ای ال اس ایران اطلاعات در مورد بیماری ای ال اس
در برخی از کشورها آوریل ماه “کار داوطلبانه” نام گذاری شده است. کار داوطلبانه، یعنی ارائه خدمت بدون حقوق، در کشورهای غربی از جمله سوئد، آمریکا، کانادا و هلند بسیار رایج است. طبق آمار رسمی منتشر شده در کشور هلند بیش از پنج و نیم میلیون “خدمت کننده دواطلب” وجود دارد. این یعنی ۴۴ درصد از افراد بالغ در این کشور. اختصاص دادن میزانی از وقت و انرژی و کیفیت و توانائی های خود بطور رایگان برای دیگری، یک سنت جاافتاده و مورد پسند در این کشورهاست. از این رو در بیمارستان ها، مراکز نگهداری سالمندان و کودکان بی سرپرست، بنیادها و انجمن های خیریه و غیره، هزاران نفر به ارائه خدمات داوطلبانه مشغول هستند. همچنین بنیاد های ای.ال.اس در هلند و بلژیک نیز اساسا با کمک افراد داوطلب اداره می شوند. خدمات کامپیوتری، مالی و دفتری، تبلیغی، مدیریت و سازماندهی یک سری برنامه ها، ترجمه و…. کارهائی هستند که تماما یا به میزان زیادی توسط این افراد انجام می گیرند. طبعا در ایران نیز کم و بیش با چنین نمونه هائی برخورد می کنیم. بخصوص افرادی که از دارائی خود به اقشار کم درآمد یا موسسه ها و خیریه ها کمک مالی می رسانند. ولی شاید ارائه کار و خدمات داوطلبانه و رایگان با تعریف خاص آن، در جامعه ما آنچنان مرسوم نباشد. اما… ضمن آگاهی و اشراف به مشکلات آن و محدودیت های فرهنگی و اجتماعی موجود در این رابطه، بیائید در جهت مرسوم کردن کار داوطلبانه، قدم برداریم!
اهمیت کمک های داوطلبانه در زندگی بیماران ای.ال.اس.
پرستاری و رسیدگی به بیماران مبتلا به ای.ال.اس بخصوص در شرایط پیشرفته تر آن، بسیار سخت و سنگین است. این افراد که معمولا در خانه نگهداری می شوند، نیاز به مراقبت های دائمی و ۲۴ ساعته دارند. بنابراین با توجه به وسع مالی و امکانات محدود اغلب خانواده ها، پرستاری این بیماران بر عهده همسر یا فرزندان بزرگتر آنها گذاشته میشود. این افراد (خانواده بیمار)، صرف نظر از چگونگی وضعیت جسمی، شغلی و تحصیلی شان مجبورند بخش مهمی از زندگی خود را صرف پرستاری از عزیزشان بکنند. اما این کار طاقت فرسا بدون فضای تنفسی و شب بیداری های مستمر و بویژه فشارهای فوق العاده بالای عاطفی، بتدریج آنها را از نظر روحی و جسمی از پای در می آورد.
از این رو کار و کمک داوطلبانه، در زندگی و بالا بردن کیفیت زندگی بیماران ای.ال.اس و خانواده آنها نقش حیاتی و تعیین کننده ای می تواند داشته باشد. افراد داوطلب با اختصاص دادن ساعاتی از وقت خود به این خانواده ها می توانند به آنها یاری برسانند. نوع و چگونگی این کمک ها بهتر است با همفکری و صحبت با خود بیمار و پرستار مستقیم وی، و بر اساس نیاز و شرایط ویژه بیمار تعیین گردند. در اینجا من برای نمونه کارهائی که می توان برای یک خانواده با بیمار ای.ال.اس انجام داد را ردیف می کنم:
– یک (یا چند) شب پرستاری
– یک (یا چند) روز پرستاری
– کمک به حمام کردن بیمار
– ماساژ دادن دست و پای بیمار (اگر توسط افراد متخصص انجام بگیرد بهتر است). چون در اثر بی تحرک ماندن اعضای بدن، بیمار اغلب از دردهای ماهیچه ای رنج می برد.
– آشپزی برای خانواده
– خرید هفتگی
– رسیدگی به فرزند یا فرزندان خردسال مادری که بیمار است
– گذاشتن برنامه های تفریحی برای فرزندان و افراد خانواده. بخصوص فرد یا افرادی که پرستاری از بیمار را به عهده دارند.
– بیرون آوردن بیمار از انزوا و تنهائی، با گذاشتن برنامه هائی تفریحی و مورد علاقه او (با در نظر گرفتن مرحله پیشرفت بیماری) مانند هواخوری و یا حتی نگاه کردن فیلم همراه او یا خواندن کتاب برایش و…
ضمن گرامیداشت این ماه، لازمست از دوستانی که داوطلبانه با بنیاد ساین در هلند همکاری دارند و بخشی از اوقات و توانائی های خود را به یاری رساندن به بیماران ای.ال.اس در ایران اختصاص داده اند، قدردانی شود. همچنین تقدیر از زحمات کسانی که هم اکنون در ایران به ارائه کمک های داوطلبانه مشغولند و با امید شیوع و گسترش این فرهنگ و سنت پیشرفته و انسانی در جامعه مان.
وبسایت ای.ال.اس ایران – فرح شریعت
باسلام من پدرم رو در رابطه با همین بیماری از دست دادم و آمادگی کامل برای کمک دارم. در خدمت گذاری حاضرم یا علی
دوست عزیز باتشکر و عرض تسلیت جهت درگذشت پدرتان. روحشان شاد!
شما می توانید برای کمک به بیماران ای.ال.اس با شماره تلفنی که در گزارش “نخستین گردهمائی بیماران ای.ال.اس در تهران” آمده است، تماس بگیرید. موفق باشید
سلام دوستان.بنده مادر مهربونم به تازگی به رحمت خدا رفته و تجهیزات بیمارستانی که نهیه کرده بودیم توی خونه هست واقعا” شرمنده ام اگه شرایطشو داشتیم وقف میکردیم ولی مجبوریم به قیمت مناسب و بی واسطه بفروشیم در هر صورت اگه لازم داشتید من در خدمتم.(ونتیلاتور-کپسول اکسیژن و بسطش-تخت بلند بیمارستانی-تشک مواج-تشک ابری-دستگاه ساکشن-ویلچیر-واکر-پالس اکسیمتر و یه کم خورده وسایل دیگه)09365630650
باسلام، بنده آمادگی خود را برای کمک اعلام می کنم محمد یزد
با سلام
من 19 سال دارم و امسال بعد از سال ها تلاش پزشکی قبول شدم،ولی از روز اول ورود به دانشگاه شاهد مشکلاتی بودم که منو از زندگیم عقب انداخته،اول با لرزش سر شروع شد و کم کم اون از بین رفت،بعد متوجه شدم که تو پاهام پرش عضلانی دارم که تو کمتر از دو هفته به تمام بدنم سرایت کرد حتی سر و صورتم،بعد از 3 ماه که به همین منوال گذشت کم کم احساس ضعف توی پای راستم شروع شد و بلافاصله دیدم که پای راستم حدود یک سانت از پای چپم کوچیکتره،چندتا متخصص اعصاب رفتم و همه گفتن که پرش عضلانی خوش خیمه و ای ال اس نیست،چون ای ام جی ان سی وی و ام آر آی م کاملا نرمال بودن
واقعا احساس می کنم ای ال اس دارم،اونم تو این سن که واقعا نادره
من اونقدر ضعیف شدم که با وجود اینکه از نظر رتبه کنکور رتبه اول دانشگاه بودم ولی الان از نظر معدل آخرم!
به نظر شما علایمی که الان دارم نشون دهنده ای ال اسه؟
دوست عزیز
بهتر است به یک پزشک متخصص که در زمینه ای.ال.اس تجربه کافی دارد مراجعه کنید. در ضمن هم اندازه نبودن پاهایتان نمی تواند ربطی به این بیماری داشته باشد.
موفق باشید
اقای وحیدعزیز,شرایط شماخیلی شبیه منه,برای من هم هنوز به تشخیص قطعی نرسیدن,میتونم ایمیل آدرس شمارا داشته باشم?
vahidb93@yahoo.com
با کمال میل
منتظر ایمیلتونم
من ازروزی که بهم گفتن این بیماری را دارم دیگه سرکارنرفتم,یعنی اصلا روحیه وانگیزه ای نمونده که بخوام برم سرکار,چندروزش را استعلاجی ردکردم,چندروزهم مرخصی گرفتم,
میشه لطفا بگین که قانونش برای این بیماری چیه?فردمبتلا باید تاازکارافتادگی کامل بره سرکاریا دکترها زودترهم میتونن استعلاجی بدن?ممنون میشم اگه کسی تجربه داره تواین مورد,من راهم درجریان بذاره
سلام
شکسته استخوان داند بهای مومیایی را
برای همیاری حاضرم
سلام
سال نو مبارک امیدوارم سالی پر از شادی و ارامش داشته باشید
خیلی سپاسگزارم از اطلاع رسانی های شما
ایا امکانش هست یک روز عصر یکی از عزیزان را با خودم ببرم خرید و بعد از آن در شهر دوری بزنیم با ماشین و صحبت کنیم و شام هم در خدمت باشم؟
آيا در ايران چنين سازمان همياري وجود دارد كه به كمك بيماران als بيايد ؟