، سوال شده است. توسط این مطالعه، که در هلند تحقیقات پانPAN” ” نامیده شده، ما تحقیق می‌کنیم که آیا بیمار به طور مکرر در معرض مواد خطرناک و سمی مانند، سموم دفع آفات، سرب و غیره قرار گرفته است یا نه. برای ارائه یک نتیجه معتبرتر،  بسیار مهم است که حتی‌الامکان از افراد بیشتری اطلاعات جمع‌آوری گردد. چرا که ای.ال.اس. و پی.ال.اس. و همچنین پی.اس.ام.ای. بیماری نسبتا نادری محسوب می‌شود. خوشبختانه ما شاهدیم که در سال‌های گذشته، بیماران زیادی در این زمینه حاضر به همکاری با ما بوده‌اند. طوری که در حال حاضر در این زمینه، بزرگترین بانک اطلاعاتی دنیا را ما در هلند داریم. در همین جا می‌خواهم از این افراد به خاطر همکاری‌شان تشکر کنم. ما تنها با کمک بیمارانی که حاضر به همکاری هستند می‌توانیم در تحقیقات‌مان پیشرفت کنیم. هر بیماری که با ما همکاری می‌کند، به نوبه خود ما را در این مطالعات برای پیشرفت کار کمک می‌کند.

سوال: بیماران زیادی در پروژه تی.آر.آی.سی.ای.ال.اس. (TRICALS) همکاری می‌کنند. این پروژه دقیقا برای چیست و پیشرفت آن چگونه بوده است؟

جواب: در یک پلت‌فرم امن، بیماران نوع بیماری‌شان، که تشخیص داده شده، را به همراه علائم آن، بطور آنلاین پر می‌کنند، تا ما بتوانیم برای تحقیقات داروئی از آنها دعوت بعمل آوریم. در این فاصله بیش از 500 بیمار این فرم را پر کرده‌اند. این بیماران هر سه ماه یک بار، یک لیست کوتاه سوالی را در مورد پیشروی بیماری‌شان پر می‌کنند. به این ترتیب و با این داده‌ها ما می‌توانیم پروسه بیماری آنها را دنبال و مطالعه کنیم. همچنین این پروژه، یعنی تی.آر.آی.سی.ای.ال.اس (TRICALS)، توسط شبکه تحقیقاتی و آزمایشی اروپا،  و با تجزیه و تحلیل آزمایشات انجام گرفته، تحقیقات داروئی را سرعت می‌بخشد و آن را کارآمدتر می‌کند.

سوال: شما در بیمارستان آکادمیک اترخت، با این همه ژن ای.ال.اس، به چه کاری مشغول هستید؟ و پروژه “TryMe” برای چیست؟

جواب: نخست با پروژه “MinE” ما ژن‌های ای.ال.اس را پیدا می‌کنیم و بعد با پروژه “TryMe” سعی می‌کنیم، در مطالعات‌مان قدمی رو به جلو برداریم. در حال حاضر با استفاده از بانک اطلاعاتی بزرگ از پروژه  “MinE” و همینطور تحقیقات “PAN“، سرگرم مطالعه و تحقیق در این زمینه هستیم که آیا ای.ال.اس. فقط یک نوع بیماری است و ما بر این اساس، باید دنبال فقط یک نوع مداوا باشیم؟ یا مجموعه‌ای از زیرگروه‌هاست که هر کدام از بیماران با نوع مشخصی از ای.ال.اس.، مداوای خاص و ویژه خود را نیز می‌طلبد. چیزی که ما آن را “پزشکی دقیق” می‌نامیم، و بدین معناست که با در دست داشتن چندین آزمایش از هر بیمار به طور جداگانه، مداوای خاص همان بیمار که موثرترین نتیجه ممکن را داشته باشد، تجویز گردد. چنانچه اکنون برای انواع گوناگون سرطان این امکان وجود دارد، برای ای.ال.اس نیز باید پیدا شود. ما در هلند پروژه “TryMe” را برای آزمایشات نمونه‌های بیشتر تشویق می کنیم و خواهان ترویج همکاری‌های بین‌المللی در جهت طراحی مطالعات جدیدتر و کارآمدتر در زمینه یافتن علاج و مداوای این بیماری هستیم.

وبسایت: ای.ال.اس ایران www.alsiran.com

ترجمه: فرح شریعت

منبع: ALS magazine